Diagnoza o niedosłuchu czy głuchocie dziecka zawsze jest szokiem dla rodziców. Mamy i ojcowie nie umieją radzić sobie nie tylko z niesłyszącym maluchem, lecz także ze swoimi emocjami. – Pierwsze pół roku po diagnozie to czas, który należy poświęcić przede wszystkim na poznanie reakcji dziecka i znalezienie własnego sposobu komunikowania się z nim – mówi Nina Ambroziak, psycholog z ogromnym doświadczeniem w pracy z dziećmi niesłyszącymi oraz ich rodzinami.
Kiedy rodzice słyszą diagnozę o głuchocie czy głębokim niedosłuchu u dziecka, doświadczają silnych negatywnych uczuć. Działając pod ich wpływem, często nieświadomie zachowują się w sposób, który nie sprzyja rozwojowi dziecka. Warto, by rodzice, którzy muszą zmierzyć się z głuchotą dziecka, zostali uprzedzeni, jakie błędy mogą popełniać. Z taką wiedzą łatwiej im będzie uporać się z własnymi uczuciami, a przede wszystkim uniknąć zachowań, które mogą niekorzystnie wpływać na rozwój i psychikę dziecka.
Więcej słów
Rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko nie słyszy, przestają do niego mówić. W domu robi się cicho. Niekiedy tę ciszę zauważa nawet otoczenie. Sąsiedzi dziwią się często: „Wy macie głuche dziecko? Przecież u was jest tak cicho!”. Wydaje się naturalne, że do dziecka, które gorzej słyszy albo nie słyszy w ogóle, trzeba mówić głośniej. Dlatego cisza panująca w rodzinie niesłyszącego malucha zwraca uwagę.
Milczenie to reakcja typowa dla wszystkich, którzy mają kontakt z niesłyszącymi. Zaobserwowała to prof. Marina Zalewska, specjalistka w dziedzinie zaburzeń rozwoju tożsamości u dzieci głuchych, podczas praktyk studenckich w ośrodku diagnostycznym przy Uniwersytecie Warszawskim, do którego przychodziły m.in. dzieci z wadami słuchu. Profesor Zalewska zauważyła, że studenci, którzy mieli z nimi kontakt, gwałtownie milkli. Trudności, jakich słyszący doświadczają w kontakcie z głuchymi, nazwała okaleczeniem słownym. Można je łatwo wytłumaczyć – w przypadku osoby słyszącej mówienie jest częścią tożsamości, formą ekspresji siebie. W kontakcie z dzieckiem czy osobą głuchą ta możliwość ekspresji zostaje człowiekowi odebrana. Osoba słysząca ma przekonanie, że w obecności niesłyszącego nie może wyrazić siebie poprzez komunikowanie słowne.
Próby mówienia ze świadomością, że przekaz nie jest odbierany, są niezwykle męczące. Pamiętam warsztat z nauczycielami, którzy przez całe lata pracowali z dziećmi głuchymi. Podczas eksperymentu jeden z nich udawał dziecko niesłyszące, pozostali mieli opowiedzieć mu bajkę. Na wykonanie tego prostego z pozoru zadania uczestnicy warsztatów dostali 5 minut. Jednak już po 3 minutach wszyscy biorący udział w eksperymencie skarżyli się na wyczerpanie psychicznie i fizycznie. Jak sami twierdzili, męczące było dla nich przede wszystkim to, że musieli udawać kogoś innego niż są w rzeczywistości. W kontakcie z niesłyszącymi wyuczone wzory komunikowania nie sprawdzają się. Dlatego opowiedzenie bajki wymagało inwencji, nowych pomysłów, zaangażowania – jednym słowem większego wysiłku. Moje obserwacje potwierdzały słowa prof. Zalewskiej, która podkreślała, że do kontaktu z głuchym dzieckiem nie możemy oddelegować całego siebie. Oderwanie tej części tożsamości, która jest związana z werbalnym wyrażaniem swojego „ja”, jest niemożliwe. Dlatego kontakt z dzieckiem niesłyszącym jest na tyle obciążający, że większość osób ucieka w milczenie.
