Spośród 19 analizowanych nowotworów tylko w jednym polscy pacjenci mogą mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną – wynika z raportu opracowanego przez NCCN i ESMO na zlecenie ALivii. Do 70 proc. leków występujących w standardach Polacyi w ogóle nie mają dostępu lub jest on znacznie ograniczony.
Słaby dostęp do nowoczesnego leczenia
Na sytuację pacjentów składa się oczywiście wiele kwestii, w tym brak strategii walki z rakiem, obejmującej działania na wielu płaszczyznach: od zmian organizacyjnych, przez edukację, lepszą profilaktykę, diagnostykę, większą liczbę specjalistów (krótsze kolejki, więcej czasu na pacjenta itd.) po leczenie wykorzystujące osiągnięcia współczesnej medycyny.
Fundacja Alivia skoncentrowała się na obszarze zgodności leczenia dostępnego obecnie w Polsce dla pacjentów onkologicznych z aktualną wiedzą medyczną, czyli standardami czołowych towarzystw naukowych (amerykańskiej NCCN i europejskiej ESMO) a w szczególności na dostępie do skutecznych leków innowacyjnych.
Z dokumentu „Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej” wynika, że:
– Na 19 przeanalizowanych w raporcie nowotworów (w tym najbardziej śmiertelnych 9 guzów litych
i 10 hematoonkologicznych), tylko w jednym polski pacjent może mieć pewność, że jego leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Tym wyjątkiem jest rak jajnika, gdzie leczenie jest spójne ze światowymi standardami.
– Polscy pacjenci onkologiczni w ogóle nie mogą korzystać lub mają dostęp tylko z ograniczeniami
aż do 70 proc. leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną.
– Ponad połowa leków onkologicznych zarejestrowanych w ciągu ostatnich 12 lat w Europie
w ogóle nie jest dostępna dla polskich pacjentów.
Organizacje propacjenckie przejmują finansowanie
Wydatki państwa na innowacyjne leki onkologiczne utrzymują się na bardzo niskim poziomie
i stanowią zaledwie 2 proc. budżetu na leki, czyli ok. 230 mln złotych. Tymczasem szacuje się, że straty
z powodu przedwczesnej śmierci w wyniku nowotworów tylko w ciągu jednego roku wynoszą 900 mln złotych. Oznacza to, że wydatki na innowacyjne leki onkologiczne NFZ to zaledwie jedna czwarta kwoty, którą polska gospodarka traci co roku w wyniku przedwczesnej śmierci pacjentów onkologicznych.
Jednocześnie dopłaty pacjentów do leków w ciągu zaledwie dwóch lat wzrosły aż o 44 proc. (z 34 mln
w 2014 do 49 mln w 2016 r.). Oznacza to, że pacjenci lub organizacje pozarządowe zbierające fundusze dla swoich podopiecznych w coraz większym stopniu przejmują koszty leczenia, podczas gdy zapewnienie dostępu do leczenia jest konstytucyjnie zagwarantowane i należy do obowiązków państwa.
Konieczne zmiany
W związku z niepokojącymi danymi dotyczącymi zarówno liczby zachorowań, jak i przeżywalności chorych na raka w Polsce oraz jednoznacznymi wynikami raportu wskazującymi, że pacjenci są leczeni gorzej, niż pozwala na to współczesna medycyna i światowe standardy Fundacja Alivia w imieniu pacjentów postuluje o:
1. Stworzenie strategii refundacyjnej państwa, która pozwoli na zwiększenie dostępu pacjentów do nowoczesnych leków i bardziej efektywne leczenie chorych, zgodne z tym, na co pozwala obecnie medycyna. Strategii, która będzie dążyła do zmniejszenia różnicy pomiędzy obecnym sposobem leczenia chorych na raka w Polsce a światowymi standardami w medycynie.
2. Okresową ocenę, czy polityka refundacyjna państwa sprawia, że sposób leczenia chorych na raka w Polsce i ich dostępność do innowacyjnego leczenia są coraz bardziej zbieżne ze światowymi standardami. Domagamy się wyznaczania mierzalnych celów
i priorytetowych obszarów leczenia tam, gdzie sytuacja pacjentów jest szczególnie dramatyczna. Uważamy, że kwestie te są tak ważne, że powinny być podawanie do opinii publicznej.
3. Zwiększenie przejrzystości procesów refundacyjnych, by pacjenci wiedzieli, jakie leki będą wkrótce refundowane, a tym samym, by ich sytuacja stała się bardziej stabilna
i przewidywalna. W tak ważnym obszarze jak zdrowie i refundacja leków społeczeństwo musi mieć wiedzę, kiedy i jakie decyzje są podejmowane oraz jakie jest ich uzasadnienie. Szczególną grupą są tu pacjenci, dla których decyzja o refundacji lub braku finansowania danego leku często wiąże się
z bardzo dramatycznymi wyborami, takimi jak sprzedaż mieszkania lub majątku, oraz z koniecznością zbierania ogromnych sum pieniędzy poprzez organizacje pozarządowe.
4. Lepsze wykorzystywanie ograniczonych środków finansowych poprzez sprawdzanie, czy pacjenci faktycznie mają dostęp do leczenia i czy przebiega ono w optymalny sposób, bez zbędnych ograniczeń i bezsensownych procedur. Konieczne jest wprowadzenie wskaźników realizacji celów. A z punktu widzenia pacjenta, który powinien być głównym recenzentem systemu, optymalnym rozwiązaniem jest wprowadzenie leczenia opartego na płatności za efekt. Dopiero przy zastosowaniu takich rozwiązań stosunkowo niewielki budżet państwa pozwoli zapewnić polskim pacjentom onkologicznym leczenie jak najbardziej zbliżone do międzynarodowych standardów.