Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka, odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie.
Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci oraz u dorosłych.
W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam”, opublikowanym na stronie Ptca.pl, cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS”.
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego od urodzenia na atopowe zapalenie skóry, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.
Ciężkie AZS dzieci
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania negatywnych jej skutków.
Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.
Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na ptca.pl/macierzynstwoAZS/
* Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r.