Czy zmiana numeru telefonu, adresu e-mail lub miejsca zamieszkania może mieć wpływ na czyjeś życie? Tak, jeśli jesteśmy potencjalnym dawcą szpiku! Od momentu zarejestrowania się w bazie Fundacji DKMS powinniśmy dbać o to, by fundacja mogła się z nami sprawnie skontaktować, gdy okaże się, że osoba walcząca z nowotworem krwi potrzebuje naszej pomocy. W tym celu należy zaktualizować dane, gdy w naszym życiu nastąpią istotne zmiany. Jeśli tego nie zrobimy, możemy nie dowiedzieć się, że ktoś potrzebuje naszej pomocy – a być może to właśnie my jesteśmy jedyną szansą dla osoby chorej. W jakich sytuacjach i jaki sposób zaktualizować dane?
Koło ratunkowe – telefon do dawcy szpiku
Gdy okazuje się, że w bazie Fundacji DKMS zarejestrowany jest dawca zgodny z potrzebującym przeszczepienia pacjentem, pracownicy działu medycznego starają się nawiązać z nim kontakt za pomocą danych, które potencjalny dawca szpiku przekazał podczas rejestracji – numeru telefonu, adresu zamieszkania oraz adresu e-mail.
Najczęściej dawcy otrzymują telefon z Fundacji DKMS, ponieważ jest to najszybszy sposób na nawiązanie kontaktu. W przypadku, gdy telefon osoby zarejestrowanej nie odpowiada, pracownicy fundacji wykorzystują pozostałe możliwości: kontakt e-mailowy i listowny. Jeśli dawca zapomni poinformować fundację o zmianie numeru telefonu, adresie zamieszkania lub e-mail, osoba potrzebująca ich pomocy może stracić szansę na życie.
W przypadku pacjentów walczących z nowotworami krwi, którzy potrzebują przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych od niespokrewnionego dawcy szpiku, czas, w jakim do niego dojdzie, jest niezwykle istotny. Dlatego tak ważne jest, żeby dawcy, którzy są zarejestrowani w bazie Fundacji DKMS, pamiętali o aktualizacji swoich danych. W przeciwnym razie nie będziemy mieli możliwości, żeby się z nimi skontaktować i zapytać, czy są gotowi pomóc. Jak pokazują nasze statystyki, na etapie typizacji potwierdzającej, czyli pierwszego kontaktu z potencjalnym dawcą, pracownicy fundacji nie mogą skontaktować się z 12% osób zarejestrowanych, ze względu na nieaktualne dane. Musimy mieć świadomość, że w tym czasie czeka pacjent, dla którego być może ten konkretny dawca był jedyną szansą na wygraną z chorobą. Oczywiście w takiej sytuacji poszukiwany jest inny dawca, który byłby „bliźniakiem genetycznym” dla osoby chorej, ale niestety nie zawsze udaje się go znaleźć. – mówi Magdalena Przysłupska, rzecznik prasowy Fundacji DKMS.
Decyzja o przystąpieniu do grona potencjalnych dawców wiąże się z odpowiedzialnością, o czym musimy pamiętać. Prosta i szybka aktualizacja danych może wpłynąć na czyjeś życie. – podkreśla Magdalena Przysłupska.
Kiedy i jak zaktualizować dane?
Jeśli jesteśmy potencjalnym dawcą szpiku, a zmianie uległ: nasz stan zdrowia, mamy zaplanowane zabiegi bądź operację, jesteśmy w ciąży lub karmimy piersią, to powinniśmy zgłosić takie kwestie na adres medyczne@dkms.pl. Na jakiś czas zostaniemy zablokowani w bazie i nie będziemy widoczni dla ośrodków poszukiwawczych.
W sytuacji, gdy zmianie ulegają nasze dane kontaktowe, takie jak: numer telefonu, adres e-mail, adres zamieszkania lub planujemy dłuższy pobyt za granicą, to wystarczy, że poświęcimy chwilę, aby poinformować o tym fundację.
· Aktualizacji danych można dokonać za pomocą formularza dostępnego na stronie fundacji: FORMULARZA AKTUALIZACJI DANYCH lub napisać na adres e-mailowy: aktualizacja@dkms.pl.
W rzeczywistości zmienionej przez pandemię, wiele osób stało się cyfrowymi nomadami. Dzięki możliwości pracy zdalnej przemieszczają się i wykonują swoje obowiązki zawodowe z różnych zakątków świata. Będąc cyfrowym nomadem – i jednocześnie potencjalnym dawcą szpiku – trzeba pamiętać o tym, aby poinformować o swoim wyjeździe rejestr dawców, do którego dołączyliśmy.
· Jeśli wyjeżdżamy z Polski na dłużej niż 3 tygodnie, powinniśmy poinformować o tym Fundację DKMS. Jesteśmy wówczas blokowani w bazie dokładnie na czas nieobecności w kraju.
· Gdy planujemy wyprowadzkę na stałe – ten fakt także należy zgłosić Fundacji DKMS w celu usunięcia z rejestru. W bazie Fundacji DKMS mogą być zarejestrowane tylko osoby, które na stałe mieszkają na terenie Polski. Kryterium stałego pobytu wynika nie tylko z konieczności płynnego kontaktu z potencjalnym dawcą, ale przede wszystkim z konieczności zapewnienia możliwości jak najszybszego i jak najbezpieczniejszego wykonania pobrania, jeśli będzie taka potrzeba. Jeśli nadal będziemy chcieli być potencjalnym dawcą szpiku w kraju, do którego się przeprowadzamy, wystarczy, że zarejestrujemy się do bazy potencjalnych dawców działającej w naszym nowym miejscu zamieszkania.
Fundacja DKMS stosuje zasady przetwarzania danych zgodnie z RODO. Szczegóły: https://www.dkms.pl/polityka-prywatnosci
Nowotwory krwi nie mają wakacji
W okresie wakacyjnym regionalne centra krwiodawstwa apelują do honorowych dawców o oddawanie krwi, której braki są znaczące, a rejestry dawców szpiku – o dołączanie do baz. W sezonie letnim mniej osób zostaje potencjalnym dawcą szpiku, ze względu na czas urlopowy i liczne wyjazdy. W tym czasie wielu pacjentów czeka na swojego „bliźniaka genetycznego”, często jedyną szansę na powrót do zdrowia, dlatego podczas letnich aktywności warto poświęcić kilka minut, aby zarejestrować się jako potencjalny dawca szpiku i dać nadzieję osobom, które najbliższe wakacje spędzą na oddziale hematoonkologicznym, na to, by w kolejne mogły cieszyć się zdrowiem i wygraną z chorobą nowotworową krwi.
· Żeby zostać potencjalnym dawcą szpiku, wystarczy wejść na stronę https://www.dkms.pl, wypełnić formularz rejestracyjny i zamówić bezpłatny pakiet do samodzielnego pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka. Potencjalnym dawcą szpiku może zostać każda ogólnie zdrowa osoba pomiędzy 18. a 55. rokiem życia, która nie zmaga się ze znaczną nadwagą.