Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w tym roku obchodzi jubileusz 10-lecia działalności, któremu przyświeca hasło „Dekada Pacjentów”. Ostatnia dekada to czas istotnego postępu w onkologii oraz wzrostu aktywności i roli organizacji pacjentów, które stają się partnerami dla decydentów i ekspertów – to postęp w budowaniu społeczeństwa obywatelskiego. VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, to okazja do debaty o sytuacji chorych na nowotwory w gronie liderów organizacji, ekspertów, specjalistów i decydentów.
Od 2009 r., kiedy to cztery Stowarzyszenia chorych na nowotwory: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Stowarzyszenie Sowie Oczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, powołały Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, nastąpił czas intensywnego rozwoju organizacji działających na rzecz chorych. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od początku istnienia stawiała sobie za cel integrację środowiska pacjentów onkologicznych. Obecnie, Koalicja zrzeszająca 50 organizacji, realizuje aktywności zarówno o zasięgu lokalnym, jak i ogólnopolskim oraz międzynarodowym, skierowane do pacjentów, ich rodzin, profesjonalistów (lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów), decydentów i mediów oraz całego społeczeństwa. Prowadzi stałe programy pomocowe wraz z dyżurami 7 dni w tygodniu, takie jak: PACJENT WYKLUCZONY oraz ONKOFUNDUSZ – które wspierają chorych informacyjnie, medycznie, legislacyjnie i finansowo. Od 6 lat wydaje też profesjonalne, merytoryczne czasopismo dla pacjentów i ich bliskich „Głos pacjenta onkologicznego”, dystrybuowane bezpłatnie do 150 miejsc w kraju, dostępne także w wersji online. Jednym z ważniejszych corocznych wydarzeń jest „Forum Pacjentów Onkologicznych”, które skupia w jednym miejscu przedstawicieli organizacji pacjentów onkologicznych z całego kraju oraz wszystkich tych, którym leży na sercu los chorych.
– W naszych działaniach od zawsze stawialiśmy na wzmocnienie roli i głosu pacjentów w systemie ochrony zdrowia oraz upodmiotowienie chorych i wsparcie przestrzegania ich praw. Cieszy nas, że tak licznie reprezentujemy organizacje pacjentów, których w 2009 roku było zaledwie 4, teraz 50! – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes PKPO. Ważne jest oczywiście, aby wszystkie organizacje działały aktywnie i wzajemnie się wspierały. Razem możemy więcej – kiedy mówimy jednym głosem, jest on bardziej słyszalny. – dodaje. Wiele się przez te 10 lat zmieniło w podejściu pacjentów, którzy są bardziej świadomi i znają swoje prawa, co z pewnością pomaga w osiągnięciu celu, jakim jest poprawa jakości życia i wydłużenie czasu przeżycia.
Nic o nas bez nas
Tylko w ostatnim roku do wydarzeń, które były najistotniejsze z punktu widzenia pacjenta onkologicznego można zaliczyć przygotowanie przez zespół ministra zdrowia dokumentu pt. „Koncepcja organizacji i funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej”. W tworzeniu projektu koncepcji KSO miały także udział organizacje współpracujące z PKPO. Testowana obecnie Krajowa Sieć Onkologiczna ma zagwarantować kompleksową i skoordynowaną opiekę onkologiczną, wprowadzenie leczenia wspomagającego terapię onkologiczną i szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, psychicznej i socjalnej. Także w innych ważnych gremiach, takich jak Narodowa Rada Rozwoju Ministerstwa Zdrowia, czy Krajowa Rada ds. Onkologii Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, członkowie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych reprezentują interesy chorych.
– Nie chcemy być postrzegani jedynie jako eksperci biorący udział w konferencjach i kongresach, ale ważne dla nas jest, aby dzielić się doświadczeniami i unikalną wiedzą pacjentów. Dzięki współpracy z MZ, NFZ i innymi resortami chcemy poprawiać i budować silną i bezpieczną ochronę zdrowia, w której pacjent jest kompleksowo zaopiekowany. Chcemy pomagać na wielu płaszczyznach, stąd nasze zaangażowanie i współpraca m.in. z Rzecznikiem Praw Pacjenta przy projekcie „Łączy nas pacjent” – komentuje Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO.
– Ważne jest dla nas to, że organizacje pacjentów w ogóle zaistniały w tej ostatniej dekadzie w przestrzeni publicznej, medialnej, że ich przedstawiciele są zapraszani do mediów, na debaty, konferencje, że mogą mówić o swoich problemach – dodaje rzecznik, Aleksandra Rudnicka.
PKPO od dawna jest partnerem merytorycznym wielu spotkań organizowanych w Ministerstwie Zdrowia, Parlamencie, czy Pałacu Prezydenckim. To właśnie na spotkaniu z Prezydentem RP w lutym 2018 roku „Nic nowego o nas bez nas – rzetelne partnerstwo” Krystyna Wechmann podkreśliła rolę społeczeństwa obywatelskiego w budowaniu m.in. wizji polityki zdrowotnej i jej konsekwentnej realizacji.
VIII Forum Pacjentów Onkologicznych
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od 8. lat organizuje Forum Pacjentów Onkologicznych, w tym roku pod hasłem „Dekada Pacjentów”. Spotkanie poświęcone jest zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia chorych. Patronat honorowy nad VIII Forum i obchodami 10-lecia Koalicji objęła Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda. W tym roku do grona prelegentów dołączył dr n. med. Marek Budner z Kliniki Helios w Niemczech, który powie o przełomie w chirurgii i rekonstrukcji onkologicznej.
Wśród poruszanych tematów nie zabraknie podsumowań ostatniej dekady w onkologii – jakie mamy osiągnięcia, a jakie jeszcze przez nami stoją wyzwania. Zaproszeni goście przedstawią przełomowe terapie onkologiczne uwzględniając ich dostępność dla polskiego pacjenta. Nie zabraknie także sesji dotyczącej medycynie personalizowanej oraz leczenia wspomagającego.
Komitet honorowy VIII Forum:
- Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbieta Rafalska
• Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec
• Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego Adam Maciejczyk
• Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej Piotr Wysocki
• Prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej Wojciech Wysocki
• Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Andrzej Matyja
• Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego Marzena Samardakiewicz
• Prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych Zofia Małas
• Przewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia Waldemar Kraska
• Prezes Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Marlena Maląg