To grupa ponad 200 jednostek chorobowych, często nieuleczalnych i o poważnym rokowaniu (choroby włóknieniowe – PF-ILD). To fakt, który wzbudza uzasadniony lęk wśród pacjentów. Jednak wczesne rozpoznanie choroby daje szansę na rozpoczęcie leczenia, które pozwala znacząco spowolnić jej rozwój i poprawić funkcjonowanie chorego.
Ogromne znaczenie mają zarówno znajomość objawów ILD, do których należą suchy kaszel, zadyszka podczas chodzenia i zmęczenie, jak i czas – kluczowe jest jak najwcześniejsze zgłoszenie się do lekarza i otrzymanie właściwego rozpoznania. Przypominają o tym Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, a także Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, organizator obchodów Miesiąca Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc oraz Światowego Tygodnia IPF.
Charakterystyczne w przebiegu chorób włóknieniowych płuc (PF-ILD) jest zmniejszenie pojemności płuc i zdolności do wymiany gazów (dostarczanie tlenu do organizmu i wydalanie dwutlenku węgla), w wyniku uszkodzenia śródmiąższu oraz pęcherzyków płucnych i zachodzącego bliznowacenia (inaczej włóknienia) płuc. Niestety odczuwane przez pacjenta dolegliwości nie są specyficzne tylko dla PF-ILD, dlatego postawienie właściwego rozpoznania niejednokrotnie stanowi wyzwanie. Często złe samopoczucie pacjenta może być tłumaczone np. jego zaawansowanym wiekiem (PF-ILD najczęściej dotykają osób z grupy senioralnej) lub zupełnie innymi chorobami toczącymi się w organizmie.
Z czym zatem zmagają się chorzy? Przede wszystkim towarzyszą im:
• duszność,
• zmęczenie,
• nieustępujący, suchy i drażniący kaszel,
• zadyszka, pojawiająca się podczas wykonywanych codziennych aktywności.
– W przypadku idiopatycznego włóknienia płuc i pozostałych chorób włóknieniowych, jak dotąd nie powstała żadna terapia, która umożliwiłaby ich całkowite wyleczenie. Dlatego nadal wszystkie choroby z grupy PF-ILD uznaje się za nieodwracalne. Na szczęście istnieje leczenie, które może spowolnić postęp choroby i uchronić pacjenta przed szybkim nasileniem objawów, co daje mu szansę na dalsze funkcjonowanie we względnie dobrej formie. Aby to jednak było możliwe, konieczne jest jak najwcześniejsze włączenie leczenia, dlatego tak ważne jest też wczesne rozpoznanie – przyznaje dr hab. Katarzyna Lewandowska, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, zastępca prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc. – Wyzwania pacjentom stawia jednak nie tylko skomplikowana choroba i jej nieoczywiste objawy, ale także system ochrony zdrowia. Długie kolejki do lekarzy pulmonologów sprawiają, że ścieżka, którą chorzy muszą kroczyć, jest kręta i bardzo długa – od momentu diagnozy do włączenia leczenia mija zwykle bardzo dużo czasu, w tym przypadku – bardzo cennego. Czy można coś z tym zrobić? Wydaje się, że optymalnym i korzystnym, przede wszystkim z punktu widzenia pacjenta, rozwiązaniem, byłoby włączenie chorób śródmiąższowych płuc do opieki koordynowanej. Pozwoliłoby to na skuteczniejsze odnajdywanie pacjentów z podejrzeniem ILD już na etapie konsultacji u lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i kierowanie ich na właściwą ścieżkę diagnostyczną do pulmonologa – dodaje.
Włóknieniowe choroby płuc
Śródmiąższowe choroby płuc występują rzadko. Pacjenci często dowiadują się o istnieniu ILD dopiero w momencie otrzymania diagnozy. Aby ich wspomóc, Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc uruchomiło bezpłatną infolinię dla pacjentów i ich bliskich.
W każdy poniedziałek, w godzinach 17:00-19:00, pod numerem telefonu: 799-679-965, dyżury pełnią lekarze pulmonolodzy, reumatolodzy, a także fizjoterapeuci, psycholodzy oraz członkowie Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
Szczegółowe informacje na temat kolejnych dyżurów pełnionych przez konkretnych specjalistów można znaleźć na stronie internetowej www.ipf.org.pl lub Facebooku Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
– Misją naszego Towarzystwa, jak wskazuje sama jego nazwa, jest niesienie pomocy i zapewnienie wsparcia osobom zmagającym się z włóknieniowymi chorobami płuc, a także ich bliskim. Infolinia to jedna z aktywności, jaką podejmujemy, aby ten cel zrealizować. Bo czasem zwykła, życzliwa rozmowa potrafi zdziałać naprawdę wiele, szczególnie gdy rozmówcą jest ktoś, kto potrafi słuchać i rozumie z czym się zmagamy, a także może zaoferować fachową poradę – wyjaśnia Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.– Jako Towarzystwo realizujemy także inne działania edukacyjne w zakresie ILD. Najwięcej dzieje się właśnie teraz, we wrześniu – Miesiącu Budowania Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc. Wszystkich, którzy chcą dowiedzieć się jeszcze więcej i zadbać o swoje zdrowie, zapraszamy do dołączenie do obchodów i spędzenia tego czasu z nami – zachęca.
23-28 września 2024: obchody miesiąca podnoszenia świadomości chorób włóknieniowych płuc
Miesiąc Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc wraz z Tygodniem Świadomości Idiopatycznego Włóknienia Płuc (IPF) to wydarzenia cykliczne, obchodzone we wrześniu każdego roku. Tę właściwą dla upowszechniania tematu diagnozy i leczenia włóknienia płuc okazję niezmiennie wykorzystuje Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc przy wsparciu Kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, oferując szereg aktywności organizowanych na terenie Warszawy.
- Wykład informacyjno-edukacyjny dla pacjentów z uwzględnieniem zagadnień dotyczących m.in. rehabilitacji w ILD, badań czynnościowych i chorób współistniejących. Spotkanie zaplanowane jest na piątek, 27 września, o godz. 16.00, w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26.
- Piknik w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF, podczas którego możliwe będzie skorzystanie z porad lekarzy (pulmonolog, reumatolog i transplantolog) i fizjoterapeuty oraz wykonanie badań – spirometrycznego i testu marszu. Wydarzenie odbędzie się w sobotę, 28 września, w godzinach od 12.00 do 16.00 w Barze Kępa Potocka, przy ul. Gwiaździstej 1. Na uczestników spotkania czekają także atrakcje: koncert zespołu muzycznego The Pierniks, aukcja charytatywna oraz spotkanie z Pawłem Delągiem, aktorem i reżyserem filmu „Pani Basia”, który opowiada o zmaganiach pacjentów z chorobami płuc.
Udział w spotkaniach jest bezpłatny. Na konsultacje lekarskie i badania nie obowiązują zapisy.
Szczegółowe informacje na temat ww. wydarzeń oraz chorób włóknieniowych płuc są dostępne na stronach Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc oraz Kampanii „Płuca Polski” na Facebooku.
***
Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia” ma na celu podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat chorób płuc, w tym śródmiąższowych chorób płuc. Ważnym elementem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na zagrożenia, ryzyko i konsekwencje, jakie niosą za sobą te choroby. Eksperci podkreślają, iż wczesne rozpoznanie chorób jest warunkiem szybkiego podjęcia terapii, która może spowolnić proces rozwoju choroby, poprawić jakość życia pacjenta i zapobiec przedwczesnym zgonom. W ramach kampanii podejmowane są liczne działania skierowane do społeczeństwa, środowiska medycznego oraz opinii publicznej. Wszelkie aktywności odbywają się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, Stowarzyszenia Pro Rheumate – Grupa Chorych na Twardzinę oraz Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” przy wsparciu firmy Boehringer Ingelheim. Więcej informacji na temat kampanii można znaleźć na stronie: www.plucapolski.pl.
Foto: freepik.com