Choć pierwsze rokowania nie były najlepsze, trudno znaleźć bardziej optymistyczną pacjentkę onkologiczną niż pani Agnieszka. Z powodu choroby musiała ograniczyć pracę, która jest jej pasją, ale raka jelita grubego traktuje nie jak przeszkodę, lecz jak nowe, w pewnym sensie fascynujące wyzwanie. Liczy tylko na to, że gdy organizm przestanie reagować na dotychczasowe leczenie, nowoczesny lek, który będzie wtedy jej jedyną szansą, będzie już refundowany.
Kiedy w czerwcu ubiegłego roku jechała na ostry dyżur z przedłużającymi się bólami między żebrami nie spodziewała się takiej diagnozy. Sądziła, że to może jakieś stresowe bóle mięśniowe. USG wykazało zaawansowanego raka jelita grubego z przerzutami do wątroby. „Zawsze wydawało mi się, że nie ma czegoś takiego jak rak bezobjawowy. Przecież znam swoje ciało, zauważyłabym”. A jednak nie. Badanie wykazało liczne zmiany o różnorodnej strukturze, zajętą całą wątrobę.
Brak kwalifikacji do badania
Proces obronny zadziałał tak, że lata tego roku nie pamięta. „Gdzie byłam?” „Kto mnie konsultował?”, „Jaka była pogoda?”, „Gdzie były dzieci?” – musi się wysilić, żeby sobie przypomnieć. Trwało szukanie ogniska pierwotnego. Nie było łatwo. „Lekarka, która wykonywała mi gastroskopię i kolonoskopię powiedziała, że gdyby nie wiedziała, że szuka ogniska pierwotnego w życiu by go nie znalazła. Guz miał polipowatą fakturę i jak ukwiał kładł się i cofał razem z kamerą. Trwało to bardzo długo, ale w końcu znalazła 9 milimetrową zmianę w esicy”.
Skąd rak wziął się u osoby, która prowadzi bardzo zdrowy tryb życia? „Jestem osobą niepalącą, niepijącą, ćwiczę jogę, dbam o siebie, w naszej rodzinie bardzo dbamy o to co jemy, nie mam nadzwyczajnie stresującego życia. Nikt w rodzinie nie miał raka jelita grubego. Były co prawda inne nowotwory i to liczne: mama miała raka piersi i raka skóry, tata raka prostaty. Wszyscy dziadkowie także zmarli na raka. Ale kiedy parę lat temu zgłosiłam się do Centrum Onkologii na badania genetyczne, odesłano mnie twierdząc, że się nie kwalifikuję. Jestem po ASP, a nie po medycynie i ponieważ bardzo chciałam w to wierzyć, poszłam do domu. Dziś myślę, że być może wtedy można było już coś zrobić. Mam 46 lat, i jak mówią lekarze rak od pięciu lat już się we mnie, w ukryciu, rozwijał.”
Otwock zwycięża z Wiedniem
Rak pani Agnieszki jest genetyczny. Wynika z mutacji w genie KRAS, a to oznacza oporność na niektóre leki. „W praktyce wygląda to tak, że poddaję się leczeniu, ale w pewnym momencie ono przestaje działać i trzeba przejść na drugą fazę leczenia, potem na trzecią, aż wreszcie na czwartą, póki co niedostępną, ze względu na brak refundacji”.
Właściwie dobrane leczenie w przypadku tego nowotworu jest kluczowe. „Jak mówi jeden z moich lekarzy „to nie rak panią zabije, tylko źle dobrana chemia”. U pani Agnieszki decyzja o tym jak leczyć trwała prawie 3 miesiące. Było dużo wątpliwości, pobierano wycinki z ogniska pierwotnego i z przerzutów. Kobieta zdecydowała się także na dodatkową diagnozę w Izraelu i Wiedniu. „I choć lekarz z Wiednia opiniuje mój proces leczenia, zdecydowałam się ostatecznie leczyć w Otwocku. To niezwykłe miejsce. Kiedy tam jeżdżę mam wrażenie, że wszyscy się tam leczymy, a nie umieramy. No i tu jest moja ukochana pani doktor, Joanna Placzke, której bezgranicznie ufam”.
