NOWOŚĆ!Już dziś zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter! Zapisz się 

AktualnościWszechstronny lekarz

Onkologia w 2017 z perspektywy pacjentów

Co ważnego w 2017 roku wydarzyło się w ochronie zdrowia, a zwłaszcza w obszarze onkologii i działalności organizacji pacjentów, ocenia Krystyna Wechmann – prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która jednoczy 42 organizacje pacjentów onkologicznych z całego kraju.

Niedawno odbyła się w Warszawie coroczna konferencja podsumowująca dokonania onkologii w 2017 r. Tym razem do udziału w niej nie zaproszono pacjentów. Widocznie organizatorom głos pacjentów wydawał się nieważny. Budzi to zdziwienie, ponieważ od kilku lat stało się regułą, że pacjenci uczestniczą w ważnych wydarzeniach – konferencjach, forach, debatach – a ich opinia jest traktowana na równi z ocenami ekspertów, lekarzy, decydentów. Z drugiej strony, po zapoznaniu się z agendą przestałam się dziwić i uznałam, że konferencja ta powinna być zatytułowana nie ONKOLOGIA 2017, a FARMAKOONKOLOGIA 2017.

Niestety sytuacja ta jest odbiciem dominującego w polskiej onkologii poglądu – także wśród części pacjentów – że onkologia to przede wszystkim leki, a cała działalność organizacji pacjentów powinna się skupić na walce o dostęp do innowacyjnych terapii. Cóż się więc działo w dziedzinie dostępności do nowoczesnych leków w minionym roku? Zaszło wiele istotnych zmian, pojawiły się nowe programy lekowe i leki w nowych wskazaniach, część programów została uzupełniona o terapie obowiązujące w europejskich standardach, co niewątpliwie cieszy. Jak podkreślają lekarze, a nawet producenci leków, w ramach tego samego budżetu udało się znacznie więcej zrobić niż w latach poprzednich. Co najważniejsze, pomimo częstych zmian personalnych w Departamencie Polityki Lekowej, nawiązaliśmy partnerski dialog z osobami odpowiedzialnymi za wprowadzanie nowych terapii. Jak widać ważna jest nie tylko ilość pieniędzy, ale także sposób, w jaki są one wydawane.

Dlatego uważam, że zanim zaczniemy się dopominać o więcej pieniędzy na leki, przyjrzyjmy się najpierw temu jak są one zagospodarowywane i jakie inne priorytetowe potrzeby mają pacjenci chorzy na raka. Myślę tu m.in. o szeroko pojętej rehabilitacji – medycznej, psychoonkologicznej i społecznej – która wymaga systemowego podejścia, a która dotąd spoczywa na barkach organizacji pacjentów takich jak Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” czy Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko. Jest to tym bardziej ważne, że nowotwory stają w ostatnich dekadach chorobami przewlekłymi, a liczba osób żyjących z rakiem ciągle wzrasta. Powinniśmy im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, prowadzenie życia rodzinnego, kontynuowanie pracy zawodowej. Potrzeby te zaczęli dostrzegać także lekarze. Z zadowoleniem przyjęliśmy Uchwałę Krajowej Rady do Spraw Onkologii z lutego b.r. w sprawie rekomendowania pakietu rozwiązań systemowych w zakresie rehabilitacji i żywienia medycznego w onkologii, zgodnie z którą rehabilitacja i leczenie żywieniowe pacjentów onkologicznych powinno się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych. Ma ona pełne poparcie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i mamy nadzieję, że wkrótce minister zdrowia podpisze odpowiednie rozporządzenie wprowadzające ją w życie.

Myśląc o potrzebach onkologii, nie można nie wspomnieć o trudnej sytuacji centrów onkologii, 16 placówek leczy 80% pacjentów onkologicznych, otrzymując tylko 50% środków. W pełni poopieramy działania na rzecz wprowadzenia koordynacji leczenia onkologicznego w Polsce tzw. Sieć Szpitali Onkologicznych, obejmująca zarówno centra onkologii jak i szpitale regionalne.

Rok 2017 przyniósł także nowe postrzeganie opieki onkologicznej nie tylko w kategorii kosztów, ale inwestycji. Apelowałam o takie traktowanie wydatków na zdrowie, jak i o to, aby zdrowie stało się priorytetem polityki naszego państwa, podsumowując rok 2016 na łamach „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Z pilną uwagą śledziłam raporty (np. dotyczące leczenia raka piersi, raka jajnika i szyjki macicy), potwierdzające, że właściwie sprawowana opieka onkologiczna od edukacji, profilaktyki po przez nowoczesna diagnostykę, innowacyjne leczenie i towarzyszącą mu od początku rehabilitację, to inwestycja w zdrowie obywateli. Dlatego z ogromną satysfakcją przyjęłam expose premiera Mateusza Morawieckiego, w którym zapowiedział, że zdrowie publiczne będzie jednym z priorytetów rządu. Cieszy mnie także zapowiedź utworzenia Narodowego Instytutu Raka, który ma koordynować sieć referencyjnych ośrodków onkologicznych w całym kraju. Moim zdaniem powinien on także być jednostką tworzącą i nadzorując wdrażanie strategii dla polskiej onkologii, aby dorównywała światowym standardom.

