Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP), choć często niewidoczne na pierwszy rzut oka, potrafi zrujnować życie chorego i sprawić, że najprostsze czynności, jak zakupy czy wchodzenie po schodach, będą trudne, bądź nawet niemożliwe do wykonania.
O codziennych zmaganiach z „życiem bez tchu” traktuje raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”, przygotowany przez zespół ekspertów, lekarzy i pielęgniarek zajmujących się chorymi na TNP oraz samych pacjentów. W raporcie wykorzystano także wyniki pierwszego w Polsce badania, przeprowadzonego wśród pacjentów cierpiących na TNP, ich opiekunów i pielęgniarek.
Tętnicze nadciśnienie płucne to najbardziej złośliwy rodzaj nadciśnienia płucnego. Jest chorobą rzadką, którą w Polsce rozpoznaje się u około 120 osób rocznie. Mimo to statystyki dotyczące śmiertelności są porównywalne z chorobami nowotworowymi. U 5 na 10 pacjentów dochodzi do zgonu w ciągu 5 lat od rozpoznania schorzenia. Obecnie w Polsce żyje około 1100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym. Średnia ich wieku wynosi 45-50 lat.
Przybliżyć chorobę
Tętnicze nadciśnienie płucne często mylnie kojarzone jest z nadciśnieniem tętniczym. Tymczasem to zupełnie inna, dużo bardziej groźna i niebezpieczna choroba. Między innymi dlatego powstał raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów chorych na TNP i ich opiekunów” – by zwrócić uwagę opinii publicznej na tę chorobę, przybliżyć jej niespecyficzne objawy, trudności i opóźnienie w rozpoznawaniu oraz ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu, a także zdefiniować potrzeby chorych i ich opiekunów. Publikacja powstała na podstawie badania pod tym samym tytułem, przeprowadzonego w sierpniu 2017 roku przez Cognosco na zlecenie firmy Actelion.
Wynika z niego, że według pacjentów, choroba najbardziej niekorzystnie wpłynęła na ich aktywność fizyczną (58%), w tym między innymi łatwość wchodzenia po schodach (50%), na zatrudnienie/pracę (47%), a także wykonywanie codziennych czynności, np. robienie zakupów (45%). Ma też duży wpływ na możliwość przemieszczania się/podróże, życie rodzinne i towarzyskie oraz sferę intymną.
W Polsce świadomość społeczna na temat tętniczego nadciśnienia płucnego pozostaje na bardzo niskim poziomie, a jest to choroba, w której gwarancją powodzenia terapii jest szybka diagnoza. Dlatego konieczna jest edukacja społeczeństwa oraz pracowników ochrony zdrowia w tym zakresie – mówi prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP, Europejskie Centrum Zdrowia, Otwock.
Niestety na uzyskanie rozpoznania tętniczego nadciśnienia płucnego pacjenci w Polsce czekają średnio od 2 do 4 lat. Zanim trafią do specjalistycznego ośrodka zajmującego się diagnozowaniem i leczeniem choroby, odwiedzają gabinety różnych specjalistów (m.in. lekarza pierwszego kontaktu, internisty, kardiologa, pulmonologa), którzy rozpoznają u nich różne schorzenia, ale – z powodu niespecyficznych objawów – rzadko podejrzewają TNP. A skoro lekarze nie wiążą z tą chorobą osłabienia, zmęczenia, duszności i braku tchu, to tym bardziej nie biorą jej pod uwagę pacjenci.
Kompleksowa opieka nad pacjentem
TNP to schorzenie, które nie tylko dotyka pacjenta w sposób fizyczny, ale wpływa też znacząco na sferę emocjonalną. Zmiany w życiu każdego chorego po diagnozie wzbudzają wiele negatywnych emocji, takich jak strach, poczucie winy, bezużyteczności, niepokój czy frustracja. Dlatego opieka nad pacjentem z TNP powinna mieć charakter interdyscyplinarny – wymaga współpracy zespołu lekarzy, pielęgniarek, psychologów, organizacji pacjenckich oraz pracowników socjalnych – tłumaczy prof. Grzegorz Kopeć, Klinika Chorób Serca i Naczyń, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Kraków. – Obecnie w leczeniu TNP dostępne są preparaty o różnych mechanizmach działania. Nowoczesne opcje leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego zakładają terapię złożoną z dwóch lub trzech leków, która jest skuteczniejsza niż leczenie jednym preparatem.
Polscy eksperci medyczni życzyliby sobie, by zespół terapeutyczny mógł kierować pacjenta do pracownika społecznego, pomocnego w rozwiązaniu problemów administracyjnych. Niestety w Polsce pracownicy socjalni pracują tylko w dużych szpitalach i zazwyczaj jest ich za mało w stosunku do potrzeb.
Opiekun – u boku, na każdym kroku
Podobnie jak w wielu innych schorzeniach, również w TNP wraz z chorym „chorują jego najbliżsi”. Konieczność kompleksowej opieki, jakiej wymagają pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, to ogromne wyzwanie dla ich opiekunów. Wiąże się z ograniczeniem dotychczasowej aktywności towarzyskiej i zawodowej. Wielu z nich, chcąc podołać dodatkowym zadaniom i nowym obowiązkom, musi zrezygnować z pracy, zmniejszyć jej wymiar lub zmienić ją na inną.
Tętnicze nadciśnienie płucne, z którym zmagam się od 20 lat zdemolowało nie tylko moje życie, ale również życie moich bliskich – wyjaśnia Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. – W codziennej walce z chorobą bardzo wspiera mnie rodzina, szczególnie mąż, który towarzyszy mi w niemal każdej czynności. Jest zmuszony spędzać ze mną większość czasu, rezygnując z własnych ambicji zawodowych. Dlatego właśnie Stowarzyszenie organizując spotkania informacyjno-edukacyjne dla chorych na TNP, zaprasza również ich opiekunów i bliskich – dodaje Alicja Morze.
Każdy dzień to nowy szczyt
Chorzy z tętniczym nadciśnieniem płucnym mają zupełnie inną perspektywę niż osoby zdrowe. Muszą nie tylko radzić sobie ze swoją niepewną przyszłością i złożonym leczeniem oraz zaakceptować częste hospitalizacje, ograniczoną aktywność fizyczną i rosnące uzależnienie od innych. Dla nich zwykłe wejście po schodach staje się prawdziwym wyzwaniem. A pokonanie pierwszego piętra traktują jak zdobycie Rysów (2499m n.p.m.)
Jako himalaistka wiem, co to znaczy brak tchu, choć ja doświadczam go rzadko, jedynie podczas wypraw w góry wysokie. Gdy poznałam chorych na TNP, zrozumiałam, że te osoby, każdego dnia „zdobywają szczyty”, wykonując najprostsze codzienne czynności. Dlatego zaangażowałam się w projekt edukacyjny „Życie bez tchu” i zachęcam innych do zwiększenia wiedzy na temat tętniczego nadciśnienia płucnego – mówi Kinga Baranowska, ambasadorka projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”, himalaistka, zdobywczyni dziewięciu ośmiotysięczników.
Przełamać bariery
Osoby chorujące na tętnicze nadciśnienie płucne nie najlepiej oceniają świadomość społeczeństwa w zakresie choroby. 90 procent pacjentów uważa, że jest ona niska, bardzo niska lub nie ma jej
w ogóle. Na co dzień zmagają się też z niezrozumieniem i brakiem pomocy ze strony otoczenia.
Bo choroby nie widać, dlatego człowiek, który z trudem łapie oddech na schodach, traktowany jest często jak ktoś, kto po prostu nie ma kondycji. Tymczasem w przebiegu TNP dochodzi do ograniczenia przepływu krwi przez tętnice płucne łączące prawą komorę serca z płucami. Tętnice te zwężają się lub ulegają całkowitemu zamknięciu. W wyniku utrudnionego przepływu krwi przez płuca, powiększa się prawa komora i prawy przedsionek. Z czasem pojawiają się obrzęki kończyn, puchlina brzuszna, czy zasłabnięcia. Ograniczony przepływ krwi przez płuca uniemożliwia pobranie tlenu, potrzebnego do pracy różnych narządów organizmu, w tym mięśni. Pacjentom brakuje tchu, początkowo przy dużym wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby przy codziennych czynnościach, takich jak mycie czy chodzenie po pokoju.
W przypadku tętniczego nadciśnienia płucnego niezwykle ważna jest szybka diagnoza i natychmiastowe wdrożenie leczenia, zanim dojdzie do progresji choroby – mówi prof. Marcin Kurzyna – Ostatnie badania pokazują, że terapia dwoma lekami jest bardziej skuteczna. Leczenie skojarzone efektywniej hamuje postęp choroby, zmniejsza liczbę nieplanowanych hospitalizacji i w większym stopniu poprawia odległe rokowanie niż monoterapia.
czytaj też: