NOWOŚĆ!Już dziś zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter! Zapisz się 

Wszechstronny lekarz

Codzienność chorych z tętniczym nadciśnieniem płucnym

Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP), choć często niewidoczne na pierwszy rzut oka, potrafi zrujnować życie chorego i sprawić, że najprostsze czynności, jak zakupy czy wchodzenie po schodach, będą trudne, bądź nawet niemożliwe do wykonania.

 

O codziennych zmaganiach z „życiem bez tchu” traktuje raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”, przygotowany przez zespół ekspertów, lekarzy i pielęgniarek zajmujących się chorymi na TNP oraz samych pacjentów. W raporcie wykorzystano także wyniki pierwszego w Polsce badania, przeprowadzonego wśród pacjentów cierpiących na TNP, ich opiekunów i pielęgniarek.

Tętnicze nadciśnienie płucne to najbardziej złośliwy rodzaj nadciśnienia płucnego. Jest chorobą rzadką, którą w Polsce rozpoznaje się u około 120 osób rocznie. Mimo to statystyki dotyczące śmiertelności są porównywalne z chorobami nowotworowymi. U 5 na 10 pacjentów dochodzi do zgonu w ciągu 5 lat od rozpoznania schorzenia. Obecnie w Polsce żyje około 1100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym. Średnia ich wieku wynosi 45-50 lat.

 

Przybliżyć chorobę

Tętnicze nadciśnienie płucne często mylnie kojarzone jest z nadciśnieniem tętniczym. Tymczasem to zupełnie inna, dużo bardziej groźna i niebezpieczna choroba. Między innymi dlatego powstał raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów chorych na TNP i ich opiekunów” – by zwrócić uwagę opinii publicznej na tę chorobę, przybliżyć jej niespecyficzne objawy, trudności i opóźnienie w rozpoznawaniu oraz ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu, a także zdefiniować potrzeby chorych i ich opiekunów. Publikacja powstała na podstawie badania pod tym samym tytułem, przeprowadzonego w sierpniu 2017 roku przez Cognosco na zlecenie firmy Actelion.

Wynika z niego, że według pacjentów, choroba najbardziej niekorzystnie wpłynęła na ich aktywność fizyczną (58%), w tym między innymi łatwość wchodzenia po schodach (50%), na zatrudnienie/pracę (47%), a także wykonywanie codziennych czynności, np. robienie zakupów (45%). Ma też duży wpływ na możliwość przemieszczania się/podróże, życie rodzinne i towarzyskie oraz sferę intymną.

W Polsce świadomość społeczna na temat tętniczego nadciśnienia płucnego pozostaje na bardzo niskim poziomie, a jest to choroba, w której gwarancją powodzenia terapii jest szybka diagnoza. Dlatego konieczna jest edukacja społeczeństwa oraz pracowników ochrony zdrowia w tym zakresie – mówi prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP, Europejskie Centrum Zdrowia, Otwock.

Niestety na uzyskanie rozpoznania tętniczego nadciśnienia płucnego pacjenci w Polsce czekają średnio od 2 do 4 lat. Zanim trafią do specjalistycznego ośrodka zajmującego się diagnozowaniem i leczeniem choroby, odwiedzają gabinety różnych specjalistów (m.in. lekarza pierwszego kontaktu, internisty, kardiologa, pulmonologa), którzy rozpoznają u nich różne schorzenia, ale – z powodu niespecyficznych objawów – rzadko podejrzewają TNP. A skoro lekarze nie wiążą z tą chorobą osłabienia, zmęczenia, duszności i braku tchu, to tym bardziej nie biorą jej pod uwagę pacjenci.

 

Kompleksowa opieka nad pacjentem

TNP to schorzenie, które nie tylko dotyka pacjenta w sposób fizyczny, ale wpływa też znacząco na sferę emocjonalną. Zmiany w życiu każdego chorego po diagnozie wzbudzają wiele negatywnych emocji, takich jak strach, poczucie winy, bezużyteczności, niepokój czy frustracja. Dlatego opieka nad pacjentem z TNP powinna mieć charakter interdyscyplinarny – wymaga współpracy zespołu lekarzy, pielęgniarek, psychologów, organizacji pacjenckich oraz pracowników socjalnych – tłumaczy prof. Grzegorz Kopeć, Klinika Chorób Serca i Naczyń, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Kraków. Obecnie w leczeniu TNP dostępne są preparaty o różnych mechanizmach działania. Nowoczesne opcje leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego zakładają terapię złożoną z dwóch lub trzech leków, która jest skuteczniejsza niż leczenie jednym preparatem.

Polscy eksperci medyczni życzyliby sobie, by zespół terapeutyczny mógł kierować pacjenta do pracownika społecznego, pomocnego w rozwiązaniu problemów administracyjnych. Niestety w Polsce pracownicy socjalni pracują tylko w dużych szpitalach i zazwyczaj jest ich za mało w stosunku do potrzeb.

