Choroba Alzheimera, opisana w 1906 roku przez Alozisa Alzheimera, prowadzi do stopniowej utraty pamięci, zdolności rozumienia, myślenia i kontroli zachowań. Można powiedzieć, że to choroba utraconych wspomnień, którą badacze wiążą z odkładaniem w mózgu złogów białek. Diagnozę często przyjmuje się jak wyrok – nie tylko dla chorego, ale i całej jego rodziny, która musi właściwie przygotować się do często wieloletniej opieki.
W związku ze starzejącymi się społeczeństwami, w Europie przybywa chorych na Alzheimera. Choroba ta dotyka głównie ludzi po 65. roku życia. Obecnie co piąty Polak jest w tym wieku, a liczba Niemców przyjętych do szpitali z tego powodu wzrosła w ostatnich dwóch dekadach ponad dwukrotnie. Te dane brzmią niepokojąco, dlatego, nawet jeśli ten problem nie dotyczy nas bezpośrednio, warto dowiedzieć się, jak poradzić sobie z sytuacją, gdy zachoruje ktoś z naszego otoczenia.
Spowolnić proces chorobowy
Choroba Alzheimera zaczyna się dość niewinnie – mówi Agata Strzałka, Polka opiekująca się od wielu lat seniorami w różnych krajach Europy oraz autorka książki „Jeszcze nie zwariowałam (chyba)”, w której na bazie własnych doświadczeń opisuje m.in. przypadki opieki nad chorymi na Alzheimera. Typowe zachowania, które powinny nas zaniepokoić to zmienność nastrojów, przygnębienie i przede wszystkim zapominanie pojedynczych słów, nazwisk, nieumiejętność wypowiedzenia myśli. Przy takich objawach, warto jak najszybciej sprawdzić u neurologa przyczynę i powstrzymać zachodzące procesy chorobowe. Alzheimera nie da się wyleczyć, ale dzięki odpowiednim lekom można spowolnić jego przebieg. Zyskujemy wtedy czas na nauczenie się życia z tą chorobą i oswojenie się z jej coraz poważniejszymi konsekwencjami.
Odpowiednio zabezpieczyć dom
Jedną z podstawowych rzeczy, którą powinien zrobić opiekun, to właściwe zabezpieczenie domu. Spoza zasięgu chorego należy pozabierać niebezpieczne przedmioty, zabezpieczyć kuchnię, pilnować, by były zamknięte drzwi wejściowe. Ważne, by chory nigdy nie przebywał w domu sam.
Trzeba działać profilaktycznie, gdyż chorzy na Alzheimera bywają nieprzewidywalni – wyjaśnia Agata Strzałka. Konieczność zapewnienia opieki i w dzień, i w nocy to z pewnością ogromne wyzwanie dla rodziny. Ale spokojnie – zanim choroba się rozwinie, mamy sporo czasu na przeorganizowanie życia i znalezienia rozwiązań adekwatnych do sytuacji – tak, by, nie rezygnując z codziennych obowiązków, zabezpieczyć potrzeby chorego. Od początku trzeba jednak poważnie o tym pomyśleć i naradzić się w rodzinnym gronie jak sensownie zaplanować opiekę.
Oswoić agresję
Większość chorych wprawdzie dostosowuje się do zaleceń swoich opiekunów, ale niestety 40% osób
w zaawansowanym stadium choroby wykazuje zachowania agresywne.
Tę agresję można oswoić pod warunkiem właściwych, łagodzących ją reakcji – uspokaja opiekunka. Ważne, by odwracać uwagę chorego od jego wizji i stanowczo, ale spokojnie dążyć do tego, by działał w swoim rytmie. Opieka nad chorymi na Alzheimera trochę przypomina opiekę nad małymi dziećmi – trzeba być obok, pilnować, by nie zrobili sobie krzywdy, łagodnie tłumaczyć, co należy zrobić. Niestety na pewnym etapie choroby trzeba już zrezygnować z partnerskiego podejścia. To bardzo trudne, ale konieczne dla bezpieczeństwa chorych.
Podzieleni opieką
W Polsce to głównie rodzina opiekuje się chorymi, mało kto korzysta ze wsparcia osób z zewnątrz. Zgoła inaczej jest w Niemczech, gdzie standardem jest zatrudnianie opiekunów – często Polaków.
Tymczasem w przypadku chorych na Alzheimera – opiekun zewnętrzny to najlepsze rozwiązanie, gdyż ani szpital, ani dom opieki nie służy tym pacjentom. Nieznane otoczenie wywołuje w nich lęk, niepokój i poczucie dezorientacji, a to z kolei prowadzi do pogorszenia ich stanu. Z tego właśnie powodu w zachodnich krajach Europy pilnie poszukiwani są opiekunowie, często bez specjalnych kwalifikacji, którzy zgodzą się zapewnić chorym podstawową opiekę w ich własnych domach.
Mój pierwszy przypadek pacjenta chorego na Alzheimera trochę mnie zaskoczył – opowiada Agata Strzałka. Byłam przekonana, że senior, do którego jadę, cierpi na lekką demencję, na miejscu okazało się coś innego. Opieki uczyłam się sama, intuicyjnie stosując swoje autorskie metody – odwracania uwagi, trzymania się rytmu dnia, wykorzystywania tricków, które pamiętałam z opieki nad dziećmi i które mają na celu zapewnienie poczucia bezpieczeństwa. Teraz po latach uważam, że do chorych na Alzheimera powinni jednak wyjeżdżać doświadczeni opiekunowie. To raczej ciężkie przypadki, więc praca siłą rzeczy wiąże się z wieloma nieprzewidywalnymi zdarzeniami. Trzeba umieć poradzić sobie
w różnych stanach pacjenta, trzeba czuwać w nocy. W takich sytuacjach sprawdzone firmy wysyłają nie jedną a dwie opiekunki do jednego seniora, zakładając, że będą one pracować na zmianę – jedna w nocy, druga w dzień. Niestety jest to konieczne, gdyż chorzy na Alzheimera są aktywni cały czas. Rzetelne firmy zapewniają też wsparcie psychologiczne i proponują krótkie kontrakty, co bywa zachętą dla wielu opiekunów.
Agata Strzałka jest przekonana, że opieka nad chorymi na Alzheimera nie może spoczywać na jednym czy dwóch członkach rodziny. Chory potrzebuje cały czas obecności osób trzecich. Nie jest więc możliwe, by jeden opiekun poradził sobie fizycznie i emocjonalnie z takim ciężarem opieki. Prędzej czy później grozi mu stan depresyjny lub tzw. zespół wypalenia opiekuna.
Zatrudnienie do opieki kogoś spoza rodziny to sensowne wsparcie zarówno dla chorych jak i dla członków ich rodzin. To realne odciążenie bliskich pacjenta, a także wniesienie dystansu i świeżego spojrzenia na wiele problemów, które, przy dużym emocjonalnym zaangażowaniu, mogą przerastać najbliższych chorego. Osoba z doświadczeniem znajdzie rozwiązania nawet z najbardziej patowych sytuacji, a to z kolei przyniesie ulgę wszystkim, którzy zmagają się z chorobą Alzheimera.