Dziecko z wrodzoną wadą serca przy odpowiednim wsparciu specjalistów, może żyć niemal tak samo jak jego zdrowi rówieśnicy. Niestety, czasem bywa to trudne.
Lidia Ziółkowska: Dzieci poniżej 2 roku życia z istotną hemodynamicznie wadą serca są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS. fot. archiwum
„W długofalowej opiece nad dziećmi z wadami serca należy brać pod uwagę nie tylko sferę medyczną, ale również wszystkie inne aspekty jego życia. Konieczna staje się edukacja najpierw rodziców, a potem samych dzieci. Znalezienie odpowiedzi na pytania: jak na co dzień radzić sobie z wrodzoną wadą układu krążenia, jak spędzać czas wolny, jaką wybrać szkołę, jakie sporty można uprawiać?” – mówi Ewa Michalska z Rady Fundacji Serce Dziecka, mama Antka, który urodził się ze złożoną wadą serca.
Nierozwiązane problemy
W ciągu ostatniej dekady, Fundacji Serce Dziecka udało się zrealizować wiele pożytecznych działań skierowanych do rodziców i dzieci z WWS, takich jak: cieszące się dużym zainteresowaniem, służące rehabilitacji i integracji turnusy rehabilitacyjne, ale również koncerty charytatywne czy też cykl konferencji i warsztatów edukacyjnych. Poza tym wydana została książka „Dziecko z wadą serca”, oraz liczne poradniki. Z pomocy Fundacji (także materialnej) skorzystało pond 4 tys. podopiecznych.
Jest jednak nadal kilka kwestii, ważnych z punktu widzenia rodziców dzieci z wadami serca, które wciąż pozostają nierozwiązane. Jedna z nich to szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, za którą w tej chwili większość rodziców musi płacić z własnej kieszeni. W mniejszych miejscowościach dodatkowy problem stanowi ograniczona liczba specjalistów, którzy taką rehabilitację mogą ją prowadzić, bo zgodnie z wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa.
„Rehabilitacja kardiologiczna odgrywa kluczową rolę w procesie leczenia dziecka z wrodzoną wadą serca. Niezwykle istotne są przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, które po operacji pomagają przywrócić prawidłową pracę serca” – uważa dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka. „U dzieci z wadami serca mała aktywność fizyczna jest też powodem częściej występującej otyłości w porównaniu ze zdrową populacją. Niepokojący jest fakt, że tylko około 19 proc. pacjentów otrzymuje od lekarza informację dotyczącą dozwolonej lub zalecanej aktywności fizycznej. Tymczasem mniejsze zainteresowanie sportem u tych dzieci najczęściej nie wynika z ograniczeń fizjologicznych, lecz jest efektem ogólnie zmniejszonej aktywności, która może trwać wiele lat” – dodaje dr Turska-Kmieć.
Innym problemem jest profilaktyka infekcji wirusowych, na które dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie niebezpieczny jest dla nich wirus RS atakujący drogi oddechowe.
„Dzieci poniżej 2 roku życia z istotną hemodynamicznie wadą serca są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS, który może być przyczyną opóźnienia operacji kardiochirurgicznej u 35 proc. dzieci, natomiast wykonanie zabiegu w trakcie zakażenia zwiększa niebezpieczeństwo powikłań pooperacyjnych” – mówi dr hab. med. Lidia Ziółkowska z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Obecnie istnieje możliwość profilaktyki poprzez podanie preparatu zawierającego gotowe przeciwciała neutralizujące wirusy RS, ale koszt immunizacji (który niestety jest wysoki) rodzice muszą pokryć samodzielnie. Fundacja Serce Dziecka od ponad dwóch lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS i objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca (w tej chwili mają do niego dostęp tylko wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia oraz dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną). Działania Fundacji w tym zakresie wspiera też liczne grono kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, którzy we wrześniu br. skierowali w tej sprawie list do Ministerstwa Zdrowia