Podczas roboczego spotkania przedstawicieli Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia omówiono kierunki współpracy i płaszczyzn dialogu na temat bieżących potrzeb i strategii działań w zakresie dostępności pacjentów onkologicznych do terapii.
– potrzebę stałej aktualizacji programów lekowych zgodnie ze obowiązującymi standardami onkologicznych towarzystw naukowych oraz praktyką lekarską
– umożliwienie wykonania badań genetycznych u pacjentów w kierunku wszystkich mutacji występujących w danym nowotworze, co jest podstawą podjęcia decyzji o doborze skutecznych terapii celowanych
– tworzenie nowych programów lekowych, zwłaszcza dla pacjentów z nowotworami rzadkimi, ze wskazaniem na terapie ratujące życie
Jak zauważyła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych konieczna jest współpraca lekarzy, pacjentów i decydentów. „Chociaż programy tworzą firmy, a akceptują je decydenci, to bez wiedzy lekarzy oraz doświadczenia pacjentów będą one zawsze niedoskonałe. Dlatego chcemy w porozumieniu z lekarzami wskazywać decydentom te elementy programów, które uniemożliwiają skuteczne leczenie w praktyce. Pracujemy obecnie nad modelem współpracy z lekarzami, Ministerstwem Zdrowia i podmiotami odpowiedzialnymi” – mówi Wechman.
Obie strony podkreśliły także potrzebę szybkiej nowelizacji ustawy refundacyjnej, która ma wnieść korzystne zmiany w tworzeniu i aktualizacji programów lekowych, wprowadzić mechanizmy wczesnego dostępu do technologii medycznych, w tym compassionate-use – formę dostępu chorego do leku, który nie został jeszcze dopuszczony do obrotu. Mechanizm compassionate-use to szansa na terapię dla pacjentów, którzy nie uzyskują korzyści klinicznych ze stosowania leków zarejestrowanych lub nie mogą zostać zakwalifikowani do badania klinicznego.
Resort Zdrowia zwrócił także uwagę na istotny problemem – nie zgłaszania przez producentów nowych programów lekowych koniecznych w terapii niektórych, zwykle małych grup pacjentów. „Liczę w tej sprawie na pomoc i wsparcie organizacji pacjentów, ich siłę perswazji, umiejętność przekonania producentów, że warto jest podjąć wysiłek tworzenia programu i podjęcia negocjacji, bo często są to terapie ratujące życie” – zaznaczyła dyrektor Izabela Obarska.
Wspólnie ustalono, że Polska Kolacja Pacjentów Onkologicznych w oparciu o zebrane od lekarzy oraz pacjentów opinie na temat programów lekowych, przedłoży je Konsultantowi Krajowemu ds. Onkologii, prof. dr hab. n. med. Maciejowi Krzakowskiemu z prośbą o wystąpienie z wnioskami konkretnych zmian w programach lekowych do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.
Zarówno przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, jaki i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych uznali spotkanie za początek dobrej współpracy opartej na partnerskim, rzeczowym dialogu, zrozumieniu potrzeb i możliwości obu stron, zmierzającej do podnoszenia jakości opieki onkologicznej w naszym kraju.