Aż 90% kobiet po terapii raka piersi twierdzi, że świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy oraz leczenia mają wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby. Dla 82% pacjentek ważna jest także możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Czego jeszcze dowiadujemy się z badania społecznego zrealizowanego przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny?
„Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” to badanie realizowane w lipcu i sierpniu br. na grupie ponad 1004 pacjentów – 1002 kobiet i 2 mężczyzn, które zostało przeprowadzone w ramach akcji #połączONE. Celem badania była ocena jakości leczenia z perspektywy pacjentek, poznanie ich doświadczeń oraz sprawdzenie poziomu świadomości w kwestii dostępności terapii.
– Aby móc pracować nad kolejnymi inicjatywami na rzecz kobiet chorujących na raka piersi, kluczowe jest znać ich opinię i doświadczenia związane z leczeniem. Stąd pomysł na przeprowadzenie badania społecznego. Wyniki pozytywnie nas zaskoczyły. Widać, że pacjentki z rakiem piersi to pacjentki coraz bardziej świadome. Badanie pokazuje, że kluczowy jest dostęp do wiedzy. Jednocześnie wiele kobiet wskazuje małe poczucie wpływu na poszczególnych etapach leczenia. Jest to dla nas kluczowe w planowaniu naszych działań w przyszłości – mówi Elżbieta Kozik, prezeska zarządu Polskich Amazonek Ruchu Społecznego.
Największą świadomość – 87%, pacjentki mają odnośnie możliwości wyboru ośrodka leczenia, a 80% z nich jest zadowolonych z placówki, w której prowadziły leczenie. Niższy poziom wiedzy – 68% chorych – obserwujemy w zakresie możliwości udziału w konsylium lekarskim. 67% badanych zdawało sobie sprawę, iż może skorzystać ze wsparcia koordynatora pacjenta onkologicznego, a 65%, że może zasięgnąć drugiej opinii lekarza nt. diagnozy i leczenia. Badanie pokazuje też, że osoby, które posiadają wiedzę dotyczącą tych możliwości chętnie z nich korzystają. Ważną kwestią jest również potwierdzenie rozumienia informacji na temat leczenia przez pacjentki (84%).
Ważne współdecydowanie
Udziału w procesie decyzyjnym dot. leczenia jest istotny dla 82% pacjentek. Najlepiej w tej kwestii wypada ocena wyboru ośrodka leczenia. 73% respondentek potwierdziło, że miało duży wpływ na tę decyzję. Gorzej wypada możliwość udziału w konsylium – tylko 33% uznało, że miało wpływ na udział w konsylium. W przypadku wyboru terapii jedynie 19% ma poczucie wpływu na tę decyzję i zaledwie 14% na wybór formy podania leku. Według ankietowanych wpływ na jakość życia podczas leczenia onkologicznego mają– wiedza o leczeniu, ale także dostępność różnych terapii (82%), wsparcie psychologa (77%), krótszy pobyt w szpitalu (74%), wsparcie koordynatora 73%, możliwość leczenia w domu (69%), możliwość formy podania leku (dożylnie, doustnie, podskórnie) (65%).
– Wydaje się bardzo ważne większe zaangażowanie pacjentek w proces decyzyjny dotyczący ścieżki leczenia. Już choćby możliwość wyboru daty i przybliżonej godziny zgłaszania się na wizyty związane z leczeniem, dają pacjentce większe poczucie wpływu na proces leczenia. Niewątpliwie wiele kobiet, u których postawiono rozpoznanie raka piersi ma potrzebę dokładnego zrozumienia procesu diagnostyczno-terapeutycznego oraz omówienia z lekarzem możliwych opcji terapii. Jest to w pełni zrozumiałe, pacjentki są coraz lepiej wyedukowane, potrzebują, aby traktowano je jako partnerów w dyskusji, która wszak dotyczy ich własnego życia – zauważa dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolożka z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Rola koordynatora onkologicznego
82% badanych ocenia wsparcie koordynatora pozytywnie i potwierdza, że jest realną pomocą dla chorych (76%). – Koordynator leczenia onkologicznego odgrywa bardzo ważną rolę w całym procesie diagnostyki oraz leczenia. Dzięki niemu, pacjenci zyskują świadomość, że w tym zawikłanym momencie życia jest ktoś, kto im pomoże i ich przez niego przeprowadzi. Wciąż jest jednak dużo do zrobienia w kwestii zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat jego istnienia i możliwości skorzystania z jego pomocy. Ode mnie, jako koordynatora, pacjent otrzymuje wszystkie niezbędne informacje – daty, miejsce badań, a także wskazówki, jak się do nich przygotować. Najważniejsze jest jednak zapisanie pacjentowi numeru mojego telefonu służbowego, który noszę przy sobie i uświadomienie go, że jeśli będzie chciał spytać o cokolwiek – może zadzwonić! I to jest jeden z ważnych elementów pracy koordynatora. Pacjent zyskuje osobę, którą może dopytać, zgłosić jej różne problemy i zaczerpnąć informacji. Tacy pacjenci wychodzą z poradni lub szpitala z poczuciem bezpieczeństwa, że nie będą musieli „wydzwaniać” do rejestracji, szukać lekarzy, prosić o szybkie terminy, ponieważ mają swojego prywatnego koordynatora – tłumaczy Grażyna Kobusz, koordynatorka leczenia onkologicznego w Klinice Otolaryngologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Więcej na temat raportu tutaj.
Z inicjatywy stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny stworzono Centrum Kryzysowe – unikalną platformę internetową, która ma pomóc przejść pacjentom onkologicznym i ich bliskim przez wszystkie etapy leczenia choroby nowotworowej. Odwiedź stronę lub zadzwoń pod nr tel. 22 105 55 30, aby otrzymać informacje. Wsparcie można też znaleźć na stronie kampanii Wylecz Raka HER2+0.
***
Polskie Amazonki Ruch Społeczny to założone w 2009 r. przez Elżbietę Kozik stowarzyszenie wspierające pacjentki i pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich na każdym etapie leczenia i zdrowienia. Pomaga odnaleźć się w systemie opieki onkologicznej oraz uzyskać niezbędna diagnozę i leczenie. PARS jest inicjatorem programu „Zdrowiej”, który pomaga w radzeniu sobie ze stresem dzięki metodom mindfulness oraz coachingu kryzysowego. Jest również twórcą Centrum Kryzysowego, profesjonalnej platformy, która w sposób kompleksowy i merytoryczny, odpowiada na potrzeby pacjentów i pomaga im przejść, krok po kroku, przez wszystkie etapy choroby.
EJ