Niepełnosprawność dziecka nie może być tematem tabu. O tym, dlaczego warto o niej rozmawiać z samym dzieckiem, jego nauczycielami, rówieśnikami, wyjaśnia psycholog Nina Ambroziak.
W odniesieniu do osób niepełnosprawnych często mówi się o tzw. wykluczeniu społecznym. Na czym ono właściwie polega?
Istnieje wiele definicji wykluczenia społecznego. Niektóre traktują je jako problem powiązany z prawami i zasobami jednostki, gdy ma ona ograniczony dostęp do praw obywatelskich oraz zasobów z wielu dziedzin życia, np. edukacji, kultury, gospodarki. Ten rodzaj wykluczenia często łączy się z ubóstwem. Inne definicje tłumaczą wykluczenie jako sytuację, gdy człowiek nie może w pełni uczestniczyć w ważnych aspektach życia społecznego. Jest to niezależne od jednostki i znajduje się poza jej kontrolą. Na potrzeby tej rozmowy używałabym jednak terminu ‘marginalizacja’, aby określić ograniczenia ze strony społeczeństwa w dostępie osób niepełnosprawnych do niektórych form aktywności.
Zjawisko marginalizacji dotyczy również dzieci?
Oczywiście. Przykładowo, w przedszkolu maluch z wadą słuchu może zostać wykluczony z zabawy, bo opiekun tłumacząc jej zasady, nie wziął pod uwagę możliwości niedosłyszącego dziecka. Nie pamiętając, że trzeba do niego mówić, będąc zwróconym przodem, nieświadomie uniemożliwił mu uczestniczenie we wspólnej aktywności z rówieśnikami.
Jakie są zatem zadania nauczycieli i wychowawców w zapobieganiu tego typu problemom?
Obowiązkiem pedagogów jest włączenie dziecka niepełnosprawnego do grupy rówieśniczej na takich samych prawach, jakie mają dzieci zdrowe, jednakże z uwzględnieniem trudności związanych z jego niepełnosprawnością. Rolą nauczyciela jest więc dostrzeżenie sytuacji, w których dziecko niepełnosprawne wymaga indywidualnego podejścia, czasem dostosowania warunków do tego, aby cel aktywności mógł być osiągnięty. Ważne jest jednak, aby nauczyciel pomyślał o tym wcześniej, a nie wtedy, kiedy już dochodzi do sytuacji, w której dziecko niepełnosprawne doświadcza trudności w wykonaniu zadania.
Zdarza się jednak, że to same dzieci wykluczają niepełnosprawnego rówieśnika ze wspólnych zajęć i aktywności…
Owszem, mówi się często, że dzieci potrafią być okrutne. I to nie tylko w stosunku do niepełnosprawnych rówieśników, lecz także do tych, które na przykład nie mają markowych ciuchów czy dobrego telefonu. Dzieci, zwłaszcza te najmłodsze, mają jednak prawo nie wiedzieć, co jest aktem przemocy, braku szacunku i krzywdzenia drugiego człowieka. Zadaniem pedagoga jest nauczyć je właściwych postaw poprzez tłumaczenie i dawanie dobrego przykładu. Zachowanie nauczyciela ma bowiem ogromny wpływ na to, jak dzieci odnoszą się do swoich rówieśników. Nauczyciel może stygmatyzować swoim zachowaniem niepełnosprawne dziecko, ale też może kreować je jako dziecko, które ma takie same potrzeby, zainteresowania, chęci, tylko pewnych rzeczy nie może zrobić, ponieważ ma ograniczenia związane z niepełnosprawnością. Jeśli jego postawa będzie pełna szacunku dla niepełnosprawnego ucznia, to dzieci też będą okazywały szacunek. Natomiast jeżeli w jego zachowaniu będzie, choćby nieświadomie, brak szacunku czy pogarda, postawy dzieci będą podobne i widoczne w ich zachowaniu.
A co mogą zrobić rodzice, aby uchronić swoje dzieci z wadą słuchu przed tego typu problemami?
Myślę, że powinni przede wszystkim pamiętać o tym, jak wielki wpływ mają oni na późniejsze relacje swoich dzieci z rówieśnikami i osobami dorosłymi. Problem marginalizacji dotyczy bowiem relacji opartej na interakcji. Nasuwa się zatem pytanie, czy ten rodzaj wykluczenia należy traktować wyłącznie jako celowy akt działania ze strony społeczeństwa, czy też osoba doświadczająca tego rodzaju „odrzucenia” ma pewną podatność, która powoduje, że na najmniejsze sygnały braku akceptacji reaguje lękowo, wycofując się. „Marginalizuje się” więc niejako sama. Źródłem postaw lękowych jest często więź, jaka we wczesnym dzieciństwie utworzyła się między dzieckiem a rodzicem, zwłaszcza matką. Jeśli jest to więź o charakterze lękowym, a z badań naukowych wiadomo, że słyszące matki mające niesłyszące dzieci częściej tworzą właśnie taki rodzaj więzi, to problem marginalizacji będzie m.in. konsekwencją postawy rodzica.