 

Opiekun – u boku, na każdym kroku

Podobnie jak w wielu innych schorzeniach, również w TNP wraz z chorym „chorują jego najbliżsi”. Konieczność kompleksowej opieki, jakiej wymagają pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, to ogromne wyzwanie dla ich opiekunów. Wiąże się z ograniczeniem dotychczasowej aktywności towarzyskiej i zawodowej. Wielu z nich, chcąc podołać dodatkowym zadaniom i nowym obowiązkom, musi zrezygnować z pracy, zmniejszyć jej wymiar lub zmienić ją na inną.

Tętnicze nadciśnienie płucne, z którym zmagam się od 20 lat zdemolowało nie tylko moje życie, ale również życie moich bliskich – wyjaśnia Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. – W codziennej walce z chorobą bardzo wspiera mnie rodzina, szczególnie mąż, który towarzyszy mi w niemal każdej czynności. Jest zmuszony spędzać ze mną większość czasu, rezygnując z własnych ambicji zawodowych. Dlatego właśnie Stowarzyszenie organizując spotkania informacyjno-edukacyjne dla chorych na TNP, zaprasza również ich opiekunów i bliskich – dodaje Alicja Morze.

 

Każdy dzień to nowy szczyt

Chorzy z tętniczym nadciśnieniem płucnym mają zupełnie inną perspektywę niż osoby zdrowe. Muszą nie tylko radzić sobie ze swoją niepewną przyszłością i złożonym leczeniem oraz zaakceptować częste hospitalizacje, ograniczoną aktywność fizyczną i rosnące uzależnienie od innych. Dla nich zwykłe wejście po schodach staje się prawdziwym wyzwaniem. A pokonanie pierwszego piętra traktują jak zdobycie Rysów (2499m n.p.m.)

Jako himalaistka wiem, co to znaczy brak tchu, choć ja doświadczam go rzadko, jedynie podczas wypraw w góry wysokie. Gdy poznałam chorych na TNP, zrozumiałam, że te osoby, każdego dnia „zdobywają szczyty”, wykonując najprostsze codzienne czynności. Dlatego zaangażowałam się w projekt edukacyjny „Życie bez tchu” i zachęcam innych do zwiększenia wiedzy na temat tętniczego nadciśnienia płucnego – mówi Kinga Baranowska, ambasadorka projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”, himalaistka, zdobywczyni dziewięciu ośmiotysięczników.

 

Przełamać bariery

Osoby chorujące na tętnicze nadciśnienie płucne nie najlepiej oceniają świadomość społeczeństwa w zakresie choroby. 90 procent pacjentów uważa, że jest ona niska, bardzo niska lub nie ma jej
w ogóle. Na co dzień zmagają się też z niezrozumieniem i brakiem pomocy ze strony otoczenia.
Bo choroby nie widać, dlatego człowiek, który z trudem łapie oddech na schodach, traktowany jest często jak ktoś, kto po prostu nie ma kondycji. Tymczasem w przebiegu TNP dochodzi do ograniczenia przepływu krwi przez tętnice płucne łączące prawą komorę serca z płucami. Tętnice te zwężają się lub ulegają całkowitemu zamknięciu. W wyniku utrudnionego przepływu krwi przez płuca, powiększa się prawa komora i prawy przedsionek. Z czasem pojawiają się obrzęki kończyn, puchlina brzuszna, czy zasłabnięcia. Ograniczony przepływ krwi przez płuca uniemożliwia pobranie tlenu, potrzebnego do pracy różnych narządów organizmu, w tym mięśni. Pacjentom brakuje tchu, początkowo przy dużym wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby przy codziennych czynnościach, takich jak mycie czy chodzenie po pokoju.

W przypadku tętniczego nadciśnienia płucnego niezwykle ważna jest szybka diagnoza i natychmiastowe wdrożenie leczenia, zanim dojdzie do progresji chorobymówi prof. Marcin Kurzyna Ostatnie badania pokazują, że terapia dwoma lekami jest bardziej skuteczna. Leczenie skojarzone efektywniej hamuje postęp choroby, zmniejsza liczbę nieplanowanych hospitalizacji i w większym stopniu poprawia odległe rokowanie niż monoterapia.

 

czytaj też:

 

Powiązane artykuły
LEKARZWszechstronny lekarz

Co myślą młodzi i jakie mają plany (raport)

Młodzi ludzie nieustannie szukają balansu pomiędzy marzeniami a rzeczywistością. Jak uczniowie pod koniec szkoły średniej kształtują swoje życiowe drogi? Odpowiedzi na to…
LEKARZWszechstronny lekarz

Nowoczesne kierunki diagnostyki głosu. Wskaźniki neurofizjologiczne

Głos jest złożonym zjawiskiem, a mechanizm jego wytwarzania wymaga współdziałania ze sobą wielu elementów. Mięśnie krtani są tylko jednym z elementów potrzebnych…
LEKARZWszechstronny lekarz

Ćwiczenia – nowa klasa leków w kardiomiopatii przerostowej

American College of Cardiology (ACC) i American Heart Association (AHA) właśnie opublikowały nowe wytyczne kliniczne dotyczące skutecznego postępowania u pacjentów, u których…
Zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter