Raport na temat sytuacji pacjentów z chorobami płuc

Stworzenie ośrodków referencyjnych wraz z interdyscyplinarnymi zespołami lekarzy w każdym województwie, z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym dla chorych na śródmiąższową chorobę płuc to jeden z postulatów interdyscyplinarnego grona ekspertów – klinicystów oraz organizacji pacjentów, zebranych przy Kampanii „Płuca Polski”. Efektem ich pracy jest Raport pt. „Śródmiąższowe Choroby Płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”, opublikowany we wrześniu 2022 r. Publikacja zawiera osiem wytycznych określających niezbędne do podjęcia działania w zakresie edukacji, diagnostyki i leczenia oraz opieki dodatkowej, które pozwolą w bliskim czasie znacząco polepszyć funkcjonowanie chorych.

W większości śródmiąższowe choroby płuc (ILD), obejmujące około 200 jednostek chorobowych, łączy podobny przebieg kli­niczny oraz podobne, niespecyficzne objawy. Płuca ulegają bliznowaceniu (włóknieniu), przez co zmniejsza się ich pojemność i możliwość wymiany gazowej, prowadząc do pojawienia się konsekwentnie nasilających się duszności i kaszlu. Zmiany te są nieod­wracalne, a ich zwykle opóźniona diagnoza skutkuje znacznym obniżeniem jakości życia i przedwczesną śmiercią pacjenta.

Aby zmienić tę sytuację powstała Interdyscyplinarna Rada Naukowa ds. Śródmiąż­szowych Chorób Płuc, w ramach Kampanii „Płuca Polski”, zainicjowana przez środo­wisko medyczne, zaangażowane w leczenie pacjentów z ILD.

Podstawą pracy Rady Naukowej była analiza bieżącej sytuacji w obszarze ILD. Istotną kwestię stanowią bowiem niska świadomość na temat tego rodzaju chorób w społeczeństwie, a także wśród lekarzy i wynikająca z tego opóźniona diagnoza. Problemem jest także brak rozwiązań systemowych, pozwalających na wdrożenie odpowiedniej, interdy­scyplinarnej opieki nad pacjentem oraz ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. W efekcie wypracowanych zostało osiem kluczowych postulatów, odzwierciedlających najważ­niejsze potrzeby pacjentów oraz klinicystów, które ujęte zostały w opublikowanym we wrześniu 2022 r. raporcie pt. „Śródmiąższowe Choroby Płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”.

REKOMENDACJE INTERDYSCYPLINARNEY RADY NAUKOWEJ DS. ŚRÓDMIĄŻSZOWYCH CHORÓB PŁUC:

EDUKACJA

Zaproponowane działania obejmują m.in. budowanie świadomości na temat śródmiąższowych chorób płuc i ich rozpoznania wśród społeczeństwa, a także lekarzy specjalistów, m.in. reumatologów, radiologów, patomorfologów, kardiologów czy dermatologów. Szczególnie ważne jest rozpowszechnianie wiedzy na ten temat pośród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, którzy jako pierwsi konsultują pacjentów. – Zadaniem lekarza medycyny rodzinnej jest jedynie wykrycie, czyli wstępne ustalenie rozpoznania lub podejrzenia choroby i pokierowanie pacjenta do odpowiedniego ośrodka. Nie chodzi bowiem o to, aby lekarz POZ wiedział wszystko o chorobach rzadkich. Jest to po pierwsze niemożliwe, a po drugie – zupełnie niepotrzebne. Po­winien on prawidłowo rozpoznać informacje sygnałowe i wiedzieć, gdzie pacjenta skierować – potwierdza prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii.

– Oczywistym jest to, że pacjent nie zdiagnozuje się sam. Natomiast świa­domość tego, z jakimi objawami wiąże się dane schorzenie, pozwoli lepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem i zwrócić uwagę na objawy, któ­re być może wcześniej nie budziły jego podejrzeń, a świadczą o rozwija­jącej się śródmiąższowej chorobie płuc. Dzięki temu ścieżka do postawie­nia prawidłowej diagnozy zostanie skrócona – uzupełnia Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc – IPF.

DIAGNOSTKA

Jednym z kluczowych elementów efektywnej opieki nad pacjentem ze śródmiąższową chorobą płuc jest właściwa i szybka diagnoza, umożliwiająca wdrożenie właściwego leczenia. Pomocne w spełnieniu tego założenia, byłyby specjalne placówki z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym – Jedną z pilniejszych potrzeb jest rozwinięcie sieci ośrodków referencyj­nych, w których pacjenci mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscy­plinarne leczenie. Sieć ta powinna obejmować również poradnie chorób śródmiąższowych, które odciążyłyby szpitale. Pacjenci otrzymaliby moż­liwość wykonywania w nich cyklicznych badań określających stan zdro­wia, bez konieczności hospitalizacji. Aby jednak to rozwiązanie się spraw­dziło, wszystkie procedury muszą być realnie wycenione – wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Lewandowska, z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Zastępca Prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc – IPF.

LECZENIE

Włączona na wczesnym etapie właściwa terapia to szansa na podniesienie jakości życia pacjentów ze śródmiąższowymi chorobami płuc z postępującym włóknieniem. W poszerzeniu i optymalizacji możliwości zastosowania farmakoterapii pomocne byłoby także przyjęcie opracowanych przez ekspertów rekomendacji. Skuteczny proces leczenia powinien także uwzględniać dostęp do tlenoterapii i rehabilitacji. – Ważnymi elementami opieki kompleksowej, które w Polsce wyma­gają szybkiego usprawnienia, są dostęp do rehabilitacji pulmonolo­gicznej – aż 4 województwa w ogóle nie posiadają pulmonologicznej rehabilitacji stacjonarnej, a ambulatoryjna nie istnieje – a także do tlenoterapii. W niektórych województwach pacjenci czekają bardzo długo na przydział koncentratora tlenu, natomiast dostęp do prze­nośnego źródła tlenu jest jeszcze bardzo ograniczony. Tymczasem to właśnie przenośne koncentratory tlenu pozwalają pacjentom z niewydolnością oddychania w miarę sprawnie funkcjonować –mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, Koordynator Oddziału Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania z Pododdziałem NWM i Pododdziałem Zaburzeń Oddychania w Czasie Snu Kujawsko-Pomorskiego Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Specjaliści potwierdzają też znaczenie utworzenia szybkiej ścieżki leczenia na wzór karty DILO, pomocnej w usprawnieniu pro­cesu leczenia pacjentów ze współistniejącymi chorobami pulmonologicznymi i reumatycznymi, uwzględ­niającej poza hospitalizacjami także wizyty ambu­latoryjne. Stworzenie i funkcjonowanie szybkiej ścieżki ułatwiłoby także powstanie ośrodków referencyjnych. Pomocne byłoby także utworzenie zawodu koordynatora. – Brakuje nam również pomocy dla nas samych oraz pacjentów. Mam na myśli konieczność uwzględnienia w zespole osoby opiekującej się pacjentem – koordynatora. Osoba ta odpowiedzialna będzie za umawianie terminów wizyt, przypominanie o nich, co w skomplikowanym dla pacjentów systemie ochrony zdrowia będzie niewątpliwym ułatwieniem – mówi prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, Zastępca Dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, Konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.

OPIEKA DODATKOWA

Efektywna opieka nad pacjentem z chorobami płuc obejmować powinna nie tylko farmakoterapię, ale także dodatkowe opcje zapewniające stałe wsparcie ze strony przede wszystkim psychologów i fizjoterapeutów, a także dietetyków czy seksuologów. – Kluczowe jest holistyczne podejście do pacjentów. Wiele osób, które zmagają się ze śródmiąższowymi chorobami płuc to osoby z wielochorobowością, wymagające niestety większej dozy wsparcia, cierpliwości, wytłumaczenia. Wsłuchanie się w głos pacjen­ta, dyskusja z nim i potraktowanie go w sposób partnerski może po­móc odpowiedzieć lepiej na jego potrzeby – dodaje Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

Analiza potrzeb oraz określenie przez ekspertów rekomendacji zmian to początek drogi ku poprawie sytuacji pacjentów ze śródmiąższowymi chorobami płuc w Polsce. Rekomendowane działania powinny zostać wdrożone w najbliższym możliwym terminie, co pozwo­liłoby na stworzenie odpowiedniej podstawy dla zbudowania sprawnego system opieki nad chorym na ILD.