Nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Telefony milkną, relacje słabną, a pacjenci zostają sami z lękiem, obawami i niepewnością o przyszłość. Zjawisko to, określane jako „cancer ghosting”, pokazuje, jak trudno znaleźć właściwe słowa wsparcia, by nie urazić i nie powiedzieć czegoś nieodpowiedniego.

Na to wyzwanie odpowiada Fundacja Rak’n’Roll, która w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” stworzyła bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo. Pomaga ono przełamać ciszę i zainicjować kontakt z osobą chorującą – podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie i dobrać słowa, które okażą troskę i obecność. To szczególnie ważne, ponieważ wsparcie środowiska to coś więcej niż dobre samopoczucie – daje choremu poczucie, że nie jest sam, wzmacnia psychicznie i może realnie wspierać przebieg leczenia. Narzędzie dostępne jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo.

Cancer ghosting – kiedy bliscy znikają

Jeśli chcesz wiedzieć, kiedy dochodzi do zjawiska cancer ghostingu, to zazwyczaj jest to wówczas, gdy osoby z otoczenia chorego – przyjaciele, bliscy, znajomi – ograniczają kontakt lub całkowicie „znikają” po jego diagnozie nowotworowej. Zastanawiasz się, jak cancer ghosting się objawia – to manifestuje się poprzez brak odpowiedzi, wycofanie emocjonalne lub nagłe zerwanie relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie jest częste i wyjątkowo bolesne, wynikające z lęku, bezradności lub trudności w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby.

Na szczęście istnieją skuteczne sposoby, by przeciwdziałać temu zjawisku – i właśnie o tym opowiada kampania Fundacji Rak’n’Roll.

– Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie, redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię – tłumaczy Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.

W ramach obchodów Światowego Dnia Raka, przypadającego na 4 lutego, Fundacja rozpoczyna kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”, której celem jest wsparcie bliskich w przełamywaniu lęku, bezradności i niezręczności – emocji, które często powstrzymują przed rozmową i byciem blisko.

Czasem wystarczy jedno pierwsze słowo

Rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu – nie dlatego, że brakuje nam empatii, lecz dlatego że brakuje słów. Lęk i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak być obok.

– Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować – i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie – podkreśla Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.

Dla osoby chorej niezwykle ważne jest poczucie, że nie została zapomniana przez przyjaciół czy znajomych.

– W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać – i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie – dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.

Kampania Fundacji powstała, by to zmienić – dać odwagę i narzędzia do wykonania pierwszego kroku, wypowiedzenia pierwszego słowa i rozpoczęcia rozmowy, która przywraca bliskość i realne wsparcie.

Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie dostępne na stronie Fundacji, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.

Narzędzie zostało opracowane we współpracy ze specjalistką psychoonkologii, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, co pozwoliło uwzględnić kluczowe niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Pierwsze słowo ma zachęcić i ułatwić wykonanie kroku, małego gestu. Bo kto z nas nie chciałby w trudnej sytuacji usłyszeć znajomego głosu i szczerego: „tęskniłem, jak się dziś masz?”.

Jak działa pierwsze słowo?

Jeśli zastanawiasz się, jak zacząć rozmowę z kimś, kto choruje na raka, wejdź na stronę www.raknroll.pl/pierwszeslowo i zadaj to pytanie w narzędziu stworzonym przez Fundację. Otrzymasz kilka podpowiedzi, jak zacząć i jak wypowiedzieć to pierwsze słowo – a później pójdzie już z górki. Znacie się przecież tyle lat, wystarczy zrobić ten pierwszy krok.

Więcej informacji o inicjatywach w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” dostępnych jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo

Fundacja Rak’n’Roll powstała w 2009 roku z inicjatywy Magdy Prokopowicz, która po swoich doświadczeniach z chorobą onkologiczną postanowiła pomóc osobom w podobnej sytuacji. Od początku działania organizacji jej głównym celem było stworzenie nowej jakości w sposobie mówienia o raku, przełamywanie tabu związanego z chorobą oraz poprawa jakości życia osób chorych na raka. Poza wymienionymi kierunkami działania organizacji chorób onkologicznych jednym ze strategicznych kierunków rozwoju Fundacji Rak’n’Roll jest zmiana schematów myślenia i mówienia o badaniach profilaktycznych, edukacja zdrowotna oraz tworzenie rozwiązań, które są odpowiedzią na luki w systemie , a wpływają na zwiększanie liczby osób regularnie korzystających z profilaktyki.