Jeszcze 20 lat temu sytuacja kobiet z rakiem piersi wyglądała zupełnie inaczej niż obecnie. Wiedza o tym nowotworze była znikoma i ograniczała się do przekonania, że diagnoza oznacza wyrok. Dziś jest inaczej – wzrosła świadomość kobiet, przeżywalność – rak piersi nie jest już chorobą śmiertelną, ale przewlekłą.
O tym, co się zmieniło przez te lata, co jest jeszcze do zrobienia w obszarze raka piersi oraz o tym, jak wygląda dostęp do nowoczesnego leczenia opowiada Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Jak w ostatnich latach zmieniła się sytuacja polskich pacjentek zmagających się z rakiem piersi?
Ponad 20 lat działam w środowisku kobiet z rakiem piersi i jestem świadkiem diametralnych zmian, jakie dokonały się w sposobie leczenia chorych kobiet na przestrzeni ostatnich lat. Wielkim przełomem było pojawienie się leku dla pacjentek z HER2+ na polskim rynku, dzięki któremu radykalnie zmieniła się sytuacja kobiet z rakiem piersi. Kiedy ja zachorowałam edukacja i wiedza o raku piersi w porównaniu do obecnej była zupełnie inna, a o tym leku nikt wtedy jeszcze nie wiedział. Kiedy usłyszałam diagnozę, odebrałam ją jako wyrok, bo w tym czasie kobiety nie miały wiedzy o chorobie i szansach na przeżycie, a sama wiedza ograniczała się do stwierdzenia, że jest to choroba śmiertelna. W tamtym czasie raka piersi diagnozowano u ok. 10 tys. kobiet rocznie, z czego ponad połowa umierała. Obecnie każdego roku pojawia się nowa terapia, nowy lek i ta śmiertelność z roku na rok maleje. Dziś diagnozuje się raka piersi u ponad 18 tys. kobiet rocznie, z tego umiera ok. 5,6 tys. – te liczby pokazują, jak ogromny postęp dokonał się w leczeniu raka piersi w Polsce. Pojawiają się terapie biologiczne, spersonalizowane, czyli dostosowane do indywidualnych potrzeb chorej, terapie skierowane w konkretny rodzaj raka, więc każdy rok przynosi coś dobrego. Nowy lek to nowa szansa na przeżycie i choć trudno powiedzieć, na jak długie życie, to na pewno dłuższe. A dla osoby chorej, szczególnie zmagającej się z nowotworem, każdy dzień, miesiąc, a co dopiero rok, ma znaczenie. Bo w tym czasie może pojawić się kolejny nowy lek. I dziś, pomimo że ok. 30% kobiet z rakiem piersi umiera z powodu zaawansowanego stanu, to nie umiera w ciągu kilku miesięcy czy pół roku, ale nawet w przeciągu kilku lat. Dlatego dziś mówimy o tym, że rak piersi jest chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną. Bo można przeżyć jeszcze wiele lat pomimo zaawansowanej choroby.
Czy może Pani opowiedzieć o pacjentce, której życie zmienił dostęp do nowych terapii?
Trudno jest opowiedzieć o jednej pacjentce, skoro tak wielu kobietom życie odmieniły nowe terapie, jak np. wspomniany przeze mnie lek dla pacjentek z HER2+ Natomiast zaraz jak się pojawił na moich oczach kobiety z HER2+ stoczyły o niego walkę, o dostęp, o tę szansę dla nich. Wtedy ten lek był dostępny może w 2-3 miastach w Polsce. I my dla kobiet zdiagnozowanych z HER2+ zorganizowałyśmy spotkanie, żeby je po pierwsze – edukować, że jest taka terapia, kto może z niej skorzystać, gdzie jest dostępna; a po drugie – żeby je zmotywować do tego, żeby z chciały skorzystać z tej terapii oraz do zjednoczenia do starania o powszechny dostęp do tej terapii. Walczyłyśmy o to, aby adres zamieszkania nie ograniczał dostępu do tego leczenia. To spotkanie było bardzo budujące, kobiety stały się ogromnie waleczne, zyskały wiarę w to, że ta terapia, to szansa na ich przeżycie i że warto o to walczyć. Wiem, że to spotkanie dało dużo dobrego, bo obecnie dostęp do tej terapii jest powszechny. A część kobiet dzięki temu lekowi żyje do dziś. Dlatego nie ma jednej pacjentki, o której chciałabym opowiedzieć, bo to tamte kobiety pokazały, czym był
dla nich dostęp do nowej terapii.
Jak wygląda dostęp do innowacyjnych terapii jeśli chodzi o chore na raka piersi?
Są różne doniesienia, że w Polsce nie ma jednolitego dostępu do leczenia, że adres zamieszkania – to czy jesteśmy z dużego miasta czy ze wsi – ma znaczenie w dostępie do nowych terapii. Stąd walczymy o kompleksowe leczenie raka piersi, tzw. Breast Unit Cancer. Takie ośrodki od momentu badań profilaktycznych i zdiagnozowania do momentu leczenia paliatywnego, względnie ostatecznego wyleczenia miałyby się kompleksowo opiekować pacjentką.
Nie ma jednolitego dostępu do leczenia, a już nie mówię o dostępie do leczenia innowacyjnego, którym dysponują tylko duże, wyspecjalizowane ośrodki. Ale nawet między nimi ten dostęp nie jest jednolity i często brakuje w niektórych ośrodkach konkretnej terapii. Także jest o co walczyć.
Jakie jeszcze elementy opieki nad Polkami z rakiem piersi powinny być poprawione, aby była ona skuteczniejsza?
Przede wszystkim poprawione powinny być badania profilaktyczne i dostęp do bardzo wyspecjalizowanej i dokładnej diagnostyki, aby od początku można było podjąć spersonalizowane leczenie, dostosowane do konkretnej pacjentki. Ważne, aby wszystkie elementy nowotworu były dokładnie opisane – genetyka, geneza. A to jest przecież fundament każdej terapii. Na przykład w czasach, kiedy ja zostałam zdiagnozowana, nie było wszystkich szczegółowych określeń rodzaju nowotworu, nie było takich badań. W tej chwili te badania są, ale chodzi o to, żeby były dostępne w każdym ośrodku. Polki z rakiem piersi czekają na standaryzowane ośrodki, w których wszędzie będzie jednakowy, dobry poziom leczenia na światowym poziomie. W których będzie dostęp do najnowszych terapii. Już teraz polskie standardy są porównywalne z europejskimi, w niektórych tylko momentach odbiegamy, ale już nie o wielką ilość procent.
Miejmy nadzieję, że zmiany służące Polkom chorym na raka piersi zostaną wkrótce wprowadzone!