„Profilaktyka w danym obszarze chorobowym, znaczenie wczesnej diagnozy oraz co stanowiło największy przełom w diagnostyce i leczeniu w ostatnich 30 latach z perspektywy pacjentów”.
Moderator: Bartosz Kwiatek, dziennikarz Polsat News
Uczestnicy: Bartłomiej Chmielowiec, rzecznik praw pacjenta; prof. Wojciech Maksymowicz, kierownik Katedry Neurochirurgii, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie; Katarzyna Kasica, koordynator projektów naukowo-badawczych Fundacji Ewy Błaszczyk Akogo?; Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej; Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków; Zbigniew Tomczak, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera; Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
– Nie można prowadzić rozmowy o zdrowiu Polaków bez udziału organizacji pozarządowych – tymi słowami przywitał prof. Henryk Skarżyński uczestników VI debaty. Dyskusję na temat profilaktyki i diagnostyki w różnych obszarach związanych ze zdrowiem poprowadził red. Bartosz Kwiatek. – To ważne, aby głos pacjentów oraz osób, które walczą o różne rozwiązania systemowe w ochronie zdrowia, wybrzmiał podczas tego Kongresu – podkreślił dziennikarz na wstępie dyskusji. – Podczas tej debaty postaramy się także opowiedzieć o przełomach, jakie miały miejsce w ciągu ostatnich 30 lat w diagnostyce w dziedzinach medycyny reprezentowanych przez uczestników debaty, a także o prowadzonej profilaktyce. Profilaktyka i wczesna diagnoza są bardzo ważne – zaznaczył red. Bartosz Kwiatek.
Onkologia
Krystyna Wechmann podkreśliła, że w onkologii profilaktyka jest najważniejsza. – Trzydzieści lat temu zdiagnozowano u mnie nowotwór piersi w stanie zaawansowanym. Wtedy tłumaczono mi, dlaczego nie byłam świadoma zagrożenia, jakie stanowiła moja choroba. Obecnie wszystkie organizacje zajmujące się pacjentami udzielają wsparcia i edukują, ale naszym celem jest przede wszystkim profilaktyka. Dla „Amazonek” jest ona szczególnie ważna. Miesiąc październik, w którym odbywa się Kongres, jest miesiącem świadomości raka piersi – mówiła prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
Podkreśliła, że profilaktyka pierwotna to przede wszystkim edukacja prowadzona w rodzinie, w szkołach. W zakres takiej edukacji powinno wchodzić uświadamianie, jak ważne są: zdrowy styl życia, zdrowe odżywianie się i aktywność fizyczna.
W profilaktyce wtórnej przełom nastąpił w 2005 roku, kiedy wprowadzono Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych. – Wiązałam z nim ogromne nadzieje – przyznała Krystyna Wechmann – był to bowiem program, który przeznaczał konkretne sumy na leczenie, miał trwać 10 lat, a przede wszystkim zwracał uwagę na profilaktykę. Zaczęło się dobrze, ale po 10 latach podsumowanie nie było zbyt pozytywne. Po jego zakończeniu szukano lepszych rozwiązań. Niestety profilaktyka raka piersi podupadła w pandemii. Na badania profilaktyczne zgłasza się bardzo mały odsetek kobiet. Z brakiem zainteresowania spotykają się zresztą także inne działania profilaktyczne, jak choćby te proponowane w ramach programu „Profilaktyka 40 PLUS”.
Obecnie na mammografię zgłasza się 37 proc. kobiet, jeszcze mniej na badania cytologiczne. To na pewno nie jest przełom. – Dziś leczenie jest bardziej skuteczne niż kiedyś, nawet zaawansowanych stadiów raka. W terapiach poszliśmy do przodu, lecz wciąż nie dbamy wystarczająco o swoje zdrowie. Być może należałoby wprowadzić jakiś rodzaj restrykcji, które „zmusiłyby” do korzystania z badań oferowanych społeczeństwu, np. osoby niekorzystające z takich badań płaciłyby wyższą składkę na ubezpieczenie zdrowotne. Należy też podkreślić, że jako Polska mamy bardzo słaby wynik, jeśli chodzi o szczepienia przeciwko HPV. Ten problem należy jak najszybciej rozwiązać. Narodowa Strategia Onkologiczna przewidywała szczepienia dziewcząt w 2022 roku, następnie chłopców, ale jest z tym problem, podobnie jak z samą refundacją szczepionek – podkreślała.
Krystyna Wechmann apelowała również o organizowanie kampanii informujących, takich jak „Wybieram lepsze życie”. Niestraszących, bo strach powoduje, że ludzie się nie badają, w myśl zasady „lepiej nie wiedzieć”, ale zachęcających, pokazujących, jakie korzyści mamy z badania się.
W podsumowaniu prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych przypomniała, że rak to nie wyrok, ponieważ wczesne jego wykrycie daje szansę na wyleczenie. Podstawą w profilaktyce onkologicznej jest edukacja, dlatego w szkołach powinna być prowadzona lekcja dla zdrowia.
Choroby rzadkie
Według Doroty Korycińskiej problem ze zgłaszalnością na badania profilaktyczne nie leży tylko po stronie pacjenta, lecz wynika przede wszystkim z braku edukacji i z niedobrego zarządzania profilaktyką zdrowotną w Polsce. Profilaktyka w Polsce nie ma lidera, jej legislacja jest rozproszona.
Prezes Dorota Korycińska poruszyła też kwestię chorób rzadkich, takich jak nurofibromatoza (przewodzi Stowarzyszeniu Neurofibromatozy Polska zrzeszającemu pacjentów z ultrarzadkimi chorobami nowotworowymi układu nerwowego). – Jestem mamą pacjenta z neurofibromatozą. Mój syn, który ma już prawie 30 lat, został zdiagnozowany jako pięciolatek – mówiła Dorota Korycińska. – W ciągu tych 25 lat mieliśmy w diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich przełomy i ogromne osiągnięcia. Moje dziecko było diagnozowane fenotypowo, czyli tylko na podstawie objawów. Pierwsze diagnostyczne badania genetyczne można było wykonać 25 lat temu w Stanach Zjednoczonych. Były bardzo kosztowne i wykazywały 70 proc. mutacji, co w tamtym czasie wydawało się bardzo dużo. W tej chwili diagnostyka genetyczna nie jest żadnym problemem, robimy ją w Polsce i w tak trudnym neurologicznym schorzeniu, jakim są neurofibromatozy, wykazujemy 98–99 proc. mutacji. W zakresie badań genetycznych nastąpił więc wielki przełom. Dzięki nim można zastosować prawie szytą na miarę opiekę nad pacjentem z takim schorzeniem. Dzięki badaniom genetycznym można też dokładniej poznać mechanizmy, które pozwalają zrozumieć przebieg choroby.
Dorota Korycińska podkreśliła, że za rozwojem genetyki idą też terapie lekowe, np. pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) można zaproponować terapię genetyczną. Prelegentka zwróciła także uwagę, że przez ostatnie 30 lat rozwinęły się możliwości obrazowania (USG, rezonans magnetyczny, pozytonowa tomografia emisyjna). Dodała też, że niektórzy pacjenci z neurofibromatozą trafiają do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, gdzie wykonuje się trudne zabiegi operacyjne polegające na wszczepieniu implantów słuchowych do pnia mózgu – to kolejny przełom w terapii.
Neurologia
– Rozmowę o profilaktyce ciężkich uszkodzeń mózgu należy zacząć od tego, czy udało się nam stworzyć system, który pozwala na szybszą interwencję w momencie zachorowania – rozpoczął swoje wystąpienie prof. Wojciech Maksymowicz.