Więcej gestów
Wyjście poza ten schemat jest trudne, ale możliwe. Po pierwsze rodzice czy opiekunowie muszą zmierzyć się z wewnętrznym przekonaniem: „Po co mam mówić do dziecka, skoro ono i tak nie usłyszy”. Na ten problem zwracała już uwagę w listach do rodziców dzieci głuchych doc. Maria Góralówna, wybitna specjalistka w dziedzinie audiologii i otolaryngologii, która przez wiele lat była wielkim wsparciem dla rodziców dzieci niesłyszących. Podkreślała m.in., że dzieci z niedosłuchem, nawet głębokim, odbierają część przekazu słownego. Ponadto w komunikacji z niedosłyszącym lub niesłyszącym maluchem ważne są nie tylko słowa. Dzieci są bardzo czułe na sygnały niewerbalne. Mimika twarzy, uśmiech, gesty, wzruszenie ramionami. Wszystko to stanowi dla dziecka niesłyszącego bardzo cenną informację, jak czuje się osoba, która z nim przebywa. Taka pozawerbalna komunikacja jest konieczna do rozwoju emocjonalnego dziecka z zaburzeniami słuchu.
Normalnie rozwój psychiczny oraz językowy stymuluje tzw. kąpiel słowna – maluch przez cały czas jest niejako „zanurzony” w słowach, jakie słyszy z ust rodziców. W przypadku dziecka niesłyszącego ta kąpiel ogranicza się nieraz do konsultacji u logopedy, któremu rodzice zlecają „opiekę” nad dzieckiem, oraz ćwiczeń logopedycznych, które na polecenie specjalisty wykonują sami w domu. Nie jest to jednak naturalna komunikacja, która polega na wymianie doświadczeń. Jeśli matka nie mówi do dziecka, a w dodatku nie próbuje komunikować się z nim w sposób pozawerbalny, staje się dla niego całkowicie niedostępna. Mały człowiek już od pierwszych dni czuje się wówczas osamotniony, gdyż jego doświadczenia nie są przez nią dostrzegane.
Samotność to najczęstszy problem osób niesłyszących. Jej główną przyczyną jest utrudniony rozwój własnej tożsamości (nie znam siebie, nie wiem, jakie są moje pasje, zainteresowania) i niemożność odnalezienia się w grupie społecznej. Te umiejętności rozwijają się w dzieciństwie przez autentyczny kontakt z matką – budowanie poczucia bliskości, dzielenie się emocjami nie tylko na drodze werbalnej. Tymczasem – jak wynika z badań – matki głuchych dzieci są mało wrażliwe na wysyłane przez nie komunikaty niewerbalne. Nawet mniej wrażliwe niż matki dzieci z innymi niepełnosprawnościami. Mając tę świadomość, rodzice mogą bardziej kontrolować swoje zachowanie, podejmując kolejne próby „dostrajania się” do swoich niesłyszących dzieci.
Dziecko w centrum uwagi
W momencie diagnozy rodzice zaczynają przechodzić proces, który w psychologii nazywa się „żałobą”. Pierwszym etapem tego procesu jest zaprzeczenie i izolacja. Mamy i ojcowie nie mogą albo po prostu nie chcą wierzyć, że orzeczenie lekarzy jest prawdziwe. W mojej praktyce nie spotkałam jeszcze rodziców, którzy zakończyliby diagnostykę po badaniach przeprowadzonych w jednym ośrodku. Pierwsze pół roku życia dziecka spędzają na poszukiwaniu placówek zajmujących się diagnozowaniem wad słuchu. Proszą o wykonanie dodatkowych badań, z nadzieją, że podważą one diagnozę.
Rodzice tak bardzo skupiają się na diagnostyce, że przestają koncentrować się na dziecku. Nie próbują odczytywać jego reakcji, nie próbują być z dzieckiem w jego świecie, który jest nieco inny. Inny, bo nieokreślany przez dźwięki, ale przez wiele innych wrażeń, na przykład dotykowych. Jeśli dziecko nie słyszy albo słyszy źle, zaczyna określać siebie poprzez bodźce dotykowe (delikatne głaskanie działa kojąco, silniejsze powoduje stymulowanie tzw. systemu czucia głębokiego, ale też kojarzy się ze stanowczością). W jego przypadku bliski kontakt fizyczny z rodzicami jest szczególnie ważny. Dlatego niesłyszące niemowlę lepiej nosić w chuście na piersiach niż wozić w najwygodniejszym nawet wózku.
