Trisomia 21. chromosomu to zaburzenie genetyczne występujące powszechnie, dlatego niezwykle ważne jest, aby budować świadomość na temat zespołu Downa, a także wspierać tę grupę osób, której dotyczy, oraz opiekunów. Fundacja „Zobacz Mnie” pomaga dzieciom poprzez zapewnienie im rozwojowych zajęć terapeutycznych.
Trisomia chromosomu 21., powszechniej znana pod nazwą „zespół Downa”, stanowi jedno z częstszych zaburzeń genetycznych. Dotyka ono około jednego na 700-800 urodzeń. Noworodki z nieprawidłowym podziałem w 21. parze chromosomów wyróżniają się specyficznymi cechami zewnętrznymi. Jednocześnie to zaburzenie zazwyczaj wiąże się również z niepełnosprawnością intelektualną w mniejszym lub większym stopniu. Istnieją liczne programy wsparcia, które poprawiają komfort życia takich osób i umożliwiają im pełniejsze uczestnictwo w społeczeństwie. Dzieci i dorośli z lekkim przebiegiem tej anomalii chromosomalnej mogą żyć tak samo, jak pełnosprawne osoby.
Powszechny mit
W wyniku działań edukacyjnych świadomość na temat zespołu Downa zdecydowanie wzrosła, szczególnie w ostatnich latach, jednak wciąż funkcjonuje wiele mitów.
Szeroko powielane jest np. mylne założenie, że trisomia 21. to choroba, więc bliscy dziecka liczą na znalezienie skutecznego lekarstwa, zamiast skoncentrować się na przystosowaniu go do pełniejszego życia w społeczeństwie. – To, co obserwujemy podczas cyklu warsztatów, udowadnia, że nasza działalność ma ogromną, realną wartość. Już drugi rok czerpiemy satysfakcję i radość, widząc, jak dzieci i młodzież z trisomią 21. z zapałem angażują się w zajęcia podczas spotkań. Ma to ogromny wpływ nie tylko na rozwój ich zainteresowań i pasji, ale też na obniżanie napięcia i stresu oraz na budowanie relacji społecznych – komentuje Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, prezes Zarządu Fundacji „Zobacz Mnie”.
Rozwój przez zabawę
Przygotowany w ubiegłym roku przez UNICEF i Światową Organizację Zdrowia raport zwraca uwagę, że potrzeby dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi są często zaniedbywane. Przeważnie nie mają one takich szans, jak ich pełnosprawni rówieśnicy oraz doświadczają z tego powodu stygmatyzacji. Dlatego, aby zacierać te różnice, warto od najmłodszych lat zadbać o dzieci z trisomią 21. chromosomu poprzez terapię dostosowaną do ich potrzeb i możliwości. Zakres wsparcia jest bardzo szeroki, a pozytywny wpływ mogą mieć: fizjoterapia, integracja sensoryczna, ćwiczenia logopedyczne czy muzykoterapia. Kluczowe są też kontakty z innymi dziećmi – zaleca się stwarzanie warunków, w których dziecko chętnie nawiąże kontakt z otoczeniem, co sprzyja rozwojowi mowy. Należy pamiętać, że im wcześniej rozpocznie się terapię, tym większe są szanse na osiągnięcie optymalnego rozwoju. Wczesna interwencja może znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego rodziny poprzez poprawę umiejętności motorycznych i poznawczych, wzmocnienie komunikacji czy zwiększenie samodzielności.
Udowodniony naukowo wpływ muzyki
Doskonałą terapią dla osób z trisomią 21. chromosomu okazują się być zajęcia rytmiczne, słuchanie utworów czy śpiewanie piosenek. Wyniki badań potwierdzają korzystny wpływ muzyki na rozwój dzieci z zespołem Downa. Grupa hiszpańskich naukowców – Gemma Moreno-Garcia, Pablo Monteagudo-Chiner i Alberto Cabedo-Mas – przeprowadziła w 2020 roku analizę 19 artykułów naukowych opublikowanych od 2000 roku na łamach różnych czasopism z dziedziny psychologii. Okazało się, że zajęcia muzyczne wpłynęły pozytywnie na zdolności motoryczne (wykazało tak 5 proc. badań), komunikacyjne (10 proc.), społeczne i emocjonalne (37 proc.), a także poznawcze (16 proc.) u dzieci z tą anomalią chromosomalną. Co więcej, rodzice osób z trisomią potwierdzają, że widzą poprawę nie tylko w zakresie konkretnych obszarów umiejętności, lecz również w kwestii nastroju i zachowania.