To właśnie tu ostatecznie zapadła decyzja o schemacie leczenia, na którą organizm pani Agnieszki odpowiedział bardzo dobrze. „Nie dość, że leczenie jest póki co skuteczne – miałam już dwie tomografie, które pokazały super odpowiedź na terapię, guzy znacznie się zmniejszyły – to jeszcze świetnie je znoszę. Słowo „fatalnie” w ogóle w tym kontekście nie występuje. Kiedyś wydawało mi, że ktoś kto bierze chemię jest w agonalnym stanie, totalnie wyłączony z życia. Tymczasem ja w dniu podania leków jestem bardziej śpiąca i to raczej ze względu na silne leki przeciwuczuleniowe, które dodatkowo dostaję. Nawet włosy mi nie wyszły”.
Onkologiczna giełda niepewności
Pani Agnieszka co dwa tygodnie we wtorek jeździ do szpitala. Dostaje kroplówki z urządzeniem dawkującym leki i wraca do domu. „Jestem w stanie z tym normalnie funkcjonować – jeżdżę do pracy, na kawę z przyjaciółmi, na śniadania ze znajomymi. Jedyny dyskomfort polega na tym, że nie zawsze można przewidzieć jak długo lek będzie spływał, czasem trwa to 18 godzin a czasem w 21. Dlatego w tych dniach raczej nie umawiam się na sztywno, bo nie wiem, o której będę musiała jechać na zmianę kroplówki. Jednak jak na leczenie onkologiczne nie jest to zbyt obciążające”.
To drugi schemat jaki przyjmuje. W pierwszym udało się sześć razy, teraz właśnie skończyła 10- ty raz i ten schemat będzie przyjmowała tak długo jak się da. „Gdy moje ciało przestanie odpowiadać na tę chemię lub gdy zniszczy mi ona obwodowy układ nerwowy, będę musiała przejść na kolejny schemat. Nigdy nie wiadomo, kiedy to nastąpi. Wśród pacjentów mamy swoją giełdę onkologiczną, wymieniamy się informacjami i wszyscy drżymy kto ile wytrzyma. Ja mam w odwodach jeszcze dwie możliwości. Im dłużej to potrwa, tym większa szansa, że dotrwam do czasu kiedy ostatni z możliwych w moim przypadku schematów Lonsurf będzie refundowany. Bez tego nie dam rady. Koszt jednorazowej dawki wynosi ok. 10 tys. zł. Raz czy dwa może dałabym radę, ale żeby sfinansować sobie kilka lat leczenia – to niemożliwe. To olbrzymie kwoty. A przecież człowiek nie zamraża się w lodówce, tylko żyje normalnie dalej, musi płacić za prąd, dzieci nie przestają chodzić do szkoły”.
Według najbrutalniejszych rokowań pani Agnieszka wytrzyma ok. 3,5 roku. Do czwartego schematu. „Liczę na to, że w międzyczasie i to leczenie stanie się dla mnie dostępne. A potem – może coś wymyślą? Badania trwają. Nasza mutacja jest w programie badań genetycznych – wydaje się, że już tylko na nią nie został wymyślony skuteczny lek. Więc mam nadzieję, że podobnie jak w przypadku avastinu, którego niedawno przecież też jeszcze nie było, za chwilę coś wymyślą i dla mnie”.
Gdyby nie te rokowana, nie byłoby tak źle. Pani Agnieszka jest osobą zadaniową, więc ma teraz po prostu nowe zadanie do wykonania. „Jeżdżę na chemię, robię badania, trochę więcej śpię, mniej wyjeżdżam, ale poza tym wiele się nie zmieniło. Ot, mam dodatkowy obowiązek”.
Ah, ta fascynująca medycyna
Niedawno pani Agnieszka została zakwalifikowana do zabiegów radioembolizacji, czyli selektywnej wewnętrznej radioterapii (SIRT). Stosuje się ją u pacjentów ze zmianami nowotworowymi pochodzenia wątrobowego lub z przerzutami z innych organów, jak rak jelita grubego. Polega na podaniu promieniotwórczego izotopu itru bezpośrednio w miejsce występowania zmian nowotworowych. Metoda może być stosowana z chemioterapią lub oddzielnie, a jej zaletą jest to, że nie uszkadza zdrowych tkanek i może wydłużyć życie pacjenta nawet o kilkanaście miesięcy.
