Startuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”, która edukuje o łuszczycy i obala stereotypy związane z tą chorobą.
Tegoroczna odsłona akcji wykorzystuje motyw kultury filtrów jako narzędzi cyfrowych i optycznych, znanych m.in. z możliwości poprawiania zdjęć w mediach społecznościowych. Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na to, że osoby dotknięte łuszczycą chcą być rozumiane, a nie ukrywać się „pod filtrem” z powodu zmian skórnych. Ambasadorem tej edycji kampanii został Michał Wiśniewski – artysta, który dzieli się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą.
Z filtrem i bez filtra – manifest osób żyjących z łuszczycą
Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.
Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą. Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.
Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby aż do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności.
– Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia – wyjaśnia Anna Tajkiewicz, która choruje na łuszczycę, fotografka i psycholożka, jedna z inicjatorek kampanii „Daj Się Odkryć”.
– Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także prowadzić działania na większą skalę – podkreśla Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów.
Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.
Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.
– Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej.
Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.
– Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu – mówi Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria.
Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”
Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo i doświadcza dyskomfortu w postaci potrzeby ukrywania choroby. Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wyglądają tak jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.
Kampania „Daj Się Odkryć” realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji kampanii jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów. Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej, między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.
Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji/ która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.
– Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać rękę czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny to zaakceptowanie tego, jak wygląda nasza skóra, pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia – apelują inicjatorki kampanii „Daj Się Odkryć”.
***
„Daj się odkryć” (www.dajsieodkryc.pl) to ogólnopolska kampania społeczna zainicjowana w 2023 roku przez Dominikę Jeżewską, znaną w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, oraz Annę Tajkiewicz, fotografkę i psycholożkę. Powstała z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Jej celem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę. Projekt łączy autentyczne historie osób żyjących z łuszczycą, fotografię, materiały wideo i edukację, aby ograniczać stygmatyzację oraz zmieniać sposób mówienia o przewlekłych i widocznych chorobach skóry.
Foto: archiwum organizatorów