Odnosząc się do przełomów i osiągnięć ostatnich 30 lat, zwracał uwagę na tworzenie ośrodków udarowych i doskonalenie metod leczenia udaru, a także wprowadzenie refundowanych wysokospecjalistycznych procedur związanych z koronarografią, diagnostyką serca i zakładaniem stentów w chorobach wieńcowych. Na uwagę zasługują także wewnątrznaczyniowe (endowaskularne) zabiegi istotne w zapobieganiu następstwom udaru.
Prof. Wojciech Maksymowicz odkreślił też znaczenie medycyny ratunkowej przy tego typu schorzeniach, a także rolę szybkiej interwencji przy urazach mózgu i rdzenia kręgowego. Szczególnie chodzi tu o udrożnienie dróg oddechowych, które także ma zapobiec uszkodzeniu mózgu. Działania te określił jako przełomy organizacyjne dotyczące szybkiej interwencji.
Wiele uwagi w swoim wystąpieniu prof. Wojciech Maksymowicz poświęcił pacjentom w śpiączce. Dziesięć lat temu idea wybudzania ludzi ze śpiączki została wdrożona przez Fundację Ewy Błaszczyk Akogo? W Polsce powstają kolejne „budziki”.
– Z pewnością w tej dziedzinie prężnie rozwija się diagnostyka, choć na razie bardziej w wymiarze naukowym. Poznajemy mechanizm uszkodzeń powodujących śpiączkę i ewolucji zmian, które zachodzą później. Narzędziami pomocnymi w diagnostyce i obserwacji chorego jest na przykład funkcjonalny rezonans magnetyczny. Dzięki niemu możemy obserwować aktywność obszarów mózgu odpowiedzialnych za kojarzenie, co jest niezwykle ważne przy „wybudzaniu” – podkreślał.
Prof. Wojciech Maksymowicz wspomniał też o badaniach wspomagających, szczególnie o rozwoju neurofizjologii diagnostycznej. W leczeniu zastosowano metodę polegająca na wszczepianiu stymulatorów w górnej części rdzenia szyjnego – jest bardzo kosztowna, jednak u chorych, u których ją zastosowano, poprawiło się m.in. ukrwienie mózgu, co mogło wpłynąć na wybudzenie. Obecnie – jak dodał prof. Wojciech Maksymowicz – zespół pracuje też nad nieinwazyjnymi metodami neuromodulacyjnymi, takimi jak np. stymulacja magnetyczna.
Katarzyna Kasica podkreśliła, że Fundacja Ewy Błaszczyk Akogo? jest pierwszą instytucją z Europy Środkowej uhonorowaną nagrodą Światowej Organizacji Zdrowia. – Doceniono nas za wdrażanie innowacyjnych metod diagnostyki, leczenia i neurorehabilitacji, a także za opiekę nad pacjentami z ciężkimi urazami mózgu, w śpiączce, jak również po przebytej śpiączce. Katarzyna Kasica podkreśliła, że fundacja Akogo? współpracuje z ośrodkami zajmującym się chorymi w śpiączce ze Stanów Zjednoczonych i najbardziej prestiżowym w Europie ośrodkiem z Belgii, a także najlepszymi na świecie specjalistami w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych.
– Od 20 lat staramy się pomagać pacjentom, w tym czasie nastąpiło wiele przełomów, które są skutkiem m.in. rozwoju nauk medycznych i technologii – mówiła Katarzyna Kasica. – Przełomowy jest z pewnością program wybudzania pacjentów ze śpiączki (to bardzo długi proces, który ma jasno określone kryteria). Kiedy pacjent sam oddycha, można go już skierować do klinik neurorehabilitacyjnych Budzik. Podejmując neurorehabilitację, możemy efektywnie pomóc pacjentom oraz ich rodzinom – mówiła.
– W przypadku śpiączki trudno mówić o profilaktyce, istotna jest natomiast nasza umiejętność udzielenia pierwszej pomocy, np. przy zakrztuszeniu, podtopieniu, która ma często decydujące znaczenie dla pacjenta. Dlatego w ramach profilaktyki należy uwzględnić kursy pierwszej pomocy – podkreśliła Katarzyna Kasica. Zaznaczyła też, że reprezentowana przez nią fundacja chce współpracować także z oddziałami OIOM. Jeden z projektów Akogo? zakłada stworzenie na tych oddziałach stanowiska informatorów dla rodzin osób w stanie śpiączki.
Na zakończenie Katarzyna Kasica dodała, że dbanie o zdrowie jest obowiązkiem każdego człowieka, całego społeczeństwa. Powinny nam to uświadamiać różnego rodzaju kampanie informacyjne i programy profilaktyczne.
Diabetologia
– Z profilaktyką cukrzycy typu 2 jest nieco lepiej niż kiedyś, niestety nadal daleko nam do ideału – rozpoczęła swoją wypowiedź Anna Śliwińska. – Szacuje się, że nawet ok. 1 mln chorych w Polsce nie jest zdiagnozowanych, a przecież nieleczona cukrzyca może prowadzić do wielu powikłań – mówiła Anna Śliwińska. Podkreśliła, że chorobie można skutecznie zapobiegać. Czujność należy zachować szczególnie wtedy, gdy na cukrzycę typu 2 choruje ktoś w rodzinie.
Do czynników ryzyka zaliczane są: nadwaga, otyłość, cukrzyca w czasie ciąży, duża waga urodzonego dziecka – powyżej 4 kg, a także wiek powyżej 45 lat. Dlatego osoby, u których takie czynniki występują, w ramach profilaktyki powinny poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie na podstawowe badania krwi. Sami lekarze też powinni kierować na nie pacjentów w razie podejrzenia, że znajdują się oni w grupie ryzyka. Zdaniem prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków trzeba więc zadbać o podniesienie świadomości zarówno pacjentów, jak i lekarzy.
– W cukrzycy leczenie zmieniło się w bardzo dużym stopniu – zaznaczyła Anna Śliwińska. Stosuje się nowe leki oraz sposoby monitorowania poziomu cukru we krwi. – Mamy nie tylko glukometry, lecz także rewolucyjne systemy, które w sposób ciągły monitorują poziom cukru we krwi, dzięki czemu pacjent nie musi się kłuć. Mamy też coraz bardziej nowoczesne insuliny, a także preparaty, które oprócz obniżania poziomu cukru zapobiegają najgroźniejszym powikłaniom – wymieniała prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
Prawa pacjenta
Minister Bartłomiej Chmielowiec zaznaczył w swoim wystąpieniu, że profilaktyka zdrowotna powinna być realizowana wielopłaszczyznowo.
Po pierwsze, należy kłaść nacisk na edukację od najmłodszych lat – w propozycjach tematów na godzinę wychowawczą są już kwestie zdrowia i zdrowego stylu życia. – Powinniśmy brać przykład z krajów skandynawskich – apelował rzecznik praw pacjenta. Przyznał, że brakuje mu jednego podmiotu koordynującego wszystkie działania edukacyjne, informacyjne, również w mediach społecznościowych.
Brakuje też koordynatora, który zebrałby w jednym miejscu informacje pomagające odnaleźć się w systemie pacjentowi, który chce wiedzieć, gdzie są obecnie prowadzone programy profilaktyczne, do jakiej grupy są skierowane, czego dotyczą itd. – Brakuje mi rozbudowanego systemu podstawowej opieki zdrowotnej – lekarz rodzinny powinien znać swoich pacjentów, monitorować ich schorzenia, a zarazem zachęcać do badań profilaktycznych. Ich zakres powinien być poszerzony – mówił.
Rzecznik praw pacjenta zwrócił również uwagę na wykorzystywanie nowych technologii w systemie ochrony zdrowia, m.in. zbieranie danych przez NFZ i Indywidualne Konto Pacjenta poprzez korzystanie ze sztucznej inteligencji i budowanie algorytmów. – Chciałbym, aby na moje indywidualne konto przyszła informacja, że muszę profilaktycznie wykonać badania w związku z tym, że np. często mam przepisywane leki na infekcję zatok – mówił Bartłomiej Chmielowiec. – Należy maksymalnie wykorzystać potencjał elektronicznej dokumentacji medycznej. Ważne jest, aby informacje na temat zdrowia były zbierane w jednym miejscu. Dlatego istotne jest, aby także placówki prywatne przekazywały je do systemu.
