NOWOŚĆ!Już dziś zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter! Zapisz się 

PACJENTAktualności

IMiD oraz Sarcoma nagrodzeni przez Sarcoma Advocacy in Action

Do konkursu zgłoszono 16 inicjatyw z całego świata. Wśród niech znaleźli się reprezentanci Polski. Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD wraz ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zajęły 3. miejsce, ex aequo z Bone Cancer Research Trust z Wielkiej Brytanii, Deutsche Sarcom-Stiftung z Niemiec oraz V Care Foundation z Indii.

Nagrodzony projekt „#5 DLA…” to cykl szkoleń z psychoonkologii dla różnych grup interesariuszy zaangażowanych w pomoc dzieciom chorym na mięsaki i inne choroby onkologiczne: pielęgniarek, nauczycieli, psychologów, wolontariuszy czy opiekunów medycznych. Szkolenia odbywały się pod kierunkiem prof. Anny Raciborskiej i Joanny Pruban z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży. W ich przygotowania zaangażowane były również Mariola Wujec – psychoonkolog oraz Katarzyna Maleszewska – koordynator projektu. Inicjatywa otrzymała pozytywną rekomendację Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Laureaci nagrody Advocacy in Action Award 2023/24 (foto: sarcoma-patients.org)

Nagroda Sarcoma Advocacy in Action przyznawana jest przez międzynarodową organizację Sarcoma Patients Advocacy Global Network (SPAGN), za działania i projekty, które znacząco wpływają zarówno na poprawę życia osób dotkniętych mięsakiem, jak i wspierają pracowników ochrony zdrowia. Konkurs skupia się na inicjatywach, które efektywnie wprowadzają zmiany, zaspokajają potrzeby medyczne oraz zwiększają świadomość na temat mięsaków.

Stworzyliśmy cykl szkoleń, podczas których dzieliliśmy się wiedzą na temat zrozumienia procesu leczenia onkologicznego, psychospołecznego wpływu choroby oraz skutecznych strategii wsparcia psychicznego dla pacjentów i ich rodzin. Każde szkolenie było dopasowane do poszczególnej grupy odbiorców, m.in. poprzez możliwość udziału w dyskusji i wykłady prowadzone przez doświadczone osoby reprezentujące daną profesję. Nagroda Sarcoma Advocacy in Action to dla nas ogromne wyróżnienie i motywacja do podejmowania kolejnych tego typu działań – opowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z IMiD.

Nagrodę w imieniu partnerów tego przedsięwzięcia edukacyjnego odebrał prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, Kamil Dolecki, podczas konferencji, która odbyła się w dniach 19-21 kwietnia 2024 w Rzymie.

Mięsaki to grupa rzadkich nowotworów litych rozwijających się z różnych rodzajów tkanek. Wyróżnia się dwa rodzaje — mięsaki kości oraz mięsaki tkanek miękkich. Mogą wystąpić zarówno u dzieci, jak i dorosłych. To rzadka choroba, dlatego każdy zdiagnozowany pacjent wymaga spersonalizowanej terapii. Najlepsze wyniki osiągają pacjenci leczeni w specjalistycznych ośrodkach, takich jak Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka, gdzie oprócz standardowych schematów terapeutycznych istnieją możliwości udziału w badaniach klinicznych przeznaczonych dla konkretnych jednostek chorobowych.

Sarcoma Patients Advocacy Global Network to globalna sieć zrzeszająca ponad 60 fundacji, towarzystw oraz stowarzyszeń działających na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z mięsakami. Ściśle współpracuje ze specjalistami różnych dziedzin medycyny w celu rozwoju badań nad mięsakami, edukacji społeczeństwa oraz wsparcia psychoonkologicznego pacjentów.

***

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.  

Powiązane artykuły
PACJENTPoradnia

Choroby krążenia nie lubią upału

Przez Polskę przetacza się fala upałów. Serce pracuje intensywniej, a naczynia krwionośne się rozszerzają. U osób z chorobą wieńcową, po zawale serca,…
Co? Gdzie? Kiedy?Aktualności

Tu muzyka i medycyna mówią jednym językiem

10. Międzynarodowy Festiwal dla Dzieci, Młodzieży i Dorosłych z Zaburzeniami Słuchu „Ślimakowe Rytmy” To pierwsze przedsięwzięcie na świecie, którego celem jest zaprezentowanie…
Co? Gdzie? Kiedy?Aktualności

10. Festiwal „Ślimakowe Rytmy”: 10-12 lipca 2024

W dniach 10-12 lipca odbędzie się niecodzienny – ze względu na uczestników ze świata – jubileuszowy 10. Międzynarodowy Festiwal Muzyczny Dzieci, Młodzieży…
Zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter

    Dodaj komentarz

    Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *