W Klinice Neurologii CSK UCK WUM w ramach programu lekowego NFZ podano setną dawkę Nusinersenu – pierwszego zarejestrowanego na świecie leku stosowanego w leczeniu…
W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 2,5 mln osób, które od lat czekają na wdrożenie Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich….
28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza…
Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 14 lat walczą o refundację terapii hamującej postęp zagrażających ich życiu zmian. Aktualnie opiniowany jest wniosek o…
Jak najszybsze zapewnienie pacjentom z chorobą Fabry’ego dostępu do nowoczesnego leczenia – enzymatycznej terapii zastępczej, która hamuje rozwój choroby i pozwala zachować…
Nieleczona choroba Fabry’ego bywa okrutna. Najgorsze wspomnienie pani Małgorzaty, to gdy syn płakał z bólu całymi dniami, a ona chowała się w…
Tomasz ma 24 lata, wygląda jednak najwyżej na kilkanaście. Jego życie to ciągły ból – piekący, dokuczliwy. Gdyby nie drogi, innowacyjny lek…
Rusza bezpłatna infolinia dla pacjentów chorych na Akromegalię i ich bliskich. W ramach akcji „Akromegalia – zwróć uwagę” chętni będą mogli skonsultować…
Nadciśnienie płucne (NP) to rzadka, szybko postępująca, śmiertelnie niebezpieczna choroba, która atakuje płuca i serce. Obchodzony dziś (5 maja) Światowy Dzień Nadciśnienia…
Choroba Pompego to ultrarzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Zaczyna się od słabnących mięśni, z czasem pojawiają się problemy z poruszaniem się i trudności z…