W minionym roku trwały także intensywne prace legislacyjne dotyczące zmian prawa w zdrowiu. Omawiano projekty nowych ustaw, propozycje nowelizacji ustaw już obowiązujących. W tworzeniu tych zmian w prawie mieli swój udział także pacjenci m.in. skupieni wokół projektu „Obywatele dla Zdrowia”, którzy wnieśli wiele uwag do projektów rozporządzeń i ustaw. Z perspektywy pacjentów onkologicznych najważniejsza z nich dotyczyła ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Niestety jej treść, zaakceptowana przez Sejm, jak i obecny sposób realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, nie spełnia oczekiwań pacjentów, ani klinicystów. Widzimy potrzebę nowelizacji tej ustawy, jak i konieczność interwencji dotyczącej jej praktycznego stosowania. Zwrócimy się z prośbą o pomoc w tej sprawie do Rzecznika Praw Pacjenta.

Niewątpliwym osiągnięciem roku 2017 jest rozpoczęcie dialogu pomiędzy organizacjami pacjentów i różnymi środowiskami działającym w sektorze ochrony zdrowia – wymienię tu choćby Pracodawców RP czy Naczelną Izbę Lekarską. Naszą wspólną inicjatywą był wystosowany w maju tego roku Apel o zwiększenie środków z budżetu państwa na ochronę zdrowia. Szkoda, że nie wszystkie organizacje przyłączyły się wówczas do niego. Liczymy także na podjęcie dialogu i bliższej współpracy z onkologicznymi towarzystwami naukowymi w celu tworzenia standardów leczenia oraz rehabilitacji, a także wypracowania wspólnych opinii, tak abyśmy mogli prezentować zgodne stanowiska wobec decydentów. Z doświadczenia, jakie ma Holandia w leczeniu chorób nowotworowych wiemy, że taka współpraca przynosi najlepsze rezultaty. U nas przykładem takiej dobrej praktyki może być wspólne działanie organizacji pacjentów z Akademią Czerniaka Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, które zaowocowało uchwaleniem przez Sejm RP Ustawy o solariach.

W zakresie dialogu w ochronie zdrowia najważniejsze jest dla nas powołanie przez ministra zdrowia platformy porozumienia, w której mają swoje miejsce także reprezentanci organizacji pacjentów. Mam nadzieję, że ten zespół przekształci się w stałą radę, wpierającą ministra w podejmowaniu ważnych bieżących decyzji, ale także w tworzeniu wizji polityki zdrowotnej w Polsce.
Wydarzeniem roku 2017, które odbiło się szerokim społecznym echem, był strajk głodowy lekarzy rezydentów. Pokazał on, że mamy ogromne problemy kadrowe w służbie zdrowia i że tym razem nie da się już ich zamieść pod dywan. Dotyczą one nie tylko kwestii płacowych, ale i braku kadr medycznych – pielęgniarek, lekarzy, a przede wszystkim doświadczonych specjalistów. Stawia to pod znakiem zapytania realizację wielu ambitnych i potrzebnych zamierzeń także z zakresu onkologii, takich jak np. ośrodki kompleksowego leczenia raka piersi, na które od lat czekają pacjentki w całym kraju.

Podsumowując, onkologia 2017 to nie tylko leki, ale szereg problemów związanych z kompleksowym, interdyscyplinarnym leczeniem pacjentów z chorobami nowotworowymi, którzy oczekują skutecznej diagnostyki, nowoczesnej terapii, rehabilitacji, dostępności środków zaopatrzenia medycznego, dobrej organizacji systemu służby zdrowia, poszanowania ich praw i holistycznego traktowania.

Powiązane artykuły
PACJENTAktualności

W Krakowie o rozwoju po europejsku

W dniach 30-31 stycznia 2025 r. w Krakowie odbyła się konferencja pt. „Rozwój po europejsku. Jaka polityka rozwoju dla bezpiecznej, odpornej i…
Co? Gdzie? Kiedy?Aktualności

Ambasador Mark Brzezinski „Przyjacielem Po Wsze Czasy”

Na początku stycznia ambasador Stanów Zjednoczonych w Polsce, Mark Brzezinski, odwiedził Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach, gdzie spotkał się z…
Co? Gdzie? Kiedy?Aktualności

„Zadbajmy o dobrostan” – inauguracja Roku Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki

15 stycznia 2025 roku w Senacie RP odbyła się konferencja „Zadbajmy o dobrostan”, zorganizowana z okazji ustanowienia roku 2025 Rokiem Edukacji Zdrowotnej…
Zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter