Pacjenci leczeni respiratorem w domach wywołali gorącą dyskusję na ostatnich obradach Sejmowej Komisji Zdrowia. 11 stycznia 2023 r. w trybie nadzwyczajnym (na wniosek grupy posłów) odbyło się posiedzenie w ich sprawie. Przedstawicielka Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM przedstawiła obawy pacjentów i problemy w opiece, które zgłaszają. To wywołało oburzenie Ministra Macieja Miłkowskiego i przedstawiciela NFZ.
Sejmowa Komisja Zdrowia oraz przedstawiciele środowisk: lekarskiego, pielęgniarskiego i pacjenckiego spotkali się, aby omówić problem wprowadzonych obniżek w świadczeniu wentylacji mechanicznej oraz braku możliwości korzystania z różnych rodzajów opieki jednocześnie (znoszenie się świadczeń w ramach opieki długoterminowej). Dyskusja zeszła jednak na tory ostatniej propozycji zmian w opiece pacjentów, przedstawionej przez AOTMiT.
PACJENCI PŁACĄ NAJWYŻSZĄ CENĘ
Sprawa obniżenia wyceny taryf dla grup pacjentów wentylowanych została szeroko nagłośniona w maju ubiegłego roku zarówno ze strony pacjentów, jak i świadczeniodawców. Wszystko za sprawą zarządzenia Prezesa NFZ z dn. 25.04.2022, które od 1 maja 2022 r. wprowadziło te zmiany w życie. Pacjenci alarmowali o realnych zagrożeniach, które niesie za sobą obniżka wyceny taryf. O jakich zagrożeniach mowa? Przede wszystkim świadczenie wentylacji mechanicznej jest świadczeniem limitowanym, a za sprawą zarządzenia stało się jeszcze mniej dostępne dla pacjentów, którzy chcą się o taką opiekę ubiegać. Po wprowadzeniu zarządzenia Prezesa NFZ w Stowarzyszeniu rozdzwoniły się telefony. Pacjenci zgłaszali, że albo wyczekują w bardzo długiej kolejce do uzyskania świadczenia, albo w niektórych województwach zostały wstrzymane przyjęcia (świadczenie jest limitowane, a liczba potrzebujących stale rośnie). W związku z tym objęcie opieką niektórych chorych stało się problematyczne, a dostęp utrudniony. Pod znakiem zapytania pozostaje również utrzymanie jakości świadczenia spowodowane redukcją taryf. Poprzez szukanie oszczędności w ramach tego świadczenia, pacjenci boją się również o utrzymanie tego samego poziomu opieki personelu medycznego, któremu coraz mniej opłaca się pracować w domu pacjenta w związku z podwyżkami wynagrodzeń w szpitalach.
Podczas posiedzenia komisji posłowie opozycyjni podkreślali, że pacjentów bezpośrednio dotykają skutki obniżek. Pojawiły się jednak argumenty, że przecież koszty za taryfy ponoszą świadczeniodawcy i Narodowy Fundusz Zdrowia, a nie pacjenci, więc problem ich nie dotyczy. Do tego rodzaju stwierdzeń odniosła się przedstawicielka Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM:
Zgadza się, pacjenci nie płacą z własnej kieszeni za obniżone taryfy, ale płacą czymś więcej – po prostu swoim życiem.
Perspektywa świadczeniodawcy również okazuje się niezbyt kolorowa. Muszą obecnie więcej dopłacać ze swojej strony do świadczenia, a realizowanie nadwykonań nie wszystkim firmom się opłaca.
Nasi świadczeniodawcy przyjmują pacjentów w ramach nadwykonań z nadzieją, że te świadczenia zostaną sfinansowane. Gdybyśmy tego nie robili, to 3 tysiące potrzebujących byłoby gdzieś w systemie w szpitalach, czekając na objęcie opieką wentylacji mechanicznej w domu. Natomiast dochodziły do nas sygnały z innych firm świadczących opiekę, że muszą wstrzymać przyjęcia pacjentów, nie licząc już na ewentualne sfinansowanie ich nadwykonań przez NFZ. Ten problem niestety jest realny – komentuje Robert Suchanke, prezes Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej.
Oczywiście na końcu tego łańcucha są pacjenci. Ci chorzy, którzy chcą ubiegać się o opiekę, niestety będą musieli na nią poczekać.
Na słowa przedstawicielki Stowarzyszenia bardzo wojowniczo zareagował Minister Miłkowski, mówiąc, że firmy nie przychodzą do domów, by odłączać im respiratory, i nikt nie odbiera opieki pacjentom objętym już świadczeniem. Podobne słowa wcale jednak nie padły ze strony środowiska pacjentów. Jak mówi prezes Stowarzyszenia, czują się urażeni tym, jak zostali potraktowani:
Śledziliśmy transmisję z posiedzenia i z przykrością przyjęliśmy postawę członków komisji i przedstawicieli stron wobec komunikowanych przez naszą przedstawicielkę problemów. Liczyliśmy na merytoryczną dyskusję, a jej wypowiedź została ewidentnie opacznie zrozumiana i przekręcona przez Ministra Zdrowia i przedstawiciela NFZ. Zostaliśmy zwyczajnie zaatakowani, a można było przecież zapytać, jak to widzą pacjenci – bo dla nas to płacenie za decyzje rządu własnym zdrowiem i życiem. Nie tak powinien wyglądać dialog z pacjentami, sprzeciwiamy się takiemu traktowaniu. Po stronie decydentów wyraźnie widać brak zrozumienia problemów, z którymi się zmagamy, i sprowadzanie wszystkiego do pieniędzy. Nawet nie mogliśmy odpowiedzieć na zwerbalizowane zarzuty, mimo dwóch próśb o głos przed zamknięciem posiedzenia. Do czego taka postawa ma nas doprowadzić? -pyta Joanna Wilmińska, prawniczka, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 11 lat.
ŚWIADCZENIA WZAJEMNIE SIĘ WYKLUCZAJĄ
Drugim powodem, dla którego zostało zwołane posiedzenie Sejmowej Komisji Zdrowia, jest brak koincydencji świadczeń w ramach opieki długoterminowej. Chodzi o to, że pacjenci wentylowani mechanicznie nie mogą wnioskować o dodatkową opiekę, inną niż ta, którą dostarcza zespół personelu medycznego wentylacji mechanicznej. Znaczna część tych pacjentów zmaga się również z chorobami współistniejącymi, co oznacza, że dodatkowa opieka rehabilitanta czy pielęgniarki długoterminowej jest bardzo pomocna, a często nawet niezbędna.
Obecnie chorzy wentylowani muszą wybierać, co jest dla nich ważniejsze: opieka sprawowana przez specjalistyczny ośrodek wentylacji mechanicznej, opieka hospicyjna czy pielęgniarska opieka długoterminowa, kiedy każda zapewnia w zasadzie innego rodzaju pomoc. Nie rozumiemy, co ma na celu brak koincydencji tych świadczeń w ramach jednej opieki długoterminowej. Pacjenci w ciężkich stanach terminalnych powinni móc korzystać zarówno z opieki wentylacji mechanicznej, jak i opieki hospicyjnej. Mamy nadzieję, że nielogiczność tych zapisów zostanie zauważona przez decydentów i zostaną dostrzeżone potrzeby pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową – podkreśla dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM, pielęgniarka anestezjologiczna
Z najnowszej propozycji modelu opieki AOTMiT nad pacjentami wentylowanymi wynika, że niektóre świadczenia w ramach opieki długoterminowej będą mogły być realizowane jednocześnie, jak np. opieka pielęgniarstwa długoterminowego czy rehabilitacji domowej. Natomiast sprowadza się to do tego, że pacjenci mogą wnioskować przez lekarza POZ o uzyskanie takiej opieki (świadczenia), aby zrekompensować sobie znaczne obcięcie lub usunięcie gwarantowanych dla nich wizyt personelu medycznego w ramach wentylacji mechanicznej. Należy pamiętać, że kompetencje pielęgniarki z zespołu wentylacji mechanicznej znacznie różnią się od kompetencji pielęgniarki długoterminowej.
Korzystanie z innych świadczeń powinno być dla nas dodatkowym wsparciem niezależnie od opieki zespołu wentylacji mechanicznej, a nie zamiast niej. Pacjenci nie chcą czuć się zmuszani do wnioskowania o dodatkowe świadczenie w ramach opieki długoterminowej tylko dlatego, że w podstawowej opiece są im zabierane wizyty i regularna opieka specjalistów. Pozbawia się nas opieki i nazywa się to zmianą korzystną dla nas, tylko w jaki sposób ma ona być korzystna? Ponadto do objęcia opieką pielęgniarską długoterminową czeka się w wielomiesięcznych kolejkach, co de facto oznacza, iż pacjenci przez ten czas nie będą objęci regularną opieką – dodaje Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM i pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 11 lat.
CO DALEJ Z OPIEKĄ NAD PACJENTAMI WENTYLOWANYMI?
Nowy model opieki nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie jest obecnie konsultowany ze środowiskiem eksperckim oraz pacjenckim. AOTMiT podał termin składania uwag do 22 stycznia 2023 r. Rozmowy na ten temat rozpoczęły się w październiku 2022 r. Minister spodziewa się już gotowego projektu na początku lutego. Główne zastrzeżenia, które komunikują pacjenci, to: oczekiwanie nawet 1,5 roku w kolejkach do uzyskania świadczenia w oddziałach szpitalnych, likwidacja gwarantowanych wizyt personelu medycznego (zamiast tego wprowadzenie zarządzania kryzysowego w formie wizyt interwencyjnych) czy zupełne pozbawienie rehabilitacji oraz centralizacja opieki medycznej dla pacjentów, którzy w większości pochodzą z małych miast.
Kwestia prac nad nowym modelem została poruszona podczas środowego posiedzenia. Minister Maciej Miłkowski podczas swojej ostrej wypowiedzi skierowanej do przedstawicielki Stowarzyszenia Pacjentów zarzucił:
Na swojej stronie internetowej twierdzą państwo, że nadchodzi koniec leczenia respiroterapią domową, choć nie rozmawiają z nami na ten temat.
Stowarzyszenie odpowiada:
Pacjenci od razu komunikują swoje obawy co do nowej propozycji opieki, dlatego że się po prostu boją. Żyją w ciągłym strachu i ciągle apelują o usłyszenie ich głosu różnymi kanałami, w tym swoją stroną. Pacjenci wentylowani mechanicznie obawiają się kolejnych zmian, jakie znów szykuje dla nich system. To, co obecnie dzieje się wokół świadczenia wentylacji mechanicznej i opieki długoterminowej, stawia chorych przed pytaniem, czy nadchodzi właśnie koniec leczenia i trudno się temu dziwić. Od ponad roku Stowarzyszenie wysyła listy, apele i błagania o zmiany, których brak. Ignorowanie rzutuje bezpośrednio na chorych. Zdarzały się przecież sytuacje, w których to post factum dowiadywaliśmy się, że bez udziału głównych zainteresowanych (pacjentów) decyduje się o ich losie poprzez kolejne zmiany w opiece. Czy my nie rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia o swoich obawach? Komunikujemy je systematycznie od ponad roku. Nie rozumiem, dlaczego budzi to teraz takie zaskoczenie – komentuje Maria Dzięcielska z biura Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM.
Minister zarzucił również, że pomimo zaproszenia do rozmów organizacja nie zgłosiła ani jednej uwagi do konsultowanego projektu AOTMiT. Maria Dzięcielska z biura Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM odnosi się do tego:
Jesteśmy w kontakcie z AOTMiT i zapowiedzieliśmy przesłanie swoich uwag do nowego modelu opieki. Mamy na to czas do 22 stycznia, o czym doskonale wie Ministerstwo Zdrowia. Zarzut o nieprzesłaniu nawet pojedynczej uwagi do AOTMiT był zatem bezpodstawny, gdyż ten termin jeszcze nie minął. Wielka szkoda, że z uwagi na zamknięcie posiedzenia nie mogłam się odnieść do krzywdzących zarzutów skierowanych w stronę pacjentów. Tak jak powiedziałam podczas udzielenia mi wcześniej głosu, pacjenci są bardzo otwarci na dialog i pokazanie realiów swojego życia, zapraszają nawet do swoich domów.