Z prof. Jadwigą Nessler kierownikiem Kliniki Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca Instututu Kardiologii Collegium Medicum UJ, krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, pełnomocnikiem Zarządu Głównego PTK ds. niewydolności serca rozmawiamy o programie KONS, którego pilotaż ma rozpocząć się po wakacjach.
Na czym polega największy problem z niewydolnością serca?
Na dzień dzisiejszy istotnym problemem w zarządzaniu niewydolnością serca jest diagnozowanie – choroba rozpoznawana jest zbyt późno, bo nie istnieje ona w świadomości społecznej. Pacjenci nie potrafią zidentyfikować u siebie objawów. O ile przy zawale każdy wie, że gdy pojawią się jego symptomy trzeba wezwać karetkę, o tyle niewydolność serca ma nieswoiste objawy, często naśladujące inne choroby, maskowane przez inne schorzenia, dlatego rozpoznanie jest trudne.
Jakie to objawy?
Łatwe męczenie się, duszność, obrzęki kończyn dolnych. Nie mówię oczywiście o zaawansowanej chorobie kiedy pacjent z ciężką dusznością trafia na izbę przyjęć. Nawet lekarz nie zawsze umie połączyć objawy z niewydolnością serca. Bardzo pomocny jest wówczas wywiad i zebranie informacje np. to, że pacjent ma nadciśnienie tętnicze, przebyty zawał serca, czy że jest leczony z powodu wady serca. Takie fakty wskazują na chorobę serca, której efektem może być jego uszkodzenie a w konsekwencji- jego niewydolność. Warto wiedzieć, że niewydolność serca to poważna choroba przewlekła, końcowy etap wszystkich schorzeń układu sercowo-naczyniowego.
Na rozpoznaniu nie kończą się jednak kłopoty z niewydolnością serca, w czym problem?
Nawet jeżeli lekarz podejrzewa niewydolność serca to i tak pacjent musi długo oczekiwać na wizytę u specjalisty, bo lekarz POZ nie ma właściwych narzędzi do tego, aby wykluczyć lub potwierdzić tę chorobę. Potwierdzeniem jest stwierdzenie uszkodzenia serca w badaniach nieinwazyjnych, np. w echu serca. Pacjenci więc oczekują długo na weryfikację wstępnej diagnozy, w tym czasie choroba postępuje, ich stan zdrowia się pogarsza i często chorzy trafiają na izbę przyjęć już z ostrą niewydolnością serca i stają się pacjentem szpitalnym. A to oznacza dla nich dużo gorsze rokowania.
Drugi problem dotyczy pacjentów z już rozpoznaną chorobą, gdy niewydolność serca nie jest właściwie leczona. Bo nawet jeżeli pacjent jest zaopiekowany – ma włączone przez kardiologa leczenie – to nie jest to leczenie ostateczne. Żeby dobrze leczyć niewydolność serca pacjent musi odbyć kilka wizyt, w czasie których zaordynowane podczas pierwszej wizyty leki stopniowo będą zwiększane, aż do dawek optymalnych. Tylko taki sposób leczenia sprawia, że choroba się stabilizuje i że pacjent, przynajmniej przez jakiś czas, nie trafia do szpitala.
Kolejny problem to pacjenci, którzy mają już rozpoznaną niewydolność serca i ponownie trafiają do szpitala z powodu zaostrzenia. Najczęściej dzieje się tak dlatego, że w warunkach ambulatoryjnych nikt nie potrafił im zmodyfikować terapii, dochodzi wówczas do zatrzymania wody w organizmie i chorzy trafiają na izbę przyjęć. Drugą grupą są pacjenci z rozpoznaniem de novo, którzy mają objawy, ale nikt dotąd nie zwrócił na nie uwagi, nie skojarzył z niewydolnością serca. . W szpitalu są na ogół dobrze leczeni, ale następnie wypisywani są z początkowymi dawkami leków. Wracają na kolejną wizytę za 3 miesiące lub za pół roku – w tym czasie choroba postępuje a stan pacjenta ulega znacznemu pogorszeniu.
Jakie powinno więc być prawidłowe postępowanie?
Pacjent w ciągu pierwszych dwóch miesięcy po wyjściu ze szpitala powinien odbyć co najmniej trzy wizyty u lekarza POZ lub kardiologa, albo powinien mieć możliwość kontaktu telefonicznego z pielęgniarką tzw. telefoniczną wizytę pielęgniarki, podczas której byłby monitorowany, miałby optymalizowane leczenie. W ten sposób po trzech miesiącach uzyska dobrze dobrane leczenie. Jeśli po tym czasie nie następuje poprawa należy podjąć decyzję o dalszym procedowaniu: wdrożyć specjalną terapię, np. elektroterapię lub zalecić leczenie, zgodną z wymogami etiologii choroby. Niestety obecnie bardzo często pacjent nie jest odpowiednio zopiekowany – błądzi w systemie co jakiś czas wracając do szpitala.
