Zakończył się XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było…
Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzyo rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W…
pod patronatem Komitetu Nauk Neurologicznych Polskiej Akademii Nauk – Zespół Neurologii Dziecięcej Moderatorzy: prof. Ewa Pilarska, prof. Maria Mazurkiewicz Bełdzińska Uczestnicy: dr…
23-letni Franek Słotwiński jest studentem III roku informatyki w jednej z najlepszych szkół wyższych w Polsce. Kacper Turczyn chętnie poszedłby w jego…
W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w…
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę sprawności ruchowej, a co za tym idzie większą samodzielność. Te subiektywne…
Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Mimo choroby, realizuje się jako mama dwóch córek – dziesięcioletniej Natalii i pięcioletniej…
W Klinice Neurologii CSK UCK WUM w ramach programu lekowego NFZ podano setną dawkę Nusinersenu – pierwszego zarejestrowanego na świecie leku stosowanego w leczeniu…
Nowa lista leków refundowanych, która zacznie obowiązywać od 1 stycznia 2019 r., przynosi wiele korzystnych zmian w zakresie programów lekowych. Warto podkreślić,…
Fundacja SMA, zrzeszająca rodziny chorych na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, złożyła na ręce Premiera petycję, w której proszą o wsparcie w…