Minister Bartłomiej Chmielowiec mówił także o koncentracji środków finansowych na badania profilaktyczne. – Powinno się w pełni wykorzystać opłatę cukrową czy akcyzową – zauważył. – Powinna też powstać ogólnopolska strategia promocji profilaktyki. Należy określić w niej cel, a m.in. jakie wskaźniki powinniśmy osiągnąć i kto byłby za to odpowiedzialny. W dużej części ma to uwzględnić nowelizacja ustawy o zdrowiu publicznym, a są zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia, że taka nowelizacja ma powstać. Mają w niej być zapisy na temat powstania ośrodka koordynującego działania profilaktyczne w Polsce współpracującego z lokalnymi ośrodkami.
Rzecznik praw pacjenta zwrócił też uwagę na brak działań prowadzących do zwiększenia roli medycyny pracy, a także poszerzenia zakresu badań pracowniczych, które obecnie są mocno okrojone. Brakuje też wykorzystania potencjału pracodawców, np. można by wprowadzić dzień wolny od pracy na wykonanie badań profilaktycznych.
Reasumując, koordynacja edukacji, programów informacyjnych i profilaktycznych, zwiększenie finansowania, zwiększenie roli medycyny pracy i wyznaczenie zadań dotyczących profilaktyki w ramach podstawowej opieki zdrowotnej to działania, które, zdaniem rzecznika praw pacjenta, mogłyby sprzyjać poprawie kondycji zdrowotnej polskiego społeczeństwa.
– Choroba Alzheimera jest w porównaniu z innymi jednostkami chorobowymi jednym z najbardziej zaniedbanych obszarów – powiedział na wstępie swojego wystąpienia Zbigniew Tomczak. – W tej chwili nie mamy żadnych leków przyczynowych, które byłyby w stanie zahamować rozwój choroby Alzheimera, nie mamy też – jako jeden z niewielu krajów w Unii Europejskiej – narodowego planu dla choroby Alzheimera, obecnie nie mamy nawet zalążka funkcjonującego programu przesiewowego czy wczesnej diagnostyki tej choroby, nie wspominając o braku wyspecjalizowanych ośrodków w jej leczeniu i opiece nad chorymi.
Jeżeli mówimy o chorobie Alzheimera, musimy pamiętać o tym, że objawy kliniczne pojawiają się dopiero w wieku senioralnym, ale zmiany patologiczne w mózgu rozpoczynają się znacznie wcześniej, nawet około 50. roku życia (oczywiście zdarzają się przypadki także w młodszych grupach wiekowych). Przyczyną wystąpienia objawów klinicznych są zmiany w postaci złogów białka zwanego betaamyloidem oraz białka tau.
Etap przedkliniczny choroby Alzheimera może trwać 10 lat, a nawet więcej, a etap łagodnych zaburzeń poznawczych, które nie są jeszcze rozpoznawane jako zaburzenia otępienne, może trwać około 7 lat i poprzedzać wystąpienie objawów otępiennych choroby. Dlatego dużą rolę odgrywa wczesna diagnostyka. Praktycznie wszyscy pacjenci są diagnozowani już na etapie objawów klinicznych, przy czym na etapie pierwszym – łagodnych zaburzeń poznawczych – diagnozowanych jest jedynie około 20 proc. pacjentów.
Na taką sytuację wpływa to, jak postrzegamy chorobę jako społeczeństwo, oraz to, jak podchodzi do niej wielu pracowników ochrony zdrowia – zaburzenia poznawcze uznajemy za element procesu fizjologii starzenia i nie podejmujemy działań związanych z diagnostyką oraz postępowaniem terapeutycznym. Tymczasem wczesna diagnostyka w chorobie Alzheimera jest decydująca. Mowa o diagnostyce neuropsychologicznej oraz obrazowej, zaczynając od prostych: TK, rezonansu magnetycznego, ale też technik zaawansowanych z użyciem PET. Mamy testy laboratoryjne, biomarkery mierzone w płynach ustrojowych (na razie w płynie rdzeniowo-mózgowym) i zaawansowane badania nad markerami z krwi.