Aby zmienić tę sytuajcę Polskie Towarzystwo Kardiologiczne przygotowało doskonałe narzędzie – program KONS (System Koordynowanej Opieki nad Pacjentami z Niewydolnością Serca). Proszę opowiedzieć na czym będzie polegał.
KONS to system kompleksowej i koordynowanej opieki, zaprojektowany po to, by zdiagnozowane nieprawidłowości były przekazywane pod opiekę ambulatoryjną, dzięki której chorzy unikną powracania do szpitala.
Pacjenci z NS to szczególni pacjenci, którzy mają wiele innych chorób, dlatego ich leczenie jest trudne, często wymagające konsultacji z innymi specjalistami, stąd kompleksowość która musi być uwzględniona w całej terapii. A koordynowana dlatego, że musimy zarządzać tą chorobą, tak „ustawić” pacjenta wypisywanego ze szpitala, by miał konkretnie ustalone terminy u kardiologa, lekarza POZ, pielęgniarki niewydolności serca, by jego stan był cały czas monitorowany, a leczenie dopasowywane do indywidualnych sytuacji. Ten model terapii zakłada, że stabilni pacjenci będą prowadzeni przez zespół lekarzy i pielęniarek w POZ, którzy będą zajmować się przepisywaniem leków i monitorowaniem stanu pacjenta.Zapewniając im właściwą poszpitalną opiekę ambulatoryjną chcemy zapobiec temu, by w ciągu pierwszych trzech miesięcy – kiedy jest największe ryzyko pogorszenia stanu zdrowia – pacjent był objęty właściwym leczeniem, by nie zginął w systemie. Planujemy, że okres obserwacji będzie trwał około roku i w tym czasie ogromną rolę będzie odgrywała współpraca pomiędzy lekarzem POZ a specjalistami. Chodzi o to, aby droga, do specjalisty, która teraz jest bardzo długa, została skrócona poprzez to, że część tych wizyt będzie mogła się odbywać pomiędzy lekarzami.
Jak konkretnie miałoby to wyglądać?
Lekarz POZ, pod którego opieką będzie pacjent, przedstawi problem kardiologowi a ten po zapoznaniu się z wynikami badań zdecyduje co dalej robić – czy weźmie chorego pod swoją opiekę czy też zmodyfikuje leczenie i dalej będzie prowadził go lekarz POZ. Chcemy wykorzystać wszystkie możliwości, które ma system – szpitale, do których będą trafiać pacjenci z nieskomplikowanymi schorzeniami oraz specjalne centra niewydolności serca, w których będą wykonywane te najbardziej specjalistyczne zabiegi, prowadzone innowacyjne terapie, które pozwolą, by rozwijała się nowoczesna kardiologia, a pacjenci z NS mieli do niej dostęp. To trudny model, bo wymaga współpracy między poszczególnymi środowiskami, zorganizowanie jej, wykształcenia pielęgniarek, których jak wiemy nie ma. Mamy świadomość, że jeżeli nie zapewnimy im lepszych płac, jeżeli nie będą miały płacone za usługi, np. za edukację, będzie nam trudno je pozyskać. Chcemy, aby pielęgniarki NS były edukatorkami, jak w diabetologii. Ich rolą będzie nauczenie pacjenta jak żyć z niewydolnością serca, jak monitorować swoje objawy. One też będą na pewnym etapie modyfikować terapię w zakresie diuretyków. (np. jeżeli pacjent w ciągu 3 dni znacząco przybierze na wadze pielęgniarka będzie mogła mu zwiększyć dawkę diuretyku). Chodzi o to, by czas lekarza był wykorzystany lepiej, a on sam był angażowany dopiero wtedy, gdy nikt nie jest w stanie go zastąpić. Pielęgniarki mogą pomóc w opiece nad chorym z NS, to one powinny mieć najbliższy kontakt ze stabilnymi pacjentami a do lekarza powinni trafiać tylko ci, którzy wymagają konkretnych zmian w leczeniu.
Czy wprowadzenie KONS będzie wymagało szkoleń wśród lekarzy?
