O życiu na włosku, wędrówce między nauką a medycyną, trudnych diagnozach, potrzebie mówienia prawdy i konieczności wspólnego milczenia opowiada dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, prof. ICZMP, Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Prof. Iwona Maroszyńska pracuje w Instytucie CZMP od początku jego istnienia. Jak zauważa, swoją markę zyskał on m.in. dzięki lekarzom, którzy zajmują się nauką. Dla nich praca to zawsze wędrówka między nauką a medycyną i dylemat, co zrobić, żeby w sytuacji niedoboru kadr medycznych nie zabierać jeszcze czasu pacjentowi, a jednocześnie poświęcać się naukowej części swoich obowiązków. Lekarze naukowcy muszą znaleźć balans, który pozwoli im mieć czas dla chorego i czas dla nauki, żeby każdy pacjent mógł z nauki skorzystać. Nauka jest właśnie po to, żeby ludzie z niej korzystali.
Czasem trwa w niej wyścig. A powinna być współpraca. I to w każdej dziedzinie. Bo można współpracować. Skorzystają wszyscy. I trzeba pamiętać, że zawsze liczy się człowiek, a nie przypadek.
Definiowanie punktów końcowych
W badaniach naukowych należy najpierw i przede wszystkim widzieć człowieka, dlatego już na etapie planowania zadań pacjent powinien być w nie włączany. Należy pytać, co dla chorych jest ważniejsze: umieralność i przeżycia czy jakość życia. Dla kogoś, kto ma przed sobą kilka miesięcy, perspektywa może być zupełnie inna, niż dla osoby zdrowej, która prowadzi badania. Trzeba także pytać tych, którzy przeszli chorobę i którym udało się wyzdrowieć, co chcieliby osiągnąć po zakończeniu leczenia.
Mówić otwarcie
Rozmowy z rodzicami maleńkich pacjentów są zawsze najtrudniejsze. Ale trzeba mówić im prawdę. Powinni wiedzieć, jakie są możliwości, jakie perspektywy. Na taką rozmowę musi znaleźć się czas. Należy rozmawiać językiem, który druga strona będzie w stanie zrozumieć i pamiętać, że do rodziców dzieci w ciężkim stanie trafia pierwsze, drugie zdanie. Reszty nie słyszą.
– U nas w oddziale rodzic ma zawsze rację. Trzeba mieć cierpliwość i spokojnie tłumaczyć tak długo, jak długo będzie to potrzebne. A kiedy zapadają chwile milczenia, trzeba też pomilczeć – mówi.
Jakie marzenie medyczne ma prof. Iwona Maroszyńska? Zapraszamy do obejrzenia rozmowy, która została zarejestrowana podczas Kongresu „Nauka dla Społeczeństwa”: