Jesteśmy bezradni i przerażeni! – zrozpaczeni pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego od 2 lat bezskutecznie ubiegają się o dostęp do leczenia.
W Polsce co 4 pacjent, u którego diagnozuje się raka jelita grubego, ma od razu postać rozsianą – czyli przerzuty do innych organów. Do niedawna chorzy Ci mieli szansę na przeżycie zaledwie kilku miesięcy. Radykalną zmianę przyniosło wprowadzenie nowych terapii i możliwość leczenia sekwencyjnego. Pozwala ono na osiągnięcie przez nowotwór statusu choroby przewlekłej, wprowadzenie w okres remisji i kontroli nad jej przebiegiem. Chodzi o stosowanie następujących, jedna po drugiej, linii leczenia, gdzie każda ma odmienny mechanizm działania i inaczej blokuje rozwój nowotworu. I chociaż komórki nowotworowe w pewnym momencie zaczynają wytwarzać oporność na aktualnie stosowane leczenie, to właśnie poprzez działanie sekwencyjne można przez długi czas hamować i kontrolować rozwój choroby.
Skuteczność leczenia zaawansowanego raka jelita grubego i długość życia chorego zależą od tego, ile takich opcji terapeutycznych jest do dyspozycji lekarzy. Dzisiaj w Polsce dostępne są różne schematy chemioterapii, leki celowane antyEGFR oraz leki antyangiogenne. Wypełniają one dostatecznie dwie pierwsze linie leczenia. Niestety, dla większości chorych, którzy potencjalnie powinni dostać kolejną sekwencję – czyli trzecią, a potem czwartą linię leczenia – polski system opieki onkologicznej niczego nie oferuje. Oznacza to, że pacjenci, którzy dzięki skutecznemu leczeniu w dwóch pierwszych liniach pozostają w dobrym ogólnym stanie sprawności, nie mają szans na przedłużenie życia i leczenie zgodne z przyjętymi
w Europie i na świecie standardami. A chodzi o 1000-1500 osób.
Jesteśmy bezradni i przerażeni
Starania o włączenie do polskiego systemu refundacyjnego leczenia zaawansowanego i przerzutowego raka jelita w III i IV linii trwają już od przeszło dwóch lat. Trzy organizacje pacjenckie: Fundacja EuropaColon Polska, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wystosowały do Ministerstwa Zdrowia 16 listów, apeli i petycji, które nie doczekały się reakcji. O uzupełnienie polskiego systemu leczenia raka jelita grubego o III i IV linię, według zaleceń ESMO i NCCN, apelują zgodnie wszyscy eksperci. Na ten istotny brak leczenia wskazuje od dawna Konsultant Krajowy ds. Onkologii prof. Maciej Krzakowski. Producent obniżył cenę leku do poziomu 50% średniej ceny europejskiej, co spowodowało, że zgodnie z zapisami ustawy refundacyjnej, stał się on kosztowo-efektywny. Skuteczność leczenia została potwierdzona w badaniach klinicznych, a polski chory nie ma żadnej innej alternatywy. Terapia jest powszechnie dostępna w 26 krajach Europy, w tym w takich jak Rumunia czy Bułgaria. O co więc chodzi?
Jak mówi Dorota Kaniewska, od dwudziestu lat zmagająca się z rakiem jelita grubego, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Stomijnego POL-ILKO: Jesteśmy bezradni i przerażeni. Czujemy się kompletnie wykluczeni. Naprawdę nie wiem co jeszcze możemy zrobić. Ani prośby, ani tłumaczenia ekspertów, ani rozmowy pacjentów z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i innych osób, mających wpływ na decyzje podejmowane w zakresie polityki lekowej, nie przyniosły dotąd żadnego rezultatu. A my chcemy żyć!
Chorzy umierają
W oczekiwaniu na dostęp do leczenia odeszli niedawno Agnieszka Lasota (47 lat) i Piotr Kowaliczek (37 lat) – dwoje spośród siedmiorga bohaterów wystawy „Spójrzcie nam w oczy – chcemy żyć dłużej!”, która była ich krzykiem rozpaczy i wołaniem o pomoc. Wołaniem, którego rządzący nie chcieli usłyszeć, bo – jak mówiła sama Agnieszka Lasota – nie widzieli
w nich ludzi.
Raport: „Sytuacja pacjenta z nowotworem jelita grubego. Aktualne wyzwania”
Fundacja „Wygrajmy zdrowie” opublikowała suplement do wydanego w 2017 roku raportu pt.: „Sytuacja pacjenta z nowotworem jelita grubego w Polsce. Propozycje zmian”. Jest to analiza i podsumowanie zmian, które w sytuacji chorego z rakiem jelita grubego dokonały się w czasie ostatnich 2 lat. Zostały także sformułowane najpilniejsze wyzwania, przed którymi stoi polski system ochrony zdrowia w zakresie profilaktyki i diagnostyki raka jelita grubego, skutecznego leczenia i rehabilitacji. Najważniejsze postulaty dotyczące skutecznego leczenia to:
- Włączenie do refundacji terapii w III i IV linii leczenia umożliwiających kontynuację leczenia chorym progresującym – wyrównanie szans polskich obywateli na leczenie zgodne ze standardem europejskim – nowe metody terapii wiążą się z długotrwałą kontrolą choroby przerzutowej, trwającej nawet kilka lat i mogą pozwolić na uczynienie przerzutowego raka jelita grubego chorobą przewlekłą.
- Wprowadzenie kompleksowej opieki nad chorymi na raka jelita grubego – Colon Cancer Units.
- Aktualizacje programu lekowego zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i real evidence w celu zwiększenia dostępności najskuteczniejszych schematów leczenia oraz ich dopasowania do indywidualnych potrzeb chorego.
Raz jeszcze o raku jelita grubego
Epidemiologia raka jelita grubego w Polsce jest alarmująca. To drugi pod względem występowania i śmiertelności nowotwór o największej dynamice wzrostu zachorowalności. Od 1980 roku liczba zachorowań u mężczyzn wzrosła 4-rokrotnie, u kobiet 3-rokrotnie, przy stałym wzroście umieralności, zwłaszcza u mężczyzn. Rocznie diagnozuje się 19 tysięcy nowych zachorowań, aż 12 tysięcy pacjentów umiera. Według prognoz, w 2025 roku na ten nowotwór zachoruje ok. 15 tysięcy mężczyzn i 9 tysięcy kobiet. Łącznie 24 tysiące osób!
Według badań Eurocare-5 Polska zajmuje trzecie miejsce od końca w skuteczności leczenia raka jelita grubego mierzonej tzw. przeżyciami 5-letnimi, czyli leczymy gorzej niż np. Turcja, Czechy, Łotwa, Litwa czy Estonia. W Polsce rak jelita grubego jest niestety rozpoznawany najczęściej w późnym stadium rozwoju, kiedy dochodzi do przerzutów. Wiąże się to z bardzo niską zgłaszalnością na badania przesiewowe.
Nadal można podpisywać petycję w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego. Serdecznie zachęcamy do oddania głosu w ważnej sprawie. Na raka jelita grubego może zachorować każdy z nas.