Oczywiście tak. Jeżeli wdraża się jakiś system, to wiadomo, że środowisko musi być przygotowane. Takie działania już podjęliśmy. Po pierwsze lekarze POZ mają już opisane postępowanie w przypadku niewydolności serca – na podstawie europejskich wytycznych zostały opracowane zasady postępowania, dopasowane do polskich warunków. . Nie mamy takich możliwości jak niektóre kraje więc trzeba było je trochę zmodyfikować, dopasować do tego czym dysponujemy. Liczymy na to, że wprowadzenie koordynowanej i kompleksowej opieki pozwoli na wdrożenie działań zgodnych z aktualnymi wytycznymi europejskimi i współczesną wiedzą. Mamy nadzieję, że lekarze POZ dostaną ważne narzędzie jeżeli chodzi o badania diagnostyczne – możliwość oznaczania peptydów naddiuretycznych. To markery niewydolności serca, które pozwalają na wykluczenie choroby. . W ten sposób udałoby się zidentyfikować pacjentów z dusznością, którzy nie potrzebowaliby wizyty u kardiologa a tym samym nie blokowaliby kolejek. . Chciałabym jednak podkreślić, że bardzo ważną kwestią w tym systemie jest wynagrodzenie za te wszytkie działania. Planujemy, że pewne procedury w pilotażu, który ruszy tuż po wakacjach w pięciu ośrodkach w Polsce, będą dodatkowo finansowane bez limitu, by zorientować się jakie są potrzeby i koszty związane z prawidłowym leczeniem niewydolności serca.
Jak w praktyce będzie wyglądała współpraca lekarzy POZ z kardiologami?
Chcielibyśmy , aby odbywało się to na zasadzie telemedycyny – to świetne narzędzie, które daje możliwość przedstawienia pacjenta i omówienie go, bez jego obecności.
Aby program się powiódł konieczna jest edukacja nie tylko lekarzy, ale i pacjentów. Jak Polskie Towarzystwo Kardiologiczne planuje to zrobić?
Mamy pomysły i zaczęliśmy wdrażać je już kilka lat temu. Pierwszy z nich to nagłaśnianie problemu niewydolności serca, choćby przez Dni Niewydolności Serca podczas których angażujemy społeczeństwo. To na razie inicjatywa o małym zasięgu, póki co ma miejsce w miastach, w których aktualnie odbywają się Konferencje Sekcji Niewydolości Serca. Ostatnia taka inicjatywa odbyła się 17 czerwca na Rynku w Krakowie, ale od czegoś trzeba zacząć. Robimy to, by uwidocznić problem, który ma zasięg epidemii, poinformować, że można mu w różny sposób zapobiegać, a jeśli już choroba jest – można ją skutecznie leczyć. Do tego jednak potrzeba współpracy wielu różnych środowisk.
Ta edukacja to także nasza strona internetowa www.slabeserce.pl dla pacjentów i ich bliskich poświęcona niewydolności serca. Witryna została przygotowana 2 lata temu przez ekspertów z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego Jest nowoczesna i ciekawa – prezentuje fakty dotyczące choroby, w tym objawy, powikłania z nią związane, możliwości leczenia, etc., a także motywuje do podejmowania działań profilaktycznych, zachęcając do zmiany stylu życia. Z krótkich filmów zamieszczonych na portalu pacjenci dowiadują się, jak rozpoznać obrzęki mogące być wynikiem niewydolności serca, kiedy utrata apetytu czy pogorszenie nastroju powinny zaniepokoić oraz jak prawidłowo kontrolować samemu w domu wagę ciała, tętno i ciśnienie krwi. Zainteresowane osoby mogą pobrać ze strony gotowe tabele samokontroli, w których można zapisywać wszystkie ważne informacje – zarówno dla samego pacjenta, jak i opiekującego się nim lekarza.
Ale strona to nie wszystko. Mając na uwadze fakt, że istnieje potrzeba szerokiej edukacji społeczeniej w obszarze niewydolności serca Polskie Towarzystwo Kardiologiczne przygotowuje kampanię edukacyjną dotyczącą tego schorzenia. Zaplanowane w ramach akcji działania kierować będziemy do: pacjentów, ich rodzin, środowiska medycznego, decydentów, mediów. Żywimy głęboką nadzieję, że z komunikatami kampanii dotrzemy do szerokiego grona odbiorców a naszym sukcesem będą mniejsze wskaźniki zachorowań na niewydolność serca!
KONS – System Koordynowanej Opieki nad Pacjentami z Niewydolnością Serca
Przygotowany przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne we współpracy z Ministerstwem Zdrowia narodowy program na rzecz skutecznego zapobiegania i leczenia niewydolności serca oraz kompleksowej opieki nad pacjentami z tą chorobą. Program łączy w sobie elementy profilaktyki, diagnostyki, kardiologii interwencyjnej, elektroterapii, opieki ambulatoryjnej, farmakoterapii i rehabilitacji. Jego wprowadzenie pozwoli na uzyskanie najlepszych możliwych wyników klinicznych opieki nad chorymi, zapewni aktywny nadzór nad przebiegiem choroby, zwłaszcza po wypisaniu ze szpitala oraz poprawi świadomość pacjentów.