„To dość kosmiczny zabieg – podawanie chemii bezpośrednio do wątroby. Z Australii lecą teraz do Polski nanocząsteczki, o średnicy jednej dwudziestej włosa! Zostaną mi wprowadzane przez tętnicę udową i tą drogą podany zostanie izotop, który miejscowo ma za zadanie zabić naczynia krwionośne, które żywią guza. Tak podana trucizna nie będzie oddziaływać na całe moje ciało, dając mu szansę na zregenerowanie się. W zależności od tego jak odpowie mój organizm będę miała kilka takich sesji, naprzemiennie z tradycyjną chemią, która teraz przyjmuję”.
Jej zdaniem cały proces jej leczenia jest niezwykły. „Jestem pełna podziwu, dopóki to mnie nie dotyczyło nie interesowałam się medycyną, nie miałam pojęcia jakie to fascynujące, nie zdawałam sobie sprawy, że dzieje się coś tak dużego. Przecież to rewolucyjne zmiany. Bardzo się cieszę, że zostałam przyjęta do programu, bo to szansa na przedłużenie mojego czasu”.
Jak podkreśla wszystko to zasługa jej ukochanej lekarki. To ona dobrała skuteczną terapię. I to ona zawalczyła o włączenie swojej pacjentki do programu radioembolizacji. I to jej zawdzięcza spokój z jakim podchodzi do tej choroby. „Miałam wcześniej rozmowę z lekarzem, której nigdy nie zapomnę. Powiedział mi tak: „Będziemy teraz panią podtrzymywać trzy lata, jeśli pani wytrzyma, to tyle ma pani czasu. Mam jednego pacjenta co żyje 11 lat. Ale wszyscy pozostali umarli wcześniej”. Trudno po takiej rozmowie przejść nad swoją choroba do porządku dziennego. Można się załamać. A moja pani doktor to mądra kobieta, która uważa, że raki są po to, aby je leczyć. Do jednej pacjentki mówi: „Rak trzustki? Eeee tam. Niech koleżanka do mnie przyjdzie, mam na to świetny lek”. A do innego pacjenta „Rak prostaty? Też mi rak. No dobra, niech kolega się u mnie pokaże”. Nikt nie lubi usłyszeć, że umiera, a badania są niepodważalne i nic nie da się zrobić. To głupie. Przecież w medycynie nigdy nie wiadomo. Medycyna jest zagadką i to jest szalenie fascynujące”.
Chciałabym tak jak najdłużej
Pani Agnieszka jest artystką. Realizuje się w środowisku architektury wnętrz warszawskich na Akademii Sztuk Pięknych. Zawodowo żyje z tego, że organizuje wystawy dla muzeów i galerii, które pokazują polską sztukę awangardową lat 60 i 70- tych. „To jest superciekawe. Dzięki temu, że robię architekturę tych wystaw, bardzo blisko współpracuję i z artystami i z kuratorami, w związku z tym uczestniczę w całym procesie powstawania wystawy. Bardzo dużo się przy tym uczę. Mam fantastyczną pracę. Sztuka jest moją pasją. Ale mam też wspaniałe dzieciaki, dwie córki: 18 –letnią, która jest w liceum w Londynie i 10 letnią, która jest z nami w domu. Bycie mamą i zawiadywanie rodziną to też duże wyzwanie”.
Wcześniej pani Agnieszka prowadziła wiele projektów artystycznych, kręciła filmy, jeździła po świecie. Teraz nie może tego robić. „Mój paszport leży i czeka na lepsze czasy. To dla mnie duże poświęcenie, bo ważna część mojego życia gdzieś odpadła, ale na to miejsce przyszły inne rzeczy. Proces leczenia też jest w jakimś stopniu fascynujący – obserwowanie siebie, tego jak zdrowieję. To nowe wyzwanie. Działa mi na ambicję. Do tego zyskałam grupę przyjaciół i wspaniałą grupę wparcia. W sumie jednak sporo się zmieniło, ale… prawdopodobnie to dobrze. Jeśli tylko będzie mi dane brać w tym udział jak najdłużej”.