Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzyo rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W…
pod patronatem Komitetu Nauk Neurologicznych Polskiej Akademii Nauk – Zespół Neurologii Dziecięcej Moderatorzy: prof. Ewa Pilarska, prof. Maria Mazurkiewicz Bełdzińska Uczestnicy: dr…
23-letni Franek Słotwiński jest studentem III roku informatyki w jednej z najlepszych szkół wyższych w Polsce. Kacper Turczyn chętnie poszedłby w jego…
W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w…
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę sprawności ruchowej, a co za tym idzie większą samodzielność. Te subiektywne…
Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Mimo choroby, realizuje się jako mama dwóch córek – dziesięcioletniej Natalii i pięcioletniej…
W Klinice Neurologii CSK UCK WUM w ramach programu lekowego NFZ podano setną dawkę Nusinersenu – pierwszego zarejestrowanego na świecie leku stosowanego w leczeniu…
Nowa lista leków refundowanych, która zacznie obowiązywać od 1 stycznia 2019 r., przynosi wiele korzystnych zmian w zakresie programów lekowych. Warto podkreślić,…
Fundacja SMA, zrzeszająca rodziny chorych na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, złożyła na ręce Premiera petycję, w której proszą o wsparcie w…
„Zapewniam, że kwestia dostępności do procedur, które są obecne w innych krajach, jest dla nas kwestią priorytetową” – mówiła Minister Józefa Szczurek-Żelazko…