Toczeń rumieniowaty układowy (z łac. lupus) to przewlekła i nieuleczalna choroba. Może się wyciszyć, ale nie znika. W terapii celem jest utrzymanie jej w stanie minimalnej lub zerowej aktywności. Diagnostykę choroby utrudnia m.in. jej niska świadomość społeczna.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” oraz Lupus Poland włączyły się w światowe obchody World Lupus Day (10 maja). W Polsce z toczniem żyje około 18,5 tys. osób, z czego przytłaczająca większość – aż 90% – to kobiety między 15. a 45. rokiem życia[1].
Stygmatyzacja i niezrozumienie – codzienność osób żyjących z toczniem
Toczeń bywa chorobą podstępną – potrafi zniszczyć organizm, ale nie zostawia widocznych śladów na zewnątrz. Pacjenci zmagają się z przewlekłym bólem, zmęczeniem, zaburzeniami nastroju i depresją, a często także z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Wiele osób nie mówi głośno o chorobie, bo boi się stygmatyzacji – zwłaszcza w pracy czy w relacjach społecznych.
– W Polsce sytuacja pacjentów wciąż pozostawia wiele do życzenia. Brakuje nie tylko szybkiej i przejrzystej ścieżki diagnostycznej, ale też podstawowej wiedzy o toczniu – zarówno u lekarzy pierwszego kontaktu, jak i w społeczeństwie – mówi Violetta Zajk, prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” i inicjatorka kampanii „oTOCZENi wsparciem”.
– Chorzy zderzają się z długimi kolejkami, niepewnością, brakiem informacji i często zwyczajnym zmęczeniem systemem. Kiedy już otrzymują leczenie, wcale nie kończą się problemy – muszą zmagać się z brakiem empatii, uprzedzeniami i często nieprzyjemnymi komentarzami. A przecież nikt nie wybiera tej choroby – dodaje.
Kluczowa jest diagnostyka
Dlaczego toczeń uchodzi za tak trudnego przeciwnika? Przede wszystkim dlatego, że nie daje jednoznacznych sygnałów. Choroba może zacząć się bardzo niewinnie – od przewlekłego zmęczenia, stanów podgorączkowych, bólu mięśni czy stawów. Objawy te są często bagatelizowane lub przypisywane innym, bardziej powszechnym dolegliwościom.
Toczeń może zaatakować niemal każdy układ w organizmie i u każdego chorego objawia się inaczej. Dlatego też proces diagnostyczny bywa długi, a droga do postawienia rozpoznania – frustrująca i emocjonalnie wyczerpująca.
– Toczeń to jedna z najtrudniejszych do diagnozowania chorób autoimmunologicznych, właśnie dlatego, że daje bardzo różnorodne – i często nieoczywiste – objawy. Diagnostyka wymaga więc kompleksowego podejścia, obejmującego ocenę objawów klinicznych, badania laboratoryjne i w niektórych przypadkach badania obrazowe. U jednego pacjenta choroba może atakować skórę, u kolejnego nerki, układ nerwowy czy sercowo-naczyniowy. Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie i indywidualne podejście do leczenia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska, kierowniczka Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich PIM MSWIA w Warszawie.
Leczenie – ciągła walka o stabilizację
Toczeń przebiega falami – okresy remisji przeplatają się z nawrotami. Celem leczenia jest utrzymanie choroby w stanie jak najniższej aktywności, zanim dojdzie do nieodwracalnych uszkodzeń narządów. Właśnie dlatego tak istotne jest, aby pacjenci nie przerywali leczenia, nawet jeśli chwilowo czują się dobrze.
–Kontynuacja terapii w leczeniu tocznia jest kluczowa, nawet gdy pacjent odczuwa poprawę – podkreśla prof. Życińska. Przerwanie leczenia może prowadzić do zaostrzeń, które bywają trudne do opanowania i mogą pozostawić trwałe uszkodzenia w organizmie. Toczeń to przewlekła, nieuleczalna choroba, której leczenie ma na celu minimalizowanie jej aktywności. Dodatkowo towarzyszące toczniowi obniżenie nastroju i stany lękowe utrudniają konsekwentne leczenie. Dlatego tak ważne jest nie tylko przestrzeganie terapii, ale także wsparcie psychologiczne, które pomaga w utrzymaniu motywacji do walki z chorobą – dodaje.
Eksperci podkreślają, że bez stałej opieki lekarskiej, systematycznego leczenia i, co bardzo ważne, dobrej komunikacji na linii pacjent-lekarz, choroba postępuje, pogarszając jakość życia i prowadząc do niepełnosprawności, a nawet przedwczesnej śmierci. Charakterystyczna zmienność objawów – od okresów bezobjawowych po nagłe zaostrzenia, takie jak rumień na twarzy czy ból stawów – usypia czujność pacjentów.
Stygmatyzacja i niezrozumienie
Pomimo ciężkiego przebiegu toczeń nie zawsze widać. Pacjenci zmagają się
z przewlekłym bólem, zmęczeniem, a często także depresją i niezrozumieniem ze strony otoczenia. Wiele osób nie mówi o chorobie, bo boi się stygmatyzacji – szczególnie w pracy czy w kontaktach społecznych.
– Sytuacja pacjentów w Polsce wciąż pozostawia wiele do życzenia. Brakuje nie tylko jasnej ścieżki diagnostycznej, ale również działań mających na celu zwiększenie wiedzy na temat samej choroby – zarówno wśród lekarzy pierwszego kontaktu, jak i społeczeństwa. Chorzy zderzają się z długimi kolejkami do specjalistów i często nie wiedzą, dokąd się udać po pomoc. Kiedy już otrzymają leczenie, niejednokrotnie muszą zmierzyć się z uprzedzeniami i stygmatyzacją – mówi prezeska OSMZChTŁ „3majmy się razem”.
Edukacja i empatia – bez nich samo leczenie nie wystarczy
Eksperci potwierdzają, że skuteczne leczenie to nie tylko odpowiednie leki. Równie istotne – a często trudniejsze do osiągnięcia – są wsparcie emocjonalne, dobre relacje z lekarzem i zrozumienie społeczne.
– Toczeń to nie tylko walka o zdrowie fizyczne, ale także o jakość życia, godność i miejsce w społeczeństwie. To złożona choroba – objawy są zmienne, przebieg nieprzewidywalny, a diagnoza potrafi zająć lata. Nic dziwnego, że pacjenci czują się zagubieni i osamotnieni – podkreśla Violetta Zajk.
Zauważa również, że brakuje specjalistów, którzy potrafiliby prowadzić pacjenta przez różne etapy życia, np. planowanie ciąży czy powrót do pracy.
– Dlatego tak ważne jest, żeby pacjenci nie bali się rozmawiać z lekarzami. Mają prawo pytać o wszystko, co ich niepokoi – o objawy, działania niepożądane leków, alternatywy terapeutyczne. Mamy prawo rozumieć, co się dzieje z naszym ciałem i współdecydować o leczeniu – mówi.
Świadomy pacjent potrafi lepiej współpracować z lekarzem, podejmuje lepsze decyzje i rozumie, dlaczego nie warto przerywać leczenia nawet wtedy, gdy objawy się wyciszają. Tak samo społeczeństwo – jeśli wie, czym naprawdę jest toczeń – potrafi stworzyć przestrzeń, w której osoby chore mogą żyć bez wstydu i lęku. Chodzi o normalność – pracę, przyjaźnie, rodzinę, rozwój osobisty – bez ciągłego tłumaczenia się, że „nie widać choroby”.
– Na podstawie własnych doświadczeń i historii osób, które trafiają do naszego stowarzyszenia, wiem, jak wiele znaczy zwykła rozmowa z lekarzem, empatia, czasem po prostu bycie wysłuchanym. Dlatego tak ważne jest, żeby kontynuować leczenie, nawet jeśli chwilowo czujemy się lepiej. Choroba może się wyciszyć, ale nie znika. Zaufanie do lekarza i wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych naprawdę robią różnicę – zaznacza Violetta Zajk.
– Toczeń nie jest wyrokiem. Ale to choroba, z którą trzeba nauczyć się żyć – świadomie, odpowiedzialnie i z pełnym wsparciem. Potrzebujemy systemu, który nie będzie nas karał za bycie chorym, i społeczeństwa, które zobaczy w nas ludzi, a nie tylko diagnozę – podsumowuje.
Foto: pixabay.com
[1] https://scienceinpoland.pap.pl/aktualnosci/news%2C96532%2Cw-polsce-jest-185-tys-pacjentow-z-toczniem-rumieniowatym-ukladowym.html