NOWOŚĆ!Już dziś zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter! Zapisz się 

AktualnościWszechstronny lekarz

Akademia Łuszczycy i ŁZS

W Polsce nadal brakuje społecznej akceptacji osób z łuszczycą i łuszczycowym zapalenia stawów, mimo, że od wielu lat prowadzone są różne kampanie edukacyjne. Każda tego typu inicjatywa jest ważna przede wszystkim dla samych chorych ułatwiając im normalne funkcjonowanie w rodzinie, pracy i społeczeństwie. Jednak problem stygmatyzacji z powodu tych chorób jest wciąż obecny i potrzebna jest bardziej systematyczna edukacja.

Arkadiusz Kasprzak na łuszczycę choruje od 9 roku życia. O tym co przeżył opowiada w następujących słowach.

Najgorzej wspominam gimnazjum i sytuacje, które wtedy miały miejsce. O ile w szkole podstawowej byliśmy dziećmi, a w technikum młodzieżą uczącą się tolerancji, o tyle to właśnie okres gimnazjum najbardziej odbił się na mojej psychice. Z powodu mojego wyglądu wszyscy mnie wyśmiewali, a ja nie potrafiłem się obronić. Zdarzało się także, że nie każdy chciał ze mną usiąść w jednej ławce. Gdyby ktoś w mojej klasie w gimnazjum jasno i wyraźnie wytłumaczył z czym się borykam i przez co przechodzę, to mogłoby u nich wzbudzić współczucie lub spowodować to, że nauczyliby się tolerancji wobec mnie. Zdarzało się czasem, że nauczycielka wspomniała o mojej chorobie, zauważyła, że nie zarażam, ale to było stanowczo za mało.

  • Bycie chorym na łuszczycę wymaga odwagi. Odwagi spojrzenia w lustro, by pójść do fryzjera, czy na rozmowę o pracę. Odwagi wymaga każdy dzień z łuszczycą. Walka o wolność od łuszczycy, by nie zdominowała całego życia jest trudna. Dlatego to otoczenie powinno swoim zrozumieniem problemu sprawić by chorzy nie czuli się gorsi, samotni i wykluczeni. Tylko wtedy będą mieć siłę na cieszenie się życiem. – komentuje Dorota Minta psycholog z Przychodni Lwowskiej w Warszawie.

Aby zmienić podejście do osób z łuszczycą wystarczy wiedza o chorobie. Dlatego powstał pomysł szkolnej godziny lekcyjnej na temat łuszczycy i ŁZS. W ramach rozpoczynającej się kampanii społeczno-edukacyjnej pod hasłem Akademia Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”, we współpracy z klinicystą, pedagogiem i pacjentami opracowano materiały edukacyjne: konspekt lekcji z informacją jak przeprowadzić zajęcia, materiały filmowe: sonda uliczna i wykład prof. Joanny Narbutt, Konsultant Krajowej w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

Kampania kierowana jest do nauczycieli oraz do uczniów ostatnich klas szkół podstawowych i szkół średnich, ale korzyść odniesie ogół społeczeństwa, a przede wszystkim chorzy. „Łuszczyca i ŁZS od podstaw” to lekcja nie tylko o łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów, ale nauka tolerancji wobec tych osób, które często są stygmatyzowane z powodu łuszczycy. Kampanii towarzyszy plakat pod hasłem „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz.”, można go wydrukować i powiesić w szkole.

  • Materiały można pobrać na dedykowanej stronie poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, gdzie znajdują się również historie osób chorujących na łuszczycę. Kampania potrwa do końca roku szkolnego 2019/20. Poza głównymi adresatami kampanii, wykład o łuszczycy i ŁZS może obejrzeć każdy i poznać tę minimalną dawkę wiedzy niezbędnej do zrozumienia problemu, z którym borykają się chorzy.

Łuszczyca to w dużej mierze problem dotykający sfery zdrowia psychicznego człowieka. Dla wielu osób żyjących z łuszczycą poczucie samotności, brak poczucia własnej wartości, a nawet depresja są nieodłączną częścią schorzenia, tak samo jak pojawienie się zmian na skórze. To pokazuje jak głęboki wpływ może mieć łuszczyca na samopoczucie psychiczne pacjentów.

– Choroba znacząco wpłynęła na moją psychikę. Stroniłem od znajomych, tym bardziej od związków. Wstydziłem się siebie takim, jakim jestem. Łuszczyca całkowicie odebrała mi pewność siebie i motywację do wszystkiego. – dodaje Arkadiusz Kasprzak, który właśnie zadebiutował książką o łuszczycy, w której poprzez własne doświadczenia życiowe pragnie zwrócić uwagę na to, z jakimi problemami borykają się ludzie chorzy na łuszczycę.

Historie pacjentów zmagających się z każdą przewlekłą chorobą są niezmiernie przejmujące. Znamienne jest to, że opowieści tych, którzy odważyli się wyjść z cienia – pokazali swoją chorobę, nas samych napawają podziwem i optymizmem. Dlaczego zatem pozwalamy izolować się tym, którzy zmagają się z łuszczycą? Wstydzimy się usiąść z osobą z łuskami w kawiarni? Osuwamy się w autobusie. Boimy się, że sami staniemy się obiektem nieprzyjaznych spojrzeń, a może że się zakazimy, choć to niemożliwe. Wiedza na temat łuszczycy jest wciąż niewystarczająca w naszym społeczeństwie, dlatego lekcja szkolna o łuszczycy to idealny pomysł na zmianę podejścia do osób na nią chorujących. – wyjaśnia psycholog Dorota Minta.

Według WHO leczenie łuszczycy to coś więcej niż rutynowa diagnoza medyczna lub przepisywanie leków. W obliczu łuszczycy ludzie często czują się samotni i polegają na wsparciu głównie członków rodziny. Psychologicznym obciążeniem w życiu z łuszczycą jest piętno choroby i stygmatyzacja, której chorzy doświadczają ze strony otoczenia. Negatywna ocena innych może wynikać z braku zrozumienia, braku wiedzy, a przecież powinna być oparta na faktach. Edukacja społeczna może mieć zatem kluczowe znaczenie dla chorych. Z pewnością pomogłoby to uniknąć izolacji, w którą popadają chorzy. Ważne jest, aby zrozumieć, że na świecie jest wielu ludzi, którzy przeżywają podobne problemy i być może są gotowi połączyć się i zapewnić sobie potrzebne wsparcie. Wspólne działania wzmacniają poczucie bycia widzianymi, słyszanymi, rozumianymi i cenionymi i dlatego dają lepsze efekty, gdy pacjenci razem podejmują inicjatywy mające zmienić ich sytuację.1 Właśnie dlatego inicjatorzy kampanii zaprosili do współpracy organizacje pacjenckie: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem raźniej” Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS, Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia” oraz Fundację „Tak, mam łuszczycę”.

Patronatu Honorowego kampanii udzielił Minister Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii oraz konsultanci wojewódzcy z dolnośląskiego, kujawsko-pomorskiego, świętokrzyskiego, warmińsko-mazurskiego i wielkopolskiego, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej oraz Kujawsko-Pomorski Kurator Oświaty. Partnerami medialnymi kampanii są Poradnik Zdrowie, ISBZdrowie, Portale Medyczne oraz Healthy&Beauty. Partnerami Kampanii są firmy Janssen i Lilly jako Sponsor Główny, Egis i Pfizer jako Sponsor Wspierający oraz Novartis jako Sponsor.

Ważne zmiany dla pacjentów z łuszczycą od 1 listopada 2019r.

Dla pacjentów z łuszczycą od 1 listopada dzięki zmianom w programie lekowym leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej pacjenci będą mieli szerszy dostęp do nowoczesnych terapii. Obniżono kryterium PASI z 18 na 10 dla adalimumabu i etanerceptu, a czas leczenia dla wszystkich terapii został wydłużony do 96 tygodni.

Prof. Joanna Narbutt Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii przypomina jak wygląda ścieżka pacjenta z łuszczycą w systemie ochrony zdrowia w Polsce: Przy wystąpieniu zmian skórnych, które sugerują zmiany łuszczycowe pacjent powinien trafić do dermatologa. Dermatolog diagnozuje łuszczycę na podstawie obrazu klinicznego, a w przypadkach wyjątkowych, wątpliwych wykonuje badanie histopatologiczne skóry, a następnie rozpoznaje łuszczycę łagodną, czyli taką która zajmuje do 10 % powierzchni ciała, bądź łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej, czyli taką gdzie zmiany skórne zajmują więcej niż 10 %, i włącza odpowiednie leczenie. W łuszczycy łagodnej jest to głównie leczenie miejscowe, a w łuszczycy umiarkowanej, bądź w ciężkich typach, stosuje się fototerapię albo leki ogólne. W przypadku braku odpowiedzi na konwencjonalne leczenie lekami ogólnymi pacjent włączany jest do programów lekowych, które są finansowane przez NFZ. W Polsce leczymy dzisiaj łuszczycę na światowym poziomie. – podkreśla prof. Narbutt.

Powiązane artykuły
Wszechstronny lekarz

O zakrzepicy mówi prof. Jerzy Windyga

Rocznie rozpoznaje się w Polsce kilkadziesiąt tysięcy nowych przypadków zakrzepicy, zatem wśród nas są miliony ludzi z tą chorobą. Prof. Jerzy Windyga…
Aktualności

Terapia krótkoterminowa dla pacjentów psychiatrycznych z podwójną diagnozą

U coraz większej liczby pacjentów psychiatrycznych chorobie psychicznej, jak choroba afektywna dwubiegunowa, depresja czy schizofrenia, towarzyszy uzależnienie. Mówi się wówczas o tzw….
Aktualności

Nawet jedna kropla krwi to sygnał alarmowy

Tak szybko, jak zasypujesz solą plamę na obrusie, gdy rozlejesz choć kroplę czerwonego wina, tak szybko zgłoś się do lekarza, gdy w…
Zapisz się, aby otrzymywać nasz newsletter

    Dodaj komentarz

    Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.