Wsparcie najbliższych w chorobie jest nieocenione, szczególnie w przypadku chorób przewlekłych. Właśnie rozpoczyna się kampania edukacyjna: Nie sam na SM podkreślającą rolę relacji społecznych – zarówno tych najbliższych z rodziną, przyjaciółmi, jak i z dalszymi znajomymi w życiu osób z SM.
Zaczęło się od zawrotów głowy, problemów z chodzeniem, sztywności nóg – wspomina Anna, 25 lat, która rok temu dowiedziała się, że jest chora na stwardnienie rozsiane (SM). Diagnoza była szokiem, nie wiedziałam co dalej będzie, nie umiałam o chorobie rozmawiać.
Zmęczenie, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem – to tylko niektóre z objawów, które mogą dawać stwardnienie rozsiane. SM nie daje jednoznacznych i łatwych do diagnozy dolegliwości. Pojawiają się w różnych kombinacjach, u każdego z pacjentów inaczej, dlatego SM nazywane jest chorobą 1000 twarzy. Nie tylko fizyczne objawy są dla chorych uciążliwe.
Stwardnienie rozsiane już dawno przestało być wyrokiem, jednak nadal
w społeczeństwie panują błędne przekonania, że choroba musi wiązać się z ogromnymi problemami, niepełnosprawnością. Chorzy zamiast dostać wsparcie od otoczenia często słyszą, że nie powinni zawierać związków, podejmować wyzwań zawodowych. Nic bardziej błędnego. Nie wolno osobom chorym zabierać prawa do normalnego życia. – mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM – Walcz o siebie, partner merytoryczny kampanii Nie sam na SM.
Lęk, depresja czy poczucie osamotnienia mogą zabierać chęci aktywnego życia i walki z SM, dlatego tak ważne jest, aby chorzy mogli liczyć na wsparcie bliskich. Stąd kampania, która podkreśla wagę bliskości rodziny i przyjaciół chorych w utrzymaniu motywacji oraz dbaniu o to, by chorzy nie wycofywali się z aktywnego życia.
Przejąć kontrolę nad chorobą – SM dziś
Na SM choruje ok. 50 tys. osób w Polsce i liczba ta z roku na rok rośnie. Jeszcze niedawno największą obawą chorych była niepełnosprawność. Dziś, dzięki szybkiej diagnozie i nowoczesnym terapiom objawy niektórych postaci stwardnienia rozsianego można zatrzymać na długi czas.
Dziś diagnoza SM oznacza coś zupełnie innego, niż nawet kilka lat temu. Choć SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną to nowoczesna medycyna i wczesne leczenie może znacząco opóźnić rozwój choroby, dzięki czemu chory może zachować swój styl życia, nie rezygnować z pracy czy innych planów życiowych – mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska, neurolog z II Kliniki Neurologicznej, warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii, ekspert kampanii Nie sam na SM.
Chory może realizować swoje plany, jak założenie rodziny czy rozwój kariery zawodowej, czy spełniać marzenia o dalekich podróżach. Dziś osoby z SM mogą w dużym stopniu przejąć kontrolę nad swoją chorobą, nie na odwrót!
Wspólnie stawić czoła lękowi
Jak w przypadku każdej nieuleczalnej choroby, moment diagnozy stawia przed chorymi wiele wyzwań, nie tylko ze względu na niepewność przebiegu choroby, ale również ze względu na reakcję najbliższego otoczenia.
Zazwyczaj, w momencie diagnozy, chory nie ma wiedzy na temat SM, dlatego lęk, który się wówczas pojawia jest niezwykle silny. Podobne odczucia mogą towarzyszyć bliskim, dla których często jest to również silne przeżycie. Poczucie bezradności czy smutek to na etapie diagnozy SM nic złego, ale niezmiernie ważne jest, żeby pacjent nie został z tymi odczuciami sam ze sobą – mówi psycholog dr Joanna Heidtman, ekspert kampanii Nie sam na SM.
Kampania poruszy tematy, o których nie zawsze otwarcie mówi się w kontekście SM, jak intymność czy seksualność. O bliskości, intymności, nie mówi na co dzień nawet w relacjach nie naznaczonych chorobą. A kwestie te są niesłychanie ważne. W przypadku diagnozy choroby przewlekłej nie tylko chora osoba doświadcza wielu trudnych emocji, także jej otoczenie przechodzi przez bardzo trudny czas. Ocalenie bliskich relacji, związków powinno być jednym z priorytetów osób z diagnozą. Służyć temu powinny otwarte rozmowy, szczera komunikacja pomiędzy partnerami. – podkreśla Marta Niedźwiecka.
Nie sam na SM
Adresatami kampanii Nie sam na SM są niedawno zdiagnozowani chorzy oraz ich otoczenie. Niezmiernie ważne dla chorych jest utrzymanie kontaktu z bliskimi oraz ich wsparcie – a zatem spotkania z przyjaciółmi, rodzinne wyjazdy czy po prostu aktywność społeczna. Wspólnie z bliskimi, partnerem, rodziną i znajomymi, łatwiej jest stawiać czoła wyzwaniom, jakie niesie ze sobą życie z SM.
Kampania realizowana jest we współpracy z czterema stowarzyszeniami: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM – Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM. W ramach kampanii przygotowane zostaną materiały poradnikowe dla chorych i bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych.
- Osoby z SM razem ze swoimi bliskimi będą mogły uczestniczyć w specjalnie opracowanych warsztatach rehabilitacyjnych z elementami pilates i mindfulness, organizowanych razem z PTSR w kilku miejscowościach w Polsce. Program oraz wideo instruktaż do warsztatów dostępny będzie online, tak, by każdy mógł wykonać ćwiczenia we własnym zakresie. We współpracy z NeuroPozytywnymi powstanie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM i ich bliscy będą mogli spotkać się z ekspertami kampanii, porozmawiać i wspólnie inspirować się do aktywnego życia. Wspólnie z SM – Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo z poradami ekspertów. Komunikację wesprą dedykowane kampanii ilustracje autorstwa Marty Frej, pokazujące sytuacje z życia chorych w charakterystycznym dla ilustratorki ujęciu.
Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku (https://www.facebook.com/NiesamnaSM), na którym znajdą się m.in. specjalnie przygotowane filmy oraz porady ekspertów. Dodatkowym źródłem informacji na temat SM jest strona: www.msonetoone.pl.
Kampanię Nie sam na SM wspierają ekspertki – neurolog dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz ordynator Oddziału Neurologii SPSK1 w Zabrzu, neurolog dr n. med. Katarzyna Kurowska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, psycholog dr Joanna Heidtman oraz psycholog i sex-coach Marta Niedźwiecka, które podpowiedzą, jak reagować na chorobę najbliższej osoby, jak motywować do aktywnego życia, jak radzić sobie z chorobą.
Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme, która globalnie od ponad 10 lat pracuje nad zrozumieniem wyzwań, z którymi muszą mierzyć się osoby ze stwardnieniem rozsianym oraz nad sprostaniem potrzebom chorych i ich rodzin, środowiska medycznego oraz stowarzyszeń pacjenckich.