Jak najszybsze zapewnienie pacjentom z chorobą Fabry’ego dostępu do nowoczesnego leczenia – enzymatycznej terapii zastępczej, która hamuje rozwój choroby i pozwala zachować…
Nieleczona choroba Fabry’ego bywa okrutna. Najgorsze wspomnienie pani Małgorzaty, to gdy syn płakał z bólu całymi dniami, a ona chowała się w…
Tomasz ma 24 lata, wygląda jednak najwyżej na kilkanaście. Jego życie to ciągły ból – piekący, dokuczliwy. Gdyby nie drogi, innowacyjny lek…
Rusza bezpłatna infolinia dla pacjentów chorych na Akromegalię i ich bliskich. W ramach akcji „Akromegalia – zwróć uwagę” chętni będą mogli skonsultować…
Nadciśnienie płucne (NP) to rzadka, szybko postępująca, śmiertelnie niebezpieczna choroba, która atakuje płuca i serce. Obchodzony dziś (5 maja) Światowy Dzień Nadciśnienia…
Choroba Pompego to ultrarzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Zaczyna się od słabnących mięśni, z czasem pojawiają się problemy z poruszaniem się i trudności z…
W Dniu Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Dokument ma zostać przyjęty do końca roku. Ministerstwo…
Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej – oto rzeczywistość osób z…
Dzień Chorób Rzadkich to święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków…
Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak…