W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 100 tys. osób, a nawet 15 tys. z nich może wymagać leczenia zaawansowanej postaci choroby. W obliczu postępującego starzenia się społeczeństwa problem ten staje się coraz bardziej palącym wyzwaniem zdrowotnym i społecznym. Oznacza to rosnącą potrzebę zapewnienia pacjentom dostępu do skutecznego leczenia, kompleksowej opieki i wsparcia, a także przygotowania systemu ochrony zdrowia i opieki społecznej na potrzeby starzejącej się populacji.
– Choroby neurodegeneracyjne nie są już wyzwaniem przyszłości, lecz jednym z najpoważniejszych problemów zdrowotnych, z którymi mierzymy się obecnie. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowego wsparcia będzie systematycznie rosła, wywierając coraz większą presję nie tylko na system ochrony zdrowia, ale także na system opieki społecznej i rodziny pacjentów. Dziś wiemy już, jakie rozwiązania są potrzebne, ale wciąż zbyt wielu pacjentów napotyka bariery utrudniające korzystanie z nich w praktyce. Dlatego choroba Parkinsona powinna być traktowana nie tylko jako wyzwanie medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, wymagające skoordynowanych działań wielu środowisk – przekonuje Wojciech Machajek, prezes i współzałożyciel Fundacji Chorób Mózgu.
Nowoczesne leczenie nie dla każdego
Zaawansowana choroba Parkinsona wymaga specjalistycznego prowadzenia i decyzji terapeutycznych podejmowanych w ośrodkach z doświadczeniem w leczeniu tej grupy pacjentów. W Polsce dostępne są rozwiązania dla chorych, u których standardowe leczenie doustne przestaje wystarczać. Do metod zaawansowanych należą głęboka stymulacja mózgu oraz terapie infuzyjne, w tym dojelitowe wlewy lewodopy. Z szacunków wynika jednak, że z terapii infuzyjnych korzysta obecnie jedynie część pacjentów, którzy potencjalnie mogliby ich wymagać1.
W tym kontekście kluczowe jest myślenie o dostępie do leczenia szerzej: poprzez wzmacnianie wyspecjalizowanych ośrodków, zwiększanie możliwości włączania pacjentów do programów lekowych, refundację nowych terapii oraz finansowanie elementów opieki, które realnie wspierają chorego poza gabinetem lekarskim – m.in. opieki pielęgniarskiej, fizjoterapii, logopedii czy wsparcia psychologicznego. Leczenie zaawansowane za pomocą terapii infuzyjnych (program lekowy B.90), jak i zabiegi głębokiej stymulacji mózgu są w Polsce całkowicie refundowane.
Odpowiedni ośrodek, ale nie terapia
Dostęp do leczenia ogranicza jednak nie tylko liczba wyspecjalizowanych placówek, ale także sposób finansowania świadczeń. Nawet jeśli pacjent trafi do jednego z niewielu ośrodków prowadzących takie terapie, może zderzyć się z kolejną barierą – ograniczoną możliwością włączania nowych chorych do programu. Oznacza to sytuację, w której medycyna dysponuje rozwiązaniami dla pacjentów, ale system nie zawsze nadąża za rzeczywistą skalą potrzeb.
– Najtrudniejsze w tej sytuacji jest to, że mówimy o pacjentach, dla których medycyna ma już konkretne rozwiązania, ale system nie zawsze pozwala zastosować je w odpowiednim momencie. Jeżeli ośrodek musi ograniczać liczbę nowych włączeń ze względu na kontrakt czy sposób rozliczania programu, pacjent pozostaje w zawieszeniu. W zaawansowanej chorobie Parkinsona czas ma ogromne znaczenie, ponieważ opóźnienie leczenia może oznaczać więcej okresów OFF. To zwiększa natomiast ryzyko powikłań, takich jak: upadki, złamania, infekcje, powoduje większą zależność od bliskich i szybszą utratę codziennej sprawności – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku oraz kierownik Kliniki Neurologii, Chorób Neurozwyrodnieniowych i Neuroimmunologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym.
Powrót do codzienności również wyzwaniem
Choroba Parkinsona nie kończy się na wizycie u neurologa ani na wdrożeniu odpowiedniego leczenia. Wręcz przeciwnie, największe wyzwania często pojawiają się wtedy, gdy pacjent wraca do domu i musi na co dzień mierzyć się z postępującymi objawami, obsługą terapii oraz zmianami wpływającymi na mowę, sprawność ruchową, odżywianie czy zdrowie psychiczne. W tym okresie potrzebuje wsparcia wielu specjalistów, w tym fizjoterapeuty, logopedy, psychologa lub psychiatry, dietetyka oraz gastroenterologa.
Choć opracowano już koncepcję kompleksowej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona, w Polsce nadal brakuje modelu, który łączyłby te elementy w jedną, skoordynowaną ścieżkę opieki. Jednym z jej kluczowych, a wciąż brakujących ogniw pozostaje pielęgniarka parkinsonowska – osoba, która towarzyszyłaby pacjentowi i jego rodzinie po opuszczeniu ośrodka, pomagając odnaleźć się w terapii, koordynować kontakt ze specjalistami, edukując w zakresie obsługi urządzeń do podawania leków oraz zapewniając bieżące wsparcie i poczucie bezpieczeństwa.
– Pielęgniarka parkinsonowska wciąż pozostaje w Polsce rolą niszową, choć w praktyce to właśnie ona mogłaby być jednym z najważniejszych punktów kontaktu dla pacjenta i jego rodziny po wyjściu z ośrodka. Z doświadczenia klinicznego widzimy, że brakuje nam rozwiązania, które zapewniałoby choremu realnie skoordynowaną opiekę. Takie wsparcie powinno być elementem systemu refundowanego, bo w przeciwnym razie dostęp do dobrej opieki zaczyna zależeć również od zasobności portfela pacjenta. Konsekwencje niedostatecznie skoordynowanej opieki ponoszą również opiekunowie nieformalni, często członkowie rodziny lub bliscy chorego– wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.
Dla pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin stawką nie jest wyłącznie dostęp do leczenia, ale także możliwość zachowania samodzielności i przewidywalności codziennego życia. Dlatego tak ważne jest, aby system odpowiadał nie tylko na potrzeby medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, które pojawiają się na każdym etapie choroby.
Potrzebna jest większa świadomość i współpraca
Wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona będą narastać. Odpowiedzią powinien być system, który nie tylko finansuje leczenie, ale również pomaga choremu utrzymać możliwie największą samodzielność – poprzez dostęp do skutecznych terapii, koordynację opieki i wsparcie bliskich, którzy na co dzień współuczestniczą w chorobie.
Nowoczesne terapie oferowane w ramach świadczenia gwarantowanego (jak głęboka stymulacja mózgu) czy terapii infuzyjnych (jak program lekowy B.90) stwarzają szanse przedłużenia sprawności chorego nawet o dekadę lub dłużej. Powinniśmy tak zorganizować system opieki, aby ta oferta była realnie dostępna. Dzisiaj zabiegi DBS przechodzi około 250 chorych rocznie, a do zabiegów implantacji pomp infuzyjnych kwalifikowanych jest kolejne 200-300 osób w skali kraju. To dużo poniżej danych epidemiologicznych, mówiących o liczbie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona i dużo poniżej oczekiwań samych chorych.
Fundacja Chorób Mózgu od 2012 roku działa na rzecz osób z chorobami neurologicznymi, ich rodzin i opiekunów. Organizacja wspiera pacjentów z chorobą Parkinsona, Alzheimera, udarem mózgu, stwardnieniem rozsianym, migreną, padaczką oraz spastycznością. Jej misją jest upowszechnianie rzetelnej wiedzy, przeciwdziałanie wykluczeniu i poprawa jakości życia osób chorych.
W praktyce fundacja prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne, przygotowuje webinary, podcasty, poradniki, materiały filmowe oraz rozmowy z ekspertami. Do jej najważniejszych inicjatyw należą portal „Życie po udarze”, projekt „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” i Akademia Fundacji Chorób Mózgu. Organizacja współpracuje z lekarzami, terapeutami i organizacjami pacjenckimi, wspierając dostęp do diagnostyki, nowoczesnego leczenia i rehabilitacji. Więcej informacji znajduje się na stronach chorobymozgu.pl i zyciepoudarze.pl.
Foto: magnific.com