Wdrożenie wczesnego leczenia dostępną farmakoterapią, stosowanie zdrowej diety oraz prowadzenie aktywnego stylu życia to czynniki, które mogą opóźnić proces chorobowy. Powyższe kwestie są niezwykle ważne w perspektywie starzejącego się społeczeństwa i nadchodzącego „tsunami” chorób otępiennych, przed którym przestrzegają krajowi i zagraniczni eksperci.
– Szczególną uwagę chciałbym zwrócić na fakt, że choroba Alzheimera to wbrew pozorom choroba powszechna – mówił Zbigniew Tomczak. – Szacujemy, że w tej chwili żyje z nią około 580 tys. osób, przy czym odsetek zdiagnozowanych jest relatywnie niski. Liczba niezdiagnozowanych pacjentów w Polsce może wahać się między 116 a 190 tys. A jeśli uwzględnilibyśmy inne choroby otępienne, wówczas możemy mówić o populacji około 200-280 tys. osób.
– Przełomu w leczeniu tej choroby jeszcze nie było. Obecnie czekamy na przełomowe leki, które dadzą nadzieję na zahamowanie choroby. Liczymy na to, że takie nowe terapie niedługo się pojawią – mówił ekspert. Dodał też, że taką nadzieję, zarówno w środowisku klinicznym, jak i pacjentów, wzbudził niedawno innowacyjny lek Aducanmab, zarejestrowany w USA, ale niedopuszczony do stosowania przez European Medicines Agency (EMA) na terenie UE. Badania kliniczne tego leku są kontynuowane, aby dostarczyć dodatkowych dowodów skuteczności. Na horyzoncie pojawił się też nowy lek Lecanemab z bardzo obiecującymi wynikami badań klinicznych. Jego producent zapowiada, że w pierwszym kwartale 2023 roku rozpocznie proces ubiegania się o rejestrację zarówno przez FDA, jak i EMA.
– Wierzę, że wprowadzenie leczenia przyczynowego uruchomiłoby procesy systemowe i doprowadziłoby do przełomu, jaki obserwujemy chociażby w onkologii czy kardiologii – mówił Zbigniew Tomczak. – Musimy pamiętać, że o chorobie Alzheimera należy myśleć w szerokim kontekście, łącznie z organizacją systemu opieki społecznej, rodzinnej, rehabilitacji funkcji poznawczych oraz wczesnej diagnostyki.
Podsumowanie
Uczestnicy debaty uznali za priorytetowe: działania prowadzące do zwiększenia w naszym systemie ochrony zdrowia roli profilaktyki, zwiększenia roli podstawowej opieki zdrowotnej i zdrowia publicznego, usprawnienia koordynacji działań prozdrowotnych na poziomie legislacyjnym i organizacyjnym, a ponadto uczulenie Polaków na niektóre choroby – uświadomienie, że cukrzyca jest dużo groźniejszą chorobą, niż się powszechnie uznaje. Jeśli występują czynniki ryzyka, pacjent powinien poddać się badaniom profilaktycznym pod kątem tej choroby.
Konieczne są też działania mające na celu wcześniejsze wykrywanie choroby Alzheimera (w wieku powyżej 60-65 lat należy zwracać się do lekarza rodzinnego, aby raz do roku przeprowadził test funkcji poznawczych) oraz walka ze stygmatyzacją i mitami dotyczącymi niektórych chorób, m.in. choroby Alzheimera. Podkreślono konieczność rozwoju innowacyjnych rozwiązań w różnych dziedzinach medycyny.
Link do nagrania:
Dzień 2., kanał 1. – czas rozpoczęcia: 4:05:37