Kolejnych 20 dzieci chorych na SMA1 (Rdzeniowy Zanik Mięśni typu I) zostanie objętych programem rozszerzonego dostępu do leku nusinersenu.
Na świecie pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni, Spinraza, stopniowo wchodzi do standardowego leczenia, a poszczególne kraje Europy Zachodniej uruchamiają programy finansowania leczenia SMA z budżetu państwa. fot. archiwum
Dzięki uzyskanej akceptacji Ministerstwa Zdrowia program zostanie uruchomiony w trzech ośrodkach w Polsce:
– w Instytucie „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
– w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
– w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Leczenie obejmie dzieci pozostające pod opieką tych trzech szpitali.
Pierwsza możliwość terapii dla polskich dzieci chorych na SMA 1 pojawiła się pod koniec lutego bieżącego roku w Instytucie „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Dzięki specjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, zezwalającej na dopuszczenie nusinersenu w drodze wyjątku do stosowania w Polsce, powstała możliwość rozpoczęcia terapii u dzieci przed oficjalnym zarejestrowaniem. Leczenie rozpoczęto od grupy dziesięciorga dzieci.