Choć zaszła zmiana w postrzeganiu stwardnienia rozsianego w Polsce, a większość chorych ma dostęp do indywidualnie dobranych nowoczesnych terapii wciąż sporo jest do zrobienia, by wsparcie osób z SM w Polsce było na światowym poziomie.
W 2017 r. polscy pacjenci otrzymali dostęp do wszystkich terapii lekowych w obszarze stwardnienia rozsianego, które zostały zarejestrowane w tym czasie w Unii Europejskiej. To jedna z najważniejszych zmian w ostatnich latach. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacja SM Walcz o siebie, eksperci i pacjenci wskazują na kolejne potrzeby, które wymagają zaspokojenia, by poprawić jakość życia chorych. Jak podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR – jest o kogo i jest komu walczyć.
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to okazja, by przybliżyć najpilniejsze potrzeby pacjentów osobom decydującym o polskiej opiece zdrowotnej. Chcemy przybliżyć społeczeństwu, czym jest stwardnienie rozsiane, a w końcu – zbliżyć się wzajemnie jako społeczność osób, dla których SM jest tematem ważnym. Dlatego tegoroczne obchody MS Day przebiegają pod hasłem: „Zbliżając nas”. Każdy z nas może przyczynić się do tego, by pacjenci utrzymali aktywność fizyczną, społeczną, rodzinną czy zawodową, dlatego bądźcie z nami! – mówi Tomasz Połeć.
W Polsce z diagnozą SM żyje ok. 46 tysięcy osób, na świecie prawie 2,5 miliona. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, nieprzewidywalną i dotykającą przede wszystkim ludzi młodych, najczęściej w wieku 20-40 lat. W jej przebiegu dochodzi do uszkodzeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Objawy, które mogą wystąpić, są bardzo zróżnicowane, do najczęstszych należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem, drętwienia, drżenia, problemy poznawcze, nietrzymanie moczu, depresja.
Przełom dla Polski
SM to trudny przeciwnik, z którym na szczęście, także w Polsce, możemy coraz skuteczniej walczyć. Dlatego też przy okazji Światowego Dnia SM chcemy podkreślić znaczenie postępu medycyny. Dzięki lekom osoby chore mogą lepiej funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, czy realizować się na różnych polach – dodaje Tomasz Połeć.
Jak podkreślają eksperci, zwiększająca się ilość dostępnych terapii to nie wszystko. Obecnie zaledwie 22 procent pacjentów w Polsce ma dostęp do leczenia farmakologicznego. Zwiększenie tego wskaźnika poprzez systematyczne rozszerzanie zapisów programów lekowych i zastosowanie personalizacji leczenia to dwa kolejne kroki w staraniach o zdrowie pacjentów.
Większa ilość i różnorodność nowoczesnych terapii pozwala lekarzom na dobranie możliwie najlepszej terapii do postaci choroby i potrzeb każdego pacjenta. Dysponujemy lekami, które mają różną siłę działania i różny sposób podania – od tabletek, przez zastrzyki, aż po kroplówki. Taki zakres terapii daje nowe możliwości łagodzenia przebiegu choroby, ale wymaga także otwartości w stosowaniu najnowszych terapii – zaznacza prof. Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi i Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie.
Gdy dowiedziałam się, że jestem chora na SM, pomyślałam sobie – albo choroba, albo ja. Bez zawahania wybieram siebie! Dlatego zdecydowałam się na skorzystanie z innowacyjnej terapii, która jest refundowana od zeszłego roku. Dla mnie jest to szansa na zdrowie i wyciszenie choroby – mówi Alina, pacjentka z SM.
Oczekiwane zmiany
Oprócz farmakologii bardzo ważną rolę w poprawie kondycji zdrowotnej pacjentów odgrywa dostęp do rehabilitacji neurologicznej, fizjoterapii, pomoc specjalistów z zakresu psychologii, dostęp do lekarzy innych specjalności, którzy znają specyfikę SM. Potrzebne jest także dostosowanie otoczenia do możliwości osób zmagających się z chorobą – uniwersalne projektowanie przestrzeni przyjaznej osobom z niepełnosprawnościami, tworzenie przystosowanych miejsc pracy czy edukacji, a także prawidłowe funkcjonowanie państwowych programów wsparcia finansowego i socjalnego.
Istotną rolę w zarządzaniu chorobą odgrywają także sami pacjenci. Możemy mieć wpływ na sposób leczenia, nasze samopoczucie, zarządzanie otoczeniem. Kluczem jest tu aktywne poszukiwanie rzetelnych informacji, które sprawią, że będziemy świadomym pacjentem, znającym swoje prawa czy możliwości medycyny i tym samym staniemy się partnerem do dyskusji – zaznacza Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM Walcz o siebie, która jest partnerem obchodów Światowego Dnia SM.