– Mechanizm działania muzykoterapii opiera się na zjawisku tzw. neuroplastyczności mózgu, czyli jego zdolności do zmieniania się i rozwoju pod wpływem bodźców, jakie do niego docierają. Muzyka ze względu na swoją złożoność stymuluje mózg wieloma bodźcami i w tym tkwi siła jej oddziaływania – wyjaśnia Barbara Kaczyńska, sekretarz naukowy i koordynator Programu Naukowo-Muzycznego „Muzyka w rozwoju słuchowym człowieka”, zainicjowanego przez prof. Henryka Skarżyńskiego i realizowanego w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, gdzie pacjenci po wszczepieniu implantu słuchowego są rehabilitowani i wracają do świata dźwięków.
Obecnie rodzice nie muszą sami mierzyć się z wyzwaniami, które stawia im wychowanie dziecka z zespołem Downa. Oprócz pomocy instytucjonalnej, zawsze można poszukać wsparcia w lokalnej fundacji. Istnieje wiele stowarzyszeń skupionych wokół osób z trisomią, oferujących kompleksowe wsparcie na różnych etapach życia. We Wrocławiu na rzecz najmłodszych z tym zaburzeniem genetycznym działa właśnie Fundacja „Zobacz Mnie”. Jej głównym celem jest niesienie wszechstronnej pomocy podopiecznym oraz ich najbliższym. Prowadzą działalność terapeutyczną i edukacyjną, chcą oswajać z tematem niepełnosprawności. Fundacja już drugi rok z rzędu organizuje cykl zajęć rozwojowych dostosowanych do potrzeb dzieci z zespołem Downa.
Zajęcia są dobrą okazją, aby uczyć się nowych umiejętności i pielęgnować pasje. Aktywności są różnorodne, dzieci stymulowane są artystycznie, plastycznie i ruchowo, co ma wymierny wpływ na poprawę ich funkcjonowania na co dzień. Z kolei dla rodziców jest to bezpieczna przestrzeń do spotkań, wymiany doświadczeń, dzielenia się radościami i problemami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka.
– Bardzo się cieszę, że już drugi rok współpracujemy z Fundacją „Zobacz Mnie” i kontynuujemy pomoc przy organizacji cyklicznych zajęć dla jej podopiecznych. Nasza współpraca to realizacja wspólnych celów – społecznych i edukacyjnych. Zależy nam na wsparciu inicjatyw, dzięki którym dzieci z trisomią 21. będą mogły rozwijać swoje talenty, zdobywać nowe umiejętności, a także integrować się podczas zabawy – mówi Marek Dwornik, prezes Santander Consumer Multirent, wspierającego finansowo ten projekt Fundacji.
– Warto pamiętać, że dziecko z trisomią mimo swoich specjalnych potrzeb jest również dzieckiem jak każde inne – potrzebuje uwagi rodzica, ruchu i zabawy. Osoby z tym zespołem mogą zmagać się z różnymi wyzwaniami w codziennym funkcjonowaniu, jednak odpowiednie wsparcie może istotnie poprawić ich jakość życia i zdolność adaptacji. Dlatego jest to niezwykle ważne, aby od najmłodszych lat zapewniać dziecku stymulowanie zmysłów poprzez możliwość integracji z innymi i rozrywkę. Im wcześniej rozpocznie terapię, tym większe są szanse na osiągnięcie przez niego optymalnego rozwoju – podsumowuje Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral.
Foto: SCM_Fundacja Zobacz Mnie
Zobacz też: Muzyczna terapia dla dzieci z implantem