By dotrzeć do świata, w którym żyje niesłyszący maluch, trzeba go obserwować. Każdy reaguje nieco inaczej, trudno więc o uniwersalne podpowiedzi dotyczące jego zachowania. Każda matka musi na swój własny sposób budować interakcje z dzieckiem. Interakcja to inaczej wzajemne oddziaływanie – jedna ze stron tworzy przekaz, a druga na niego reaguje. Mama, która w sposób werbalny czy pozawerbalny przekazuje informację dziecku, powinna zaczekać na jego reakcję. W swojej praktyce psychologicznej spotkałam jednak tylko jedną mamę, która mówiła do dziecka, a potem obserwowała, jaka jest jego odpowiedź. Zmieniała ton głosu, po czym znów patrzyła na reakcje malucha. Świadomie chciała rozpoznać zachowania dziecka, by na podstawie jego reakcji odczytywać jego emocje i intencje. Ta mama była jednak wyjątkowa. Prawie wszystkie matki dzieci niesłyszących przekazują dziecku komunikaty, nie czekając na jego reakcje. Prowadzą swoisty monolog, bo – w ich przekonaniu – skoro maluch nie słyszy i nie mówi, wymiana komunikatów jest niemożliwa. To błędne założenie. Jego skutki mogą być w przyszłości źródłem problemów dziecka w kontaktach z innymi. Nieprawidłowe wzorce komunikacyjne nabyte we wczesnym dzieciństwie sprawiają, że w starszym wieku dziecko nie włącza się do rozmowy lub wręcz niechętnie kontaktuje się z ludźmi. Nawet wtedy, gdy – na przykład – po wszczepieniu implantu nie ma już problemów z mówieniem i rozumieniem.
Matka, nie nauczycielka!
Instynkt macierzyński nie wystarcza, aby odnaleźć się w roli matki dziecka głuchego. Ponadto niepełnosprawność malucha zawsze uderza w poczucie tożsamości macierzyńskiej. Aby poradzić sobie z „porażką”, przybiera ona fałszywą tożsamość nauczycielki. Dlaczego akurat nauczycielki? Bo matki dzieci, które rodzą się głuche lub z poważną wadą słuchu, mają przeważnie jedno marzenie – pragną, by ich córka czy syn byli tak sprawni jak rówieśnicy. Dlatego stają się w stosunku do nich intruzywne – kiedy tylko istnieje możliwość, starają się ich czegoś uczyć. Z psychologicznego punktu widzenia jest to niekorzystne – matki-nauczycielki osieracają niejako dziecko, odbierając mu szansę na prawidłowy rozwój emocjonalny.
Jakkolwiek udział rodziców w rehabilitacji niesłyszącego lub niedosłyszącego dziecka może być ogromny, najważniejsze jest to, aby pozostawali oni przede wszystkim rodzicami. Dlatego uważam, że na tym trudnym etapie życia potrzebna jest im pomoc psychologiczna, zwłaszcza kobietom, które są bardziej emocjonalne i częściej popadają w depresję. Po to, aby zyskały one świadomość, że przy głuchym dziecku one same stają się często głuche – milkną, nie podejmując niekiedy nawet prób pozawerbalnego komunikowania się z nim. Tymczasem pierwsze pół roku po diagnozie należy poświęcić przede wszystkim na bycie z dzieckiem. To jedyny sposób, aby niesłyszącemu, a zatem pokrzywdzonemu przez los – jak często uważają rodzice – maluchowi zapewnić dobry start w życie. Umiejętność komunikowania, wrażliwość emocjonalna na potrzeby dziecka oraz dobre relacje, jakie w tym czasie zostaną zbudowane, z pewnością zaprocentują w przyszłości.
fot. AdobeStock