Emilia jest pogodną optymistką, matką dwóch synów, posiadaczką trzech kotów. Od 2010 roku choruje na autoimmunologiczną chorobę układu nerwowego – NMOSD (spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego), niekiedy nazywaną chorobą Devica.
Emilia doświadczyła kilkunastu bardzo ciężkich rzutów tej choroby, które odbierały jej możliwość normalnego funkcjonowania – wielokrotnie traciła całkowicie wzrok, poruszała się na wózku, nie miała władzy w rękach. Choć po zastosowaniu leczenia objawowego rzuty się cofały, za każdym razem pozostawiały pewien deficyt neurologiczny. Najgorsze było to, że nie wiedziała, kiedy nastąpi kolejny rzut, jak będzie ciężki i czy się cofnie. To odbierało jej chęć do życia i prowadziło do depresji. Od 2021 roku Emilia otrzymuje innowacyjny lek działający na przyczynę NMOSD i niemal zapomniała o tym, że choruje. Od listopada 2022 roku satralizumab jest refundowany dla pacjentów z NMOSD, spełniających określone kryteria, w programie lekowym B. 138.FM.
Pani Emilio, kiedy pojawiły się pierwsze objawy NMOSD?
Pierwsze objawy tej choroby wystąpiły u mnie w 2010 roku. Miałam niedowład ręki, a także ciągałam nogą i bardzo bolało mnie kolano. Gdy trafiłam do szpitala, wykonano mi rezonans magnetyczny, który wykazał zmiany w rdzeniu kręgowym na odcinku C1-C2. Po konsultacji z onkologiem uznano, że jest to prawdopodobnie nowotwór rdzenia kręgowego. Podjęło decyzje o operacji, podczas której pobrano wycinek z rdzenia kręgowego, ale po okresie około dwóch miesięcy oczekiwania na wynik tego badania, okazało się, że w wycinku nie było komórek nowotworowych. W związku z tym pogłębiono diagnostykę w poszukiwaniu przyczyn mojego stanu.
Ponieważ pierwsze objawy pojawiły się niedługo po tym, jak wróciłam z wakacji w Egipcie, podejrzewano chorobę tropikalną. Gdy ten trop również okazał się niewłaściwy, szukano dalej. Przechodziłam diagnostykę na oddziałach tkanki łącznej, laryngologii, neurologii i okulistyki, ciągle jednak podtrzymywano podejrzenie nowotworu. Kiedy kolejny raz trafiłam na oddział neurologii w Gdańsku w związku z zaostrzeniem choroby i gdy rozważano ponowną operację lub rozpoczęcie chemioterapii, neurochirurg, który miał mnie operować, skojarzył, że podczas konsylium, w którym uczestniczył na Florydzie, mówiono o chorobie Devica, a moje objawy pasują do tej choroby. Zasugerował więc wykonanie badania na obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie 4. Okazało się, że wynik wyszedł pozytywnie, co oznaczało, że mam chorobę Devica, czyli NMOSD. Od czasu pierwszych objawów do postawienia diagnozy minął ponad rok. Przez ten rok płakałam prawie każdej nocy, gdyż wciąż upierano się przy tym, że jest to nowotwór, a ja miałam małe dziecko i nie wyobrażałam sobie, że może mnie zabraknąć. Nie życzę nikomu tego, co wtedy przeżywałam.
Jak pani zareagowała na diagnozę i jak wyglądało życie z tą chorobą?
Pierwsze, co zrobiłam, to zaczęłam szukać informacji o chorobie Devica w internecie. To, co tam znalazłam, przeraziło mnie. Na szczęście trafiłam na lekarza, który znał tę chorobę i się mną zaopiekował. Niestety w tamtym czasie nie było jeszcze leczenia przyczynowego NMOSD, więc otrzymywałam różne terapie, które jednak nie chroniły mnie przed kolejnymi rzutami. Doświadczyłam kilkunastu bardzo silnych rzutów, które powodowały, że traciłam w ogóle możliwość poruszania się, nie miałam władzy w rękach, nie mogłam samodzielnie wykonać żadnej czynności, traciłam też całkowicie wzrok. Po podaniu sterydów rzuty cofały się, ale nie całkowicie, zawsze pozostawał jakiś trwały uszczerbek na zdrowiu, co wiązało się ze stopniowym pogłębianiem się niepełnosprawności. Ponadto żyłam w ciągłej niepewności i w oczekiwaniu na kolejny rzut. To wszystko sprawiało, że nie miałam zupełnie motywacji do jakiegokolwiek działania. Rano nie widziałam sensu wstawania z łóżka, a gdy już wstałam, to włączałam telewizor i leżałam przed nim cały dzień.
Od trzech lat przyjmuje pani satralizumab, który jest lekiem wycelowanym w przyczynę NMOSD. Jak ocenia pani efekty?
Lek przyjmuję raz w miesiącu, robiąc sobie zastrzyk podskórny i tak naprawdę tylko to przypomina mi o NMOSD. Na co dzień nie myślę o chorobie, bo po prostu czuję się bardzo dobrze. Mam oczywiście pewne objawy, które są pozostałością po rzutach, jak przykurcze w rękach czy ciąganie nogą, ale najważniejsze jest to, że od kiedy przyjmuję satralizumab, nie miałam żadnego nowego rzutu choroby. Żyję zupełnie normalnie, dzięki leczeniu mogłam wrócić do pracy zawodowej, którą wykonuję zdalnie. Mogę się też opiekować moim młodszym, obecnie sześcioletnim, synkiem, który jest wulkanem energii i codziennie trzeba gdzieś tę energię spożytkować. Chodzimy więc na wędrówki po lesie, na basen czy inne zajęcia sportowe. A przede wszystkim – zupełnie inaczej funkcjonuję psychicznie i po prostu chce mi się żyć. I być zdrową – dla siebie i dla moich dwóch synów.
Chcę przekazać wszystkim osobom, które borykają się z lękiem i załamaniem wynikającym z nowo postawionej diagnozy, aby nie tracili nadziei. Jest lek, który może pomóc, jeśli chory zakwalifikuje się do programu lekowego. Nie można tracić nadziei, nie można się poddawać!
Foto: archiwum prywatne