11 kwietnia, w dniu urodzin Jamesa Parkinsona i w Światowy Dzień Choroby Parkinsona warto zwrócić uwagę na największe potrzeby tej grupy chorych.
Odpowiednia diagnostyka u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, rehabilitacja i właściwe leczenie zaawansowanej postaci choroby to główne potrzeby pacjentów i ich bliskich. Odpowiednia organizacja opieki nad pacjentem z tą chorobą to również postulaty środowiska neurologicznego, które wskazuje na konieczność wprowadzenia programu opieki koordynowanej i wybranie dedykowanych ośrodków leczących pacjentów z chorobą Parkinsona. Kod pocztowy nie może decydować o jakości leczenia i życiu chorych
Szacuje się, że do 2040 roku na świecie będzie 12 mln osób z chorobą Parkinsona – dwa razy więcej niż dziś. W Polsce każdego roku ponad 8.000 osób słyszy tę dramatyczną diagnozę, a wszystkich chorych jest już ponad 90.000.11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Celem corocznych obchodów jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji w miejscach pracy.
Choroba Parkinsona jest chorobą
neurodegeneracyjną spowodowaną zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które
produkują dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe
przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych
przyczyn komórki nerwowe w mózgu ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia,
że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające. Pojawiają się objawy,
które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem
mózgu, czy depresją – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów,
drżenie rąk. Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Gdy w miarę rozwoju choroby
zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności
poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo:
zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem
codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.
W zaawansowanym stadium choroby, która dotyczy w Polsce ok. 20% pacjentów,
potrzebna jest pomoc i opieka osób bliskich. Często jest ona niezbędna przez 24
godziny na dobę.
Choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, szczególnie w zaawansowanym stadium. Chorobę można skutecznie leczyć, a rozpoznanie i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ważne, aby diagnoza u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona była postawiona przez specjalistę, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.
Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających jak rasagilina czy amantadyna. W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami możemy pacjentowi zaoferować również chirurgiczną metodę leczenia jaką jest głęboka stymulacja mózgu (ang. Deep Brain Stimulation DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. Nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do zastosowania tej metody, a przeciwwskazaniem są objawy depresyjne czy zaburzenia pamięci. W takich sytuacjach możliwe jest zastosowanie tzw. terapii infuzyjnych – wlewów dojelitowych (system Duodopa) i podskórnych (apomorfina).
Środowisko neurologiczne podkreśla, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pacjenci i ich rodziny mają nadzieję, że w najbliższym czasie sytuacja nie ulegnie pogorszeniu. Kończy się bowiem okres obowiązywania programu lekowego, gwarantującego pacjentom dostęp do Duodopy. – Nie wyobrażam sobie, żeby ten program lekowy nie został przedłużony. Doustne leki u pacjentów, którzy przyjmowali Duodopę w pompie jej nie zastąpią. Jeżeli nie będzie możliwości kontynuacji leczenia Duodopą, to tak, jakby pacjentowi powiedzieć, że za 3 miesiące umrze, bo on po prostu przestanie funkcjonować – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem. – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów – m.in. psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne, rehabilitację, która jest najbardziej zaniedbana jeżeli chodzi o pacjentów z chorobą Parkinsona. W tej chwili zapewnienie kompleksowej opieki leży po stronie rodziny chorego, a nie powinno tak być – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
– Dodatkowym problemem jest zła organizacja leczenie chirurgicznego (DBS), które powinno być zaplanowane (kwalifikacja chorych) w ośrodkach neurologicznych. Tam też po zabiegu chory powinien być dalej prowadzony. Uzgodnienie tego wymaga porozumienia się urzędników w różnych departamentach Ministerstwa Zdrowia i od lat tego nie udaje się wprowadzić. A to tylko przyniosłoby korzyści zarówno pacjentom (właściwa kwalifikacja), jak i budżetowi Ministerstwa Zdrowia. Apelujemy, aby w końcu tę sprawę załatwić – mówi prof. Jarosław Sławek
Dobry wynik leczenia choroby Parkinsona jest możliwy jeżeli w parze ze sobą idzie farmakoterapia i rehabilitacja. Niestety ta druga pozostawia wiele do życzenia. – Pacjenci z chorobą Parkinsona powinni być rehabilitowani przynajmniej 3 razy w tygodniu, a najlepiej żeby rehabilitacja odbywała się codziennie. Tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko 10 zabiegów raz na pół roku. Jeżeli ktoś chce rehabilitować chorego na Parkinsona jest zdany na własną inwencję i na własne pieniądze. Jeżeli bierze się leki, ale nie ćwiczy, to po paru latach choroba pokonuje chorego i zaczynają się potężne komplikacje. Początkowa niesprawność to problem chorego, niesprawność w zaawansowanym stadium choroby to problem opiekuna i rodziny, bo chory wymaga 24-godzinnej opieki – dodaje Wojciech Machajek.
Wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona to jeden z postulatów, które zostały przedstawione ministrowi zdrowia i przewodniczącemu Senackiej Komisji Zdrowia podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia, które odbyło się w marcu.
– Skoordynowana opieka jest przede wszystkim bardziej efektywna kosztowo, a z pewnością wygodniejsza dla pacjentów, bo skupia w jednym miejscu wszystkie możliwości pomocy. W Polsce jest co najmniej 10 ośrodków, które mogłyby taką zintegrowaną opiekę dla pacjentów z chorobą Parkinsona prowadzić. Jako środowisko neurologiczne przedstawiliśmy już plan zorganizowania takiej opieki, mam nadzieję, że będzie możliwy do wdrożenia w najbliższym czasie – dodaje prof. Jarosław Sławek.
Przedstawiciele pacjentów mają dodatkowy postulat dotyczący leczenia choroby Parkinsona.
– W tej chwili do leczenia Duodopą lub apomorfiną kwalifikowani są pacjenci, którzy nie kwalifikują się do głębokiej stymulacji mózgu. Apeluję, aby te metody były równorzędnie dostępne dla pacjentów – mówi Wojciech Machajek.
Symbolem choroby Parkinsona i Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze, nowe, kolorowe i piękne życie. To też symbol Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) i Fundacji Parkinson w Polsce.