Dlaczego więź o charakterze lękowym tak negatywnie wpływa na późniejsze relacje dziecka?
We wzorcu lękowym więzi nie ma dwóch osób, między którymi jest partnerska wymiana, poczucie bezpieczeństwa, pewność i zaufanie. Są natomiast pytania: Kiedy mnie zostawi? Kiedy mnie porzuci? Dziecko lękowej matki nie wie, czego się spodziewać. Bojąc się, że druga osoba – tak jak ojciec czy matka – może go nie akceptować, wyśmiewać, krzyczeć – będzie się wycofywać, unikać kontaktu. Ktoś z niską samooceną nie czuje się bowiem pewnie w relacjach z innymi ludźmi. Ten wzorzec oczywiście nie musi się utrzymywać się przez całe życie. Może zmieniać się pod wpływem relacji nawiązywanych z osobami, z którymi się stykamy.
Jaki zatem rodzaj więzi z rodzicami wspiera dziecko i jego kontakty z rówieśnikami?
Jeśli matka konstruktywnie przepracuje żałobę po stracie dziecka pełnosprawnego i zaakceptuje niepełnosprawność swojego syna czy córki, to, kim jej dziecko naprawdę jest, ma szansę zbudować więź opartą na wzajemnej ufności i poczuciu bezpieczeństwa. Dziecko takiej matki będzie wchodziło w relacje z innymi ludźmi bez strachu, z poczuciem bezpieczeństwa, ponieważ będzie wiedziało, czego się spodziewać w relacji z innymi. Obowiązkiem rodziców jest zatem pokazanie dziecku, że kontakt z drugą osobą nie jest czymś, co rani, ale czymś, co buduje, ubogaca, pozwala na tworzenie obrazu własnej osoby. Jest ważny i potrzebny.
W psychologii relacyjnej istnieje nawet stwierdzenie: „W relacjach z kimś stajemy się kimś”. Oznacza ono, że im większa jest liczba osób, z którymi wchodzimy w relacje, tym pełniejszy mamy obraz psychiczny samego siebie. Na przykład dziecko 3-letnie, które ma kontakt z maluchem będącym fanem muzyki „Fasolek”, ma szansę odkryć, że ono samo tych „Fasolek” zdecydowanie nie lubi.
Jak zatem zachęcać dzieci do „stawania się kimś”, do utrzymywania kontaktów z innymi?
Ważną umiejętnością rodzica jest nie tylko zachęcanie do utrzymywania kontaktów, lecz także kształtowanie rozumienia i tłumaczenie zachowań innych osób. Na przykład matka może powiedzieć synkowi: Krzyś zdenerwował się na ciebie, ponieważ zamiast ustąpić mu miejsca w kolejce do huśtawki popchnąłeś go. Dziecko wyciągnie wtedy wniosek – jeśli będę chciał zdenerwować Krzysia, to go popchnę, jeśli natomiast będę chciał się z nim bawić i zdobyć jego sympatię, to poczekam na swoją kolej lub przepuszczę go w kolejce do tej huśtawki. Trzeba uczyć dziecko analizowania konsekwencji swoich zachowań i rozumienia zachowań innych. To umiejętność, która zaprocentuje w dalszym życiu. Przykładowo w sytuacji, gdy po 5 minutach rozmowy z osobą niesłyszącą, druga strona odejdzie, to osoba niepełnosprawna, która jest świadoma i rozumie zachowania innych, nie będzie interpretowała tego zdarzenia w sposób krzywdzący dla siebie. Pomyśli natomiast: może się spieszył, może wyczerpał się wątek, a może po prostu nie był zainteresowany dalszą rozmową.
Ważne jest również, by rodzice wspierali aktywny udział dziecka w różnych sytuacjach. Na przykład w czasie wizyty z dzieckiem u lekarza, zamiast sami odpowiadać na jego pytania mogą powiedzieć: „Proszę zapytać dziecko. Chcę, by brało ono udział we własnym leczeniu, by ponosiło za nie odpowiedzialność i miało wpływ na swoje zdrowie”. Taka postawa, dzięki której dziecko nie będzie biernym świadkiem sytuacji, nie zostanie wykluczone, sprawi, że poczuje się ono partnerem w relacji, ważnym i docenionym.
Myślę, że najlepszą strategią rodziców jest „bycie ekspertem własnego dziecka”. Rodzic potrafi określić warunki, w których dziecko słyszy lepiej, a w których gorzej. Sprawia to, że osoby, które go słuchają, również stają się ekspertami. Obniża się poziom ich lęku w kontakcie z osobami niepełnosprawnymi. Jeśli doda się do tego dawkę humoru, to dla drugiej strony oswojenie się z niepełnosprawnością dziecka będzie łatwiejsze. Rodzic może zaprezentować swoje dziecko tylko z jednej strony: „Ono nie słyszy”, skupiając się wyłącznie na jego niepełnosprawności, ale może też dodać: „Moje dziecko lubi bawić się klockami, a nie lubi rysować”. W tej drugiej sytuacji rodzic spowoduje, że adaptacja dziecka w przedszkolu czy szkole nastąpi dużo szybciej, gdyż nauczyciel będzie wychodził naprzeciw możliwościom dziecka, a nie tylko naprzeciw potrzebom niepełnosprawności, czyli jakiegoś fragmentu obrazu dziecka. Do przedszkola idzie wszak maluch, który oprócz niepełnosprawności ma wiele innych cech.
Ważne jest również, jak rodzice oceniają postępy i braki dziecka. Jeśli wszystkim udowadniają, że ich pociecha ma wspaniałe efekty rehabilitacji w porównaniu z innymi dziećmi niesłyszącymi, a to dziecko podczas przerwy, kiedy jest hałas i wszyscy mówią jednocześnie, nie radzi sobie z rozumieniem mowy, inne dzieci będą rozczarowane. Matka zaprezentowała bowiem dziecko, które chciałaby mieć, a nie takie, które ma. Taka postawa nadmiernego optymizmu nie jest prawidłowa i nie jest dobra dla dziecka. Dobre jest natomiast powiedzenie np.: Wojtek nieźle sobie radzi w takich sytuacjach, ale nie wychodzi mu, kiedy są takie warunki. Istnieje też postawa negatywna, gdy rodzic prezentuje tylko trudności dziecka i jego braki. Wtedy inne osoby, które otrzymają jedynie krytyczne informacje, będą widziały dziecko wyłącznie w negatywnym świetle. Rodzice muszą zatem prezentować wyważoną postawę i przekazywać autentyczny obraz dziecka.
A jak sprawić, by nasze dziecko zaakceptowało swoją niepełnosprawność? By umiało o niej właściwie mówić?
Na pewno błędne jest założenie, że dziecko samo zrozumie, wystarczy dać mu odpowiedni przykład. Tymczasem dawać przykład swoim zachowaniem, to liczyć na to, że dziecko zrozumie. Liczyć na coś, a mieć pewność to dwie zupełnie różne rzeczy. Warto jest rozmawiać ze swoim dzieckiem na temat tego, że nie słyszy. Pamiętam, jakim zaskoczeniem podczas pracy w ośrodku dla niesłyszących było dla mnie to, że niektóre dzieci głuche mówiły, że niedosłyszą. A przecież w momencie, kiedy wyczerpała im się bateria w implancie, nie słyszały nic! Mamy więc już sytuację stymulującą do powstania lęków – w naszym obrazie własnej osoby jest coś, czego nie akceptujemy, zaczynamy się tego bać. To jest jakby rozdwojenie jaźni – jestem głuchy czy słyszący? Znałam dziecko, które wspaniale rozwiązało ten dylemat. Mówiło: Jak mam implant, jestem słyszący, jak go zdejmę, jestem głuchy. To małe 6-letnie dziecko było bardzo pomysłowe i taką postawą pokazało, że akceptuje całego siebie. W swojej karierze spotkałam się również z rodzicami, którzy – mając dziecko głuche – mówili, że niedosłyszy. Pojawia się pytanie, czy warto stosować podobne niedopowiedzenia. Według mnie nie, gdyż jest to jawny poziom zaprzeczenia niepełnosprawności dziecka, braku akceptacji dla tego, kim jest. Ważny jest kontekst emocjonalny naszych rozmów z dzieckiem, czyli nie tylko treść komunikatu, lecz także to, co jest ukryte za naszymi słowami. Należy mówić o niepełnosprawności dziecka, nie obarczając go winą za wszystkie krzywdy, które spotkały rodzica po jego urodzeniu. Mówić o zainteresowaniach, pragnieniach, dążeniach do realizacji marzeń. Rozmawiać z osobą w pełnym tego słowa znaczeniu, a nie z jej niepełnosprawnością. Wpływamy wtedy na jej stosunek i akceptację siebie jako osoby z określoną niepełnosprawnością.
A jeśli nasze dziecko nie zaakceptuje swojej niepełnosprawności?
Jeśli będzie mówiło o sobie bez uwzględnienia swojej niepełnosprawności, będzie udawało, że słyszy, i przytakiwało tylko po to, żeby druga osoba nie domyśliła się, że ma wadę słuchu, to znaczy, że ma duży problem. Właśnie takie zachowanie uważam za najtrudniejsze w terapii osób niesłyszących. Mamy bowiem tutaj do czynienia z brakiem akceptacji, przede wszystkim siebie. To jest postawa, gdzie moja wada słuchu znacznie obniża mój obraz w oczach innych. W związku z tym robię wszystko, by nie dochodziło do takich sytuacji. Psuje to wizerunek wszystkich osób niesłyszących – są oni postrzegani jako ludzie leniwi, którzy nie słuchają i nie robią tego, o co się ich prosi. Udawanie, że jest się słyszącym, oznacza, że człowiek przybiera cechy tożsamości innej osoby. Nie tylko w relacjach z innymi ludźmi, lecz także we własnej samoocenie, do własnego rozwoju, do poczucia własnej wartości. A to jest niestety częste w przypadku osób niesłyszących, szczególnie tych, których rodzice są słyszący.
Rozmawiała: Agata Wieczorek