Diagnoza raka jest zwykle dla pacjenta tak dużym szokiem, że w trakcie pierwszej wizyty w gabinecie lekarskim nie jest w stanie przyjąć wielu informacji dotyczących swojego leczenia. Z kolei lekarze często nie mają dość czasu, by dokładnie wszystko wyjaśnić pacjentowi w czasie kolejnych wizyt.
Pacjenci chcą być traktowani po partnersku, rozumieć wszystkie opcje jakie mają i mieć aktywny udział w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. fot. archiwum
„Polscy pacjenci, choć mają o wiele mniejsze zapotrzebowanie na informacje niż np. chorzy w krajach anglosaskich, chcą być traktowani po partnersku, rozumieć wszystkie opcje jakie mają i mieć aktywny udział w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Warto to uwzględnić w procesie diagnozy i leczenia” – mówi Alicja Heyda, psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.
Dodaje, że są oczywiście takie rodzaje raka, w których pacjent nie ma do wyboru zbyt wielu opcji. W części schematów leczenia onkologicznego jest jednak możliwość wyboru.
„Wiadomo, że pacjent nie jest specjalistą i w jakimś stopniu musi zaufać lekarzowi. Jednak bardzo istotne jest podejście lekarza. To, w jaki sposób przekazuje informacje choremu. Partnerskie podejście z pewnością bardzo wspiera pacjenta” – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
Etap szoku
Zdaniem Alicji Heyda dodaje, że przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny. Chodzi o to, by personel miał pewność, że pacjent i jego rodzina są w pełni poinformowani i świadomi.
„Kiedy rozmawiam z chorymi, bardzo często deklarują oni, że na pierwszych spotkaniach z onkologiem owszem, przyjęli jego decyzję dotyczącą leczenia, ale z samej wizyty niewiele pamiętają – mówi gliwicka psychoonkolog. – Nie ma w tym nic dziwnego. W obliczu zdiagnozowanej choroby onkologicznej praktycznie każdy przechodzi na początku etap szoku, podczas którego nie jest w stanie przyjąć do wiadomości podawanych przez personel informacji o chorobie i jej leczeniu. Nagle całe uporządkowanie życie staje pod znakiem zapytania. Jak zapamiętać to, co mówi lekarz, kiedy w głowie pulsują fundamentalne pytania: co ze mną będzie? Co z moją rodziną, pracą?” – dodaje.
Faza takiego pierwszego szoku może trwać od kilku do kilkunastu tygodni. Po tym czasie większość chorych adaptuje się i przyjmuje do wiadomości fakt, że trzeba się leczyć. Dopiero wtedy zaczynają się pojawiać pytania: o efekty uboczne, w przypadku raka piersi o kwestie związane z leczeniem hormonalnym, o to czy konieczne będzie leżenie w szpitalu.
„Pacjenci często na tym etapie muszą zmierzyć się z wieloma mitami dotyczącymi chemioterapii. Do dziś można np. spotkać się z „magicznym” myśleniem na temat radioterapii. Pytają oni lekarzy, czy w trakcie tej terapii mogą mieć kontakt z innymi ludźmi, przytulić bliskich, wnuków, czy mogą uprawiać sport. Choć od dawna wiadomo, że te kwestie nie stanowią problemu” – opowiada dr Heyda.
Samotni mają trudniej
Wszystkie badania, także te największe prowadzone na tysiącach chorych potwierdzają jednoznacznie, że ogromne znaczenie dla powodzenia terapii ma kontakt z bliskimi osobami. Chorzy, którzy mają dużo interakcji społecznych – z rodziną, znajomymi, innymi chorymi o wiele lepiej przechodzą terapię.
„Bez więzi, bliskości, miłości innych ludzi jest bardzo trudno leczyć się onkologiczne, a później żyć. Dlatego lekarze zawsze zadają chorym pytania typu: „czy żyjesz samotnie”, „jak wyglądają twoje kontakty z ludźmi?”. Z całą pewnością osobom samotnym jest dużo trudniej. Dlatego działalność grup wsparcia, czy takich organizacji jak Amazonki jest nie do przecenienia!” – podkreśla Alicja Heyda.
Chorzy powinni wiedzieć, że do ich dyspozycji jest także pomoc psychoterapeutów w klinikach onkologicznych. W Polsce wciąż jeszcze pokutuje błędne skojarzenie psychoterapeuty z psychiatrą, do którego idziemy dopiero kiedy mamy poważne problemy.
„Wszystko co pomaga zdystansować się do swojej sytuacji i otrzymać informację oraz wsparcie jest wskazane – podkreśla psychoonkolog. – Na szczęście dawno skończyło się już myślenie o pacjencie, jak o „carte blanche”. Każdy chory jest unikalną jednostką, z własnym bagażem doświadczeń, wspomnień i jego choroba i terapia musi być postrzegana z uwzględnieniem tych wszystkich relacji”.
Nie bój się pytać!
Zdaniem ekspertów przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny, tak aby personel miał pewność, że pacjent i rodzina są w pełni poinformowani i świadomi. Niestety w relacji pacjent-lekarz w Polsce mamy do czynienia z jeszcze jedną istotną kwestią. Jest nią presja czasu podczas wizyt. Zespół, który przeprowadza konsylium kilkudziesięciu pacjentów w ciągu dnia musi podejmować maksymalnie odpowiedzialne decyzje.
„Mamy więc sytuację, w której zestresowany pacjent, spotyka się zwykle z mocno zajętym lekarzem. To bardzo niekorzystna kombinacja – mówi Krystyna Wechmann. Dodaje, że także z tego powodu Amazonki chcą w najbliższym czasie lobbować o to, by polscy onkolodzy mogli mieć dodatkowe wsparcie personelu w trakcie wizyt. Pielęgniarka odciążyła by lekarza od „papierkowej roboty”, dzięki czemu mógłby on skupić się wyłącznie na kontakcie z pacjentem.
Zarówno prezes Amazonek, jak i gliwicka psychoonkolog radzą, by chory udający się na spotkanie z lekarzem, przygotował sobie spokojnie, w domu pytania, które chce zadać.
„Pacjenci pojawiają się regularnie na kontrolnych wizytach. To jest czas, kiedy powinni zadawać pytania. Powinni też pamiętać, że lekarze też nie chcą zasypywać chorych górą informacji i zwykle dostosowują swoje odpowiedzi do tego, o co się ich pyta. Jeśli mamy poczucie, że lekarz nie powiedział nam o jakimś aspekcie, który jest dla nas ważny, pytajmy” – mówi Alicja Heyda.
Dodaje, że nie wszystkie informacje musimy mieć od lekarza. Część praktycznych rad mogą nam przekazać także doświadczone pielęgniarki czy rehabilitanci, którzy biorą udział w terapii.
Choć w ostatnich latach świadomość dotycząca psychoonkologii w Polsce poszła bardzo mocno do przodu – prawdziwe oblężenie przeżywają m.in. warsztaty dla chorych – to jednak wciąż nie wszyscy chorzy aktywnie poszukują informacji. Istnieje też duża grupa, pacjentów, którzy chcą raczej uciec od tego co się dzieje.
„To jeden z typowych mechanizmów obronnych psychiki. Zamiast zmierzyć się z problemem, uciekamy od niego. W Polsce mamy wyraźną tendencję psychiczną do bycia skrajnie niezależnymi. W skrajnych przypadkach taka postawa może przyjąć formę całkowitego nieprzyjmowania pomocy z zewnątrz” – mówi psychoonkolog.
Również w takiej sytuacji nieocenionym wsparciem będzie obecność rodziny, osób bliskich i fachowa pomoc psychologiczna.
Długofalowa kampania
Jest jak Jest – Mam Wybór! to długofalowa kampania skierowana do pań zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi. Amazonki będą w trakcie jej trwania mówić o problemach leczenia raka w kontekście medycznym, psychologicznym oraz społecznym. W tytule kampanii zawarte są dwa ważne dla chorych aspekty: jego pierwsza część ma podkreślać, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec naszego życia, ale jego etap, więc warto oswoić go i nauczyć się o nim mówić; druga ma uświadamiać chorym, że wspólnie ze swoim lekarzem mają wpływ na wybór terapii i przebieg leczenia.
W ramach wydarzeń kampanijnych odbędą się także warsztaty i spotkania edukacyjne w całej Polsce, powstaną filmy o historii i przyszłości Federacji z udziałem m.in.: Krystyny Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, aktorki Hanny Śleszyńskiej oraz pisarki Krystyny Kofty. Amazonki przygotują też publikację o raku piersi oraz dedykowany chorym i ich bliskim poradnik Jest jak jest, o znaczeniu otwartej rozmowy w chorobie nowotworowej.