Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcie psychologiczne oraz profilaktyka zakażeń wirusem RS to potrzeby najczęściej wymieniane przez rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca.
fot. Fundacja „Serce Dziecka”
Wada wrodzona serca może pojawiać się u dzieci z różnych przyczyn. Wiadomo, że znaczenie mają m.in. zanieczyszczenie środowiska, leki, które przyjmuje przyszła matka, niektóre choroby np. cukrzyca, a nawet drobne infekcje. Ich wpływ jest największy między 3 a 8 tygodniem życia płodu, kiedy formują się wszystkie narządy wewnętrzne, w tym serce. Prawdopodobieństwo pojawiania się wady u dziecka jest większe także wtedy, gdy w rodzinie występują wrodzone choroby serca.
Niektóre wrodzone wady serca mogą być łagodne i ustąpić w pierwszym roku życia. Zalicza się do nich m.in. ubytek w przegrodzie między komorami serca oraz otwarty przewód tętniczy Botalla. Zdarza się też, że wykryte wady serca są tak naprawdę pozostałością okresu płodowego, dlatego rodzice po urodzeniu dziecka powinni uważnie je obserwować.
Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez leczenia i interwencji kardiochirurgicznych dziecko ma małe lub nie ma żadnych szans na przeżycie. W takich przypadkach wykrycie nieprawidłowości w okresie prenatalnym jest niezwykle istotne, dlatego tak ważne jest propagowanie wiedzy na temat właściwej diagnostyki u kobiet w czasie ciąży.
Corocznie polscy kardiochirurdzy wykonują blisko 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej operacje przeprowadzane są w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego, co wiąże się z częstymi, niekiedy długimi pobytami w szpitalu.
Potrzeba rozwiązań systemowych
Wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. Jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród rodziców dzieci z WWS przez Fundację „Serce Dziecka” o wadzie serca u swojego dziecka 68 proc. rodziców dowiaduje się przed narodzinami a 32 proc. po jego urodzeniu. Czasami informacja taka przekazywana jest zbyt późno i leczenie wady staje się wtedy bardziej ryzykowne dla płodu. Zdaniem rodziców wielu nawet dobrych lekarzy ginekologów, nie ma doświadczenia w skutecznym diagnozowaniu wad serca płodu. Żeby uzyskać odpowiednią opiekę, trzeba trafić do ośrodka o wysokim stopniu referencyjności, a te zazwyczaj znajdują się w większych miastach, co siłą rzeczy dla wielu rodzin staje się kolejnym problemem.
Podobne zdanie na temat leczenia oraz opieki nad dziećmi z WWS mają także eksperci, podkreślając, że w Polsce nadal w wielu aspektach brakuje skutecznych rozwiązań systemowych.
„Dziecko z wadą serca może, a właściwie powinno, żyć tak samo, jak inne dzieci. Niestety czasami nawet zakończona sukcesem operacja wady serca nie gwarantuje, że w przyszłości nie wystąpią żadne komplikacje. Dlatego taki mały pacjent powinien przez cały czas pozostawać pod opieką specjalistów. I nie chodzi tu tylko o aspekt medyczny. Pamiętajmy, że dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby. Kilkulatek będzie się złościł, że nie może szaleć na placu zabaw, z kolei dla nastolatka problemem będzie deformacja klatki piersiowej po przebytej operacji i związany z tym wstyd przed rówieśnikami. Tymczasem w naszym kraju dostęp do opieki psychologicznej, gdy nie posiada się odpowiednich środków finansowych, nadal jest bardzo ograniczony. Tutaj często pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie” – mówi Katarzyna Parafianowicz, psycholog, mama Julki z WWS i prezes Fundacji „Serce Dziecka”.
Konieczna profilaktyka infekcji
Kolejną bardzo ważną potrzebą rodziców (74 proc. wskazań wśród ankietowanych) jest profilaktyka infekcji wirusowych.
„Dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy na wszelkiego rodzaju infekcje. Do szczególnie niebezpiecznych należą te dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Skutecznym sposobem ochrony przez nimi jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu. O ile u normalnych dzieci kontakt z wirusem RS może przejść niezauważalnie, o tyle w przypadku pacjentów z WWS, może on prowadzić do wielu niebezpiecznych powikłań. Często infekcje dróg oddechowych są przyczyną odroczenia niezbędnej operacji kardiologicznej, co jest niekorzystne dla dziecka. Środowisko kardiologów dziecięcych od lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS, niestety wciąż bezskutecznie” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
i ….rehabilitacja
Do prawidłowego funkcjonowania dzieci z WWS konieczna jest także odpowiednia rehabilitacja kardiologiczna, której obecny status pozostawia także wiele do życzenia.
„Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu” – podkreśla dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Katarzyna Parafianowicz dodaje, że ponadto rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka: pozwala ograniczyć stres, likwiduje napięcie i ułatwia integrację. „Niestety NFZ zapewnia jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem zostaje tylko korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodzin zwyczajnie nie stać” – ubolewa prezes Fundacji „Serce Dziecka”.
W ramach obchodów tegorocznego Światowego Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (7-14 lutego) planowane są spotkania otwarte dla rodziców dzieci z WWS, które odbędą się w trzech miastach Polski: 10.02 – Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka 11.02 – Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki 12.02 – Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy.
Od 7 lutego jest prowadzona także akcja na Facebooku #